Autre

La nourriture pour chiens rose scintillante de la star de « Real Housewives » rend les animaux de compagnie dégoûtants


Kameron Westcott, vedette de Les vraies femmes au foyer de Dallas, devrait vraiment repenser ses aspirations - sa carrière dans la vente de nourriture pour chiens est décidément terminée.

Jusqu'à présent, le scénario de Westcott dans l'émission a mis l'accent sur sa marque d'aliments pour chiens SparkleDog, un produit « premium » rose vif. dont les bénéfices profitent à la Fondation Susan G. Komen. Mais les scénaristes de la série devront peut-être repenser leur angle après que la nouvelle se soit répandue à quel point la nourriture pour chiens est apparemment horrible pour les animaux de compagnie.

Bien que Westcott elle-même considère son produit "le meilleur de tout à l'intérieur et à l'extérieur", les pauvres cabots sans méfiance qui ont reçu le gruau rose vif supplient de différer. Lorsque la marque a été lancée, son succès semblait prometteur.

Des critiques élogieuses affluaient, proclamant que les chiens adoraient la nourriture festive. Cependant, l'intégrité de ces critiques est remise en question maintenant que les consommateurs ont davantage la possibilité d'essayer le produit.

Toutes les critiques récentes de la nourriture sont, en un mot, horribles.

« Après avoir nourri mon bouledogue avec cette « nourriture », » un critique divulgué, « elle s'était complètement vidé le cul et avait la diarrhée partout !!!! … Assurez-vous d'acheter une bâche pour garder votre chien dessus.

« Cette nourriture est dégoûtante et tachera vos tapis et tout ce avec quoi votre chien entrera en contact » un autre averti du colorant rose vif. "Veuillez également noter que la plupart des avis positifs ne sont pas des achats vérifiés."

Les critiques ont continué à devenir de plus en plus extrêmes à mesure que les clients consultaient des médecins et des vétérinaires sur ce sur Terre arrivait aux intestins de leurs chiens après avoir mangé cette nourriture.

« Le vétérinaire de ma mère lui a dit que c'était empoisonner son chien. Le chien était déshydraté, vomissait, avait la diarrhée et était très faible et pas lui-même. Cela devrait être interdit. un critique contrarié a exhorté les clients à ne pas dépenser leur argent pour le produit toxique.

Mais nous pensions que les stars de la réalité étaient si honnêtes ! Westcott a été officiellement appelée – il est probable que ses précédents critiques étaient pour le moins sérieux.

Cependant, la star reste fidèle à sa marque. Elle a expliqué que le négatif les critiques étaient celles qui ont été falsifiées – et que son entreprise a contacté Amazon pour supprimer les critiques.

« Sur la base de tests internes, nous avons constaté que les selles des chiens ne sont pas affectées par notre nourriture », a-t-elle déclaré. Sixième page.

Ainsi, la question de savoir si la nourriture est toxique pour les chiens ou non est sujette à débat – la vraie question est de savoir qui ose l'essayer pour le découvrir. Le truc rose est soit tout à fait correct, soit, comme le disent les critiques, l'une des pires choses que vous puissiez donner à vos animaux de compagnie.


25 mars 2008

Pas le poste médical demandé par Bliss

ETA : Vous êtes sur le point de lire une crise de merde très impérative que je suis obligé d'avoir en ce moment. Même s'il peut sembler que je déteste tous les travailleurs de la santé, ce n'est pas vrai. Nous avons vraiment eu de merveilleux travailleurs de la santé. Principalement des infirmières et des thérapeutes, mais un médecin occasionnel, même un médecin connard arrogant et égoïste qui fume sans aucun doute du crack entre les patients, mais dont les compétences sont impressionnantes. Mais les compagnies d'assurances ? Ouais, nous les détestons presque tous à tous les niveaux.

Au cours du week-end, D a recommencé à tomber malade et a eu de la fièvre. Son infirmière s'est approchée et a trouvé un morceau de mousse d'aspirateur pour plaie TRÈS DÉGUSTEMENT PUANT qui n'avait pas été retiré comme il aurait dû l'être lors d'un changement de pansement précédent. Cela ressemble à des pseudomonas.

Il est donc de retour à l'hôpital. Cette fois, au centre des brûlés encore une fois parce qu'ils font le meilleur travail en ce qui concerne le contrôle de l'infection. Le mauvais côté, c'est que les enfants et moi ne pouvons pas lui rendre visite là-bas. les enfants de moins de 12 ans ne sont pas autorisés. Il est clair à travers la ville et difficile d'accès de toute façon. Je devrais trouver une baby-sitter pour couvrir trois heures de temps de trajet tout simplement. Je suis content qu'il soit là, cependant. Ils sont militants pour la prévention des infections. J'en ai marre qu'il ne puisse pas rester longtemps à l'hôpital sans risquer que l'hôpital lui-même ne le rende encore plus malade. Ironie, non ?

Je n'ai pas été en mesure d'écrire de manière cohérente sur le sujet demandé par Bliss : comment les médecins devraient aborder les personnes handicapées. Parce qu'il y a tellement, tellement de mal avec tout ça en ce moment. Et cela va au-delà des personnes handicapées et des patients en général, en particulier ceux souffrant de maladies chroniques. Et puis ça va à un niveau systémique dans ma tête. Principalement, je veux secouer les médecins et leur dire : " Pourquoi ne vous battez-vous pas pour nous ? " " Pourquoi ne vous souciez-vous pas de nos vies et ne valorisez-vous pas nos vies ? " Parce qu'ils ne le font généralement pas. Tout explose dans ma tête.

D et moi discutions du fait que depuis son amputation initiale du pied, tous les problèmes ultérieurs ont été causés par ou dus à une erreur médicale ou à d'autres facteurs externes dans le système médical qui échappent à notre contrôle. Pour vous donner un aperçu :

  • En juillet 05, D avait de terribles plaies de pression aux deux pieds. Bien qu'il assume la responsabilité du fait qu'il a retardé le traitement pendant trop longtemps, une grande partie du problème était qu'un système d'assise inclinable dans l'espace pour son fauteuil roulant a été prescrit en 2002 pour aider la circulation de son pied. Cela aiderait à prévenir les plaies de pression dans ses pieds et aiderait à la guérison. Il a fallu plus de QUATRE ANS pour que les formalités administratives de l'assurance-maladie approuvent cette chaire. Il a été amputé du pied gauche et a subi une greffe de peau sur le pied droit. Il a été hospitalisé (parfois dans le BICU) pendant 3 mois.
  • En décembre 05, il a obtenu la chaise dont il avait besoin, mais cela ne fonctionnait pas correctement. En gros, c'était un citron. Il a fallu six mois pour que Medicare approuve les réparations. Au cours de laquelle il a utilisé son vieux fauteuil roulant stationnaire. En janvier, son pied droit n'avait toujours pas guéri et avait été greffé. Bien que ce ne soit probablement la faute de personne directement, ne pas avoir le bon fauteuil roulant n'a pas aidé. De plus, le matelas pneumatique spécialisé dont D avait besoin après ses amputations du pied ne pouvait être loué que par Medicare, et ils n'autorisaient sa location que pour 10 semaines. Puis ils l'ont emporté. D est retourné à l'hôpital en janvier 06 et a subi une opération supplémentaire au pied. Il s'est rétabli dans une maison de retraite, car nous n'avions pas assez de fonds pour le montant des soins à domicile dont il avait besoin à la maison. À la maison, cela aurait coûté environ 160 $ ​​par jour. Les frais de sa maison de soins infirmiers se situaient entre 700 $ et 1 200 $ par jour. De plus, de nombreuses maisons de retraite ne le prendraient pas comme patient car il ne ferait pas de profit. Il n'avait donc pas le choix de l'endroit où aller.
  • Il a été hospitalisé/en maison de retraite cette fois du début janvier à la fin avril. Pendant son séjour dans la maison de retraite, il n'a pas été en mesure de suivre le régime riche en calories et en protéines qui lui avait été prescrit. Ils ont offert des choses comme du pain blanc nature avec un morceau de fromage et de Bologne, du thé et un fruit ou même simplement de la gelée pour un repas. Sa famille et moi devions compléter la nourriture qu'il mangeait presque quotidiennement. De plus, alors qu'il était dans la maison de retraite, il a contracté une autre escarre au pied et une escarre très problématique au coccyx (os des fesses). Il est parti en avril sans s'être rétabli, mais parce qu'il devenait dangereux pour lui de rester dans la maison de retraite.
  • Tout l'été 06 a été passé à essayer de guérir la plaie du coccyx. Il a passé une partie du mois de juin et la majeure partie du mois de juillet alité dans son appartement dans un lit de fortune qu'il a fabriqué à partir d'un vieux matelas en gel, de mousse à mémoire de forme et d'un surmatelas gonflable qu'il a acheté en ligne.
  • En août, il a subi une autre opération de greffe de peau sur la plaie du coccyx. Il a été hospitalisé d'août à novembre. Toutes ces plaies étaient infectées par le SARM ou d'autres bactéries, de sorte que chaque hospitalisation nécessitait une ligne PICC et des antibiotiques IV.
  • 2007 a été une bonne année. Pas d'hospitalisations majeures ni de problèmes médicaux à proprement parler.
  • En novembre 2007, il devait subir une intervention chirurgicale de routine pour changer sa pompe à perfusion car les piles étaient faibles. Nous étions ravis d'avoir la nouvelle pompe (20 000 $ !) car elle nécessiterait moins d'entretien. Selon les spécialistes des maladies infectieuses, le chirurgien spécialisé dans la gestion de la douleur aurait dû commencer une antibiothérapie prophylactique avant la chirurgie et aurait également hospitalisé D quelques jours avant la chirurgie et préparé quelques jours de douches antibactériennes et de bétadine en isolement avant la chirurgie. Rien de tout cela n'a été fait. Aucune précaution particulière n'a été prise en raison de ses antécédents de SARM. En fait, chaque fois qu'il est à l'hôpital, ils mettent un gros panneau sur la porte qui dit que vous devez vous habiller, porter des gants et un masque avant d'entrer dans la pièce. Je dirais qu'environ un membre du personnel médical sur dix prend la peine de le faire. Les principaux coupables que je vois sont les manipulateurs d'aliments. Qui vont de pièce en pièce ramasser des plateaux, jeter ensemble les plateaux sur lesquels les gens ont mangé et passer ensuite à la pièce voisine sans même se laver les mains. Une fois, D a reçu un visiteur qui était un travailleur social de l'hôpital. En fait, elle a dû DEMANDER à quoi servait le grand panneau d'arrêt sur la porte. Elle pensait qu'il ne voulait tout simplement pas de visiteurs. (Quand je travaillais dans une faculté de médecine, je travaillais dans un bâtiment différent sans aucun contact avec les patients dans un bureau. Et nous devions ENCORE suivre des séminaires et des tests sur les précautions universelles et les maladies infectieuses. WTF ?)
  • Après l'opération, D a commencé à tomber malade et la plaie n'a pas guéri et suintait de la glu. Les personnes chargées de la gestion de la douleur l'ont traité avec des antibiotiques sans le cultiver. Ils n'ont pas consulté pour Maladie infectieuse. C'est D qui a finalement dû faire ça.
  • En janvier 08, la pompe a littéralement commencé à sortir du corps de D. La gestion de la douleur a décidé que cela devait sortir. Nous avons découvert plus tard que les nouvelles « meilleures pratiques » consistaient à essayer de laisser la pompe en place et de mettre la direction appropriée des antibiotiques dans la pompe. Prévenant ainsi le syndrome de sevrage du baclofène.
  • Ah oui. Syndrome de sevrage au baclofène. Personne ne nous a prévenus ni ne nous a rien dit à ce sujet. Cela n'a jamais été mentionné. Il peut provoquer des fluctuations dangereuses de la pression artérielle, des hallucinations et de l'incohérence, une dysréflexie autonome, et il peut masquer une infection. Fondamentalement, vous pouvez facilement en mourir. D a été renvoyé de l'hôpital chez lui et en moins d'une journée, il était incohérent et avait des hallucinations, une incohérence et une pression artérielle fluctuante. Une nuit en particulier, sa tension artérielle passait de 60/40 à 240 systoliques sur quelque chose que j'oublie maintenant. C'était justement une de ces nuits où D avait des visiteurs dos à dos. D'abord moi, puis Jason, puis son père étaient tous là et étaient très inquiets. C'était difficile d'avoir une conversation avec lui. Il était essoufflé. Le père de D (avec Jason, qui est infirmier, au téléphone) a pris la décision d'appeler le 911. Je pense que si les gens n'avaient pas été là et n'avaient pas pris sa tension artérielle, il serait peut-être décédé cette nuit-là. Il n'était pas assez cohérent pour prendre de bonnes décisions pour lui-même.
  • J'ai eu ces conversations absolument folles avec lui au téléphone pendant deux ou trois jours où il parlait à mille à l'heure et répétait tout plusieurs fois sans vraiment comprendre ce que vous lui disiez. Il y réussit son sevrage avec l'aide de Demerol et rentra chez lui quelques jours plus tard.
  • Il était beaucoup plus cohérent, mais la pharmacie (oui ! pour Rite Aid) a appelé et a dit que l'hôpital avait prescrit deux médicaments qui étaient dangereusement incompatibles. Le tumulte habituel s'ensuivit et de nouveaux antibiotiques IV furent prescrits.
  • Les semaines ont passé et les antibiotiques ont été terminés mais l'incision ouverte n'a pas guéri. Goo upon goo s'en échappait toujours. La gestion de la douleur n'a rien fait. Infectious Disease a déclaré que le cas était le travail de la gestion de la douleur. Les blessés de l'hôpital fou A ont dit qu'il s'agissait d'un cas de maladie infectieuse. Finalement, D est allé voir les blessés de l'hôpital B. Ils l'ont mis sur l'aspirateur de plaies.
  • Et nous y voilà, des pseudomonas dans la plaie et une bande de pansement d'aspirateur découvert. Une maladie infectieuse l'a vu aujourd'hui après qu'il ait appelé hier et lui ait dit qu'il était malade. Ils ont peut-être trouvé plus de pansement d'aspirateur collé dans la plaie. ils l'ont admis au Burn Center.

Encore avec moi? Probablement pas, mais c'est plus pour moi de toute façon. Le fait est que même dans cette longue liste d'événements, j'ai omis un million de petites erreurs commises avec les médicaments, la communication, les pansements, les plans de traitement qui contredisent les autres plans de traitement. Les gens qui n'ont pas beaucoup de contacts avec les soins de santé sont si drôles, c'est mignon. Ils agissent comme si la science de la santé était si exacte et que les erreurs étaient rares. Et s'il y a une erreur, MALPRATIQUE ! Je suis ici pour vous dire que les erreurs arrivent TOUS. LES. TEMPS. Chaque jour. Et je ne compte pas les mauvais résultats des meilleurs appels de jugement. Je parle d'erreurs stupides. La plupart sont involontaires, beaucoup ne sont pas sérieux, beaucoup sont pris à temps. Mais beaucoup, beaucoup d'erreurs ne causent pas nécessairement la mort, mais causent des maladies très prolongées et débilitantes. Je pourrais vous raconter des histoires, pas seulement de D, mais aussi de mes expériences en tant que patient et travailleur à l'hôpital et de mes relations avec certains de mes autres amis qui souffrent de maladies chroniques qui exploseraient probablement. ton. dérange.

Les soins de santé sont un gâchis. Un bordel absolu. C'est systémique. Elle n'est souvent pas directement liée à l'incompétence des travailleurs de la santé eux-mêmes, mais aux conditions défavorables dans lesquelles ils doivent travailler et au système auquel ils doivent faire face. Le fait est que si vous n'avez pas beaucoup à faire avec les soins de santé, tout ira probablement bien. Mais cela affecte gravement ceux qui doivent vivre dans le système. Elle affecte gravement les personnes handicapées.

Avec les patients handicapés, je vois essentiellement quelques zones sinistrées majeures qui les affectent le plus (mais aussi tous les patients dans une certaine mesure.)

  1. Il y a cette attitude que les personnes handicapées n'ont pas de vie. Qu'ils sont dévalorisés et n'ont aucune qualité de vie. Les médecins sont parfois très laissez faire à propos de D et des autres personnes handicapées. Ils ne veulent pas s'occuper de nous, ils nous sortent de leur cercle de préoccupation. Ils ne pensent pas vraiment que nous valons la peine de nous battre aussi fort. Parfois, quand j'obtiens cette attitude des médecins, j'ai dû leur dire : « Écoutez, D est précieux pour nous ». Nous le voulons vivant et en bonne santé. Il a des enfants. Il a un père qui est dévasté chaque fois qu'il voit D souffrir. Il a des talents et des amis et une vie digne d'être vécue. J'ai besoin de lui. Tout à fait. Ce n'est pas un cas du DNR dont nous attendons d'être déchargés. Donc, je comprends certainement que vous ferez tout votre possible pour assurer son bien-être. » Cette conversation a vraiment aidé dans de nombreux cas. Et chaque fois que je l'ai avec un neurochirurgien égoïste qui veut se débarrasser de D pour qu'il puisse faire des choses Big, Elite, Studly Neurosurgeon, je me trouve incrédule de devoir dire ces choses. Que je dois en fait prouver que D est assez précieux pour les soins de santé.
  2. Parallèlement à cela, il y a cette attitude selon laquelle les personnes handicapées ne peuvent pas ou ne prennent pas soin de leur propre santé. Plusieurs fois, un médecin ou un thérapeute vous prescrira des thérapies et des traitements A, B et C. Et puis ils ont tendance à vous abandonner si vous ne vous êtes pas conformé exactement ou ils vous donnent une attitude à ce sujet. Ils semblent n'avoir AUCUNE idée que pendant qu'ils vous ont dit de faire A, B et C, un autre médecin vous a dit de faire D, E et F, le PT vous a dit de faire G, H et I : Et le RT vous a dit de faites J,K et L, et les infirmières vous ont dit de faire MZ. De plus, C est contre-indiqué à F et B est une contradiction totale avec K. De plus, vous devez en fait manger, dormir, travailler et avoir un peu de temps libre. Il n'y a tout simplement pas assez d'heures dans la journée pour faire A-G, encore moins A-Z. Donc, puisque personne n'aide à prioriser ou à coordonner ces choses, nous devons choisir nous-mêmes. Parfois, nous pouvons choisir les mauvaises choses à prioriser, ou nous avons choisi celle qui vous contredit et qui vous énerve. Ce n'est pas que les personnes handicapées soient nécessairement non conformes (un mot que je méprise putain, BTW), c'est que vous, les médecins, ne pouvez pas élaborer un plan de soins cohérent.
  3. Et parallèlement à cela, les travailleurs de la santé ne semblent parfois pas comprendre ou se soucier du jujitsu médical (coup de chapeau à Kathryne) qui doit être fait pour que quelque chose soit fait. Cette entreprise d'assurance médicale est complètement folle. Les gens semblent penser que D est à la maison, traînant tranquillement toute la journée, récupérant et vivant de son handicap. En fait, il travaille TOUTE LA JOURNÉE juste pour rester en vie et obtenir les soins de santé pour lesquels il peut se battre. Cet appartement n'est jamais paisible et calme. Le téléphone sonne sans arrêt toute la journée. Les compagnies d'assurance veulent ceci ou cela. Entreprises d'équipements médicaux durables souhaitant telle ou telle approbation des compagnies d'assurance. Cabinets de médecins souhaitant des informations sur les assurances. Infirmières et thérapeutes à domicile voulant programmer ceci ou cela. Des gens qui entrent et sortent toute la journée. Le courrier, les formulaires d'assurance et les factures médicales s'accumulent quotidiennement. (J'ai dit à D l'autre jour que nous pourrions probablement tapisser toute la Sears Tower avec les déclarations CMS/Medicare qui arrivent.) Appels téléphoniques et paperasse qu'il doit faire pour s'assurer qu'il garde son Medicaid, son Tricare, son Medicare et ses services sociaux. sécurité, ses soins auxiliaires. Vous n'êtes pas mis en invalidité et vous y restez, vous devez le prouver encore et encore en un clin d'œil. À tout moment, l'une des douze agences qui fournissent des services à D décidera simplement qu'il a besoin de rassembler un milliard de documents pour prouver qu'il est toujours handicapé, toujours pauvre et toujours sous-assuré. Les déclarations de revenus, les rapports des médecins, les déclarations de revenus, les reçus de loyer et de services publics, et tout ce que nous décidons d'avoir besoin d'être dans notre bureau ! Et ils en ont besoin dans DIX JOURS ou vous perdez tous vos services et vous devrez présenter une nouvelle demande, ce qui vous prendra de 3 mois à cinq ans pour obtenir une réapprobation, et pendant ce temps vous ne pourrez voir aucun médecins, recevoir des soins infirmiers ou auxiliaires, ou obtenir des bons d'alimentation. ce qui signifie essentiellement que vous allez probablement mourir. Il y a deux conversations que je refuse d'avoir avec qui que ce soit en ce moment. L'un concerne la facilité avec laquelle il est possible d'être handicapé et le fait qu'il existe un tas de faussaires (parce que c'est une vie si luxueuse!) Et l'autre est toute personne qui s'oppose aux soins de santé universels à payeur unique. Sauf si vous vous battez pour votre vie QUOTIDIENNEMENT avec des bureaucrates des assurances dont le système vous a causé une grande douleur physique et émotionnelle et vous a régulièrement retiré des soins de santé qui sauvent des vies et vous a obligé à vous battre pour cela pendant des mois et des années. alors sérieusement, tu ferais mieux de la fermer. Vous n'avez absolument aucune idée de ce dont vous parlez. Et les médecins qui se retirent de Medicare et de Medicaid ? Des médecins qui se battent pour leur propre profit et non pour changer les systèmes ? Bâtards méchants et gourmands. Je ne dis pas que vous n'avez pas de problèmes dans notre système, vous en avez. Comme, je pense que si le gouvernement ne va pas bien vous indemniser pour les patients de Medicare / Aid, alors ils devraient vous aider avec votre dette d'études et votre assurance contre la faute professionnelle.Je pense que nous avons besoin du système pour recruter des médecins (et les aider à réussir) qui se soucient des patients et de la justice dans les soins de santé au lieu d'obtenir ces médecins (dont beaucoup privilégiés) qui sont là pour le statut ou l'argent. Mais combattez pour nous, pourquoi pas vous. En vous battant pour nous, je pense que vous vous battrez aussi pour vous-mêmes. J'ai certainement de la sympathie pour les pratiques de merde que doivent subir en ce qui concerne le remboursement des assurances et les problèmes de responsabilité.
  4. La principale chose qui a compromis la santé de D et de beaucoup d'autres personnes handicapées est l'absence totale de soins complets. Pour les personnes qui ont des problèmes de santé complexes qui nécessitent de nombreuses spécialités, la prise en charge est dangereusement fragmentée. La main gauche ne sait pas (ou semble s'en soucier) ce que fait la main droite. Il y a des règles stupides et arbitraires concernant quelle agence de soins infirmiers peut faire quoi et recevoir des ordres de quel médecin dans quel hôpital. D fera parfois venir trois infirmières différentes le même jour. L'infirmière en soins des plaies, l'infirmière en perfusion et l'infirmière générale. Ce serait bien s'ils avaient des compétences particulières dans ces domaines, mais parfois ce n'est pas le cas. Nous avions une infirmière de perfusion avec des années d'expérience sur l'aspirateur de plaies (croyez-moi, c'est une compétence), puis une infirmière de plaies qui commençait tout juste à être formée sur l'aspirateur de plaies. Parfois, ces infirmières ne peuvent pas se concerter parce qu'elles travaillent pour différentes agences. Il y a aussi beaucoup de transfert de responsabilité à quelqu'un d'autre. Il y a aussi énormément de problèmes à régler juste devant vous et à ignorer complètement le tableau d'ensemble ou à long terme. Les médecins ne veulent pas communiquer entre eux. Ils ne veulent pas admettre qu'ils ne savent pas quelque chose et obtenir une consultation. Ils ne veulent pas travailler en équipe car cela prend plus de temps. C'est très "les traiter et les ruer" là-bas, et c'est pourquoi il y a une énorme quantité de rebonds. C'est la cinquième fois que D est hospitalisé pour ce problème de pompe. Et ils sont vraiment loin d'être une solution globale à long terme. Ils ne sont pas non plus vraiment intéressés à en trouver un. Ils obtiendront des signes vitaux de D stables pour le moment, puis ils ne s'en soucieront plus. D et moi avons hypothétiquement parlé à plusieurs reprises de déménager à Denver afin que nous puissions être proches de l'hôpital Craig, qui utilise une approche d'équipe pour les soins aux patients. Tout le monde, médecins, infirmières, thérapeutes, patients, soignants, membres de la famille et amis, s'assoit au moins une fois par semaine et décide d'un plan de soins. Je sais que c'est un peu plus difficile à faire sur le plan logistique lorsque vous êtes dans différents bâtiments dans différents hôpitaux, mais devinez quoi ? Il y a le téléphone, le fax, la conférence téléphonique, l'emailing avec cc à tout le monde. Il pourrait y avoir un système où un médecin est en charge et tout passe par elle afin qu'elle puisse voir la situation dans son ensemble et prendre les décisions finales qui ont le plus de sens dans l'ensemble. (La stratégie de Jon-Luc Picard.) PARLEZ-VOUS, MERCI ! À quel point cela peut-il être dur?
  5. En outre, renseignez-vous sur la réadaptation et d'autres services pour les personnes handicapées. Et si vous ne le faites pas, trouvez une bonne assistante sociale qui le fait et utilisez-la. Souvent, les médecins sont les "gardiens" du monde du handicap. Évidemment, ils doivent regarder à travers le prisme du modèle médical, mais ils devraient au moins être conscients du modèle social. Et qu'il y a une vie après le handicap. Souvent, c'est le médecin qui dit : "Ça y est. Je ne peux plus rien faire. Vous avez maintenant cette invalidité permanente. Ayez une belle vie" pendant qu'il claque la porte. Je suis sûr qu'il est difficile d'arrêter après avoir essayé de guérir ou de prévenir une maladie et un handicap, mais après avoir fermé la porte médicale, ouvrez la porte de la communauté des personnes handicapées. C'est le seul moyen pour les personnes handicapées de reprendre leur vie en main. Vous, en tant que médecins, pouvez être très puissants à cet égard. Vous pourriez offrir de l'espoir au lieu d'un simple échec. C'est une honte totale, mais je connais une tonne de personnes aveugles qui sont devenues aveugles à cause du diabète ou d'un traumatisme crânien ou autre. Ils ont subi quelques opérations et rien n'a fonctionné. Ensuite, il y a eu ce rendez-vous avec le médecin. Ils s'en souviennent tous. C'était celui où le docteur a dit : "Ça y est. Vous êtes handicapé. » Et puis ils sont partis sans rien. RIEN. Et ces aveugles rentraient chez eux et démissionnaient de leur travail, vendaient leur maison, retournaient vivre chez leurs parents ou quelque chose du genre, et s'asseyaient. Asseyez-vous et ne faites rien. Parfois pendant des ANNÉES. Mon amie Susan a siégé pendant deux ans avant de savoir qu'il y avait une rééducation gratuite disponible. Mon ami MRY s'est assis pendant trois ans avant de savoir. Je connaissais quelqu'un d'autre qui s'est assis pour 6, avant que quelqu'un ne propose son aide. Ces gens ne peuvent pas lire l'annuaire téléphonique, utiliser l'ordinateur, lire, rien. Ils n'ont pas accès à l'information. Leurs parents sont parfois âgés et ignorants, illettrés en informatique. À quel point serait-il difficile de donner à quelqu'un les références appropriées aux groupes de réadaptation et de défense des droits ? Une putain de brochure, c'est de ça qu'on parle. Je pense que cela s'est amélioré avec Internet et les amis des gens qui cherchent des choses et essaient d'aider. Mais savez-vous comment la plupart des gens obtiennent des services ? La sécurité sociale vient appeler, exigeant qu'ils prouvent qu'ils ne peuvent pas travailler et afin de prouver que parfois vous devez d'abord passer par la réadaptation. C'est bien beau pour la sécurité sociale de vous référer, mais la sécurité sociale peut prendre des ANNÉES pour le faire. Les amis et la famille ne devraient pas laisser tomber une personne récemment handicapée sur le pas de leur porte sans rien et avoir à chercher par eux-mêmes. Les médecins ont la responsabilité de connaître tous les services et options disponibles et un patient ne doit pas être exclu des soins tant qu'un plan de réadaptation n'a pas été verrouillé. De plus, les médecins peuvent aider en préconisant et en médicalisant (avec les compagnies d'assurance) les soins de réadaptation. Il y a maintenant des années de longues listes d'attente dans la plupart des États pour les services de déficience intellectuelle et les services pour les aveugles. Il n'y a littéralement presque rien de disponible pour les adultes nouvellement sourds. Pour les personnes atteintes de SCI et autres, elles sont généralement réhabilitées dans les hôpitaux. Mais il existe une variété d'options ici et les patients doivent recevoir toutes les informations nécessaires pour prendre de bonnes décisions. Il y a un monde de différence entre les résultats de réadaptation d'un patient SCI qui va à l'hôpital Craig et celui qui va, disons, à l'hôpital Little Town Rehab où nous donnons principalement aux personnes âgées un marcheur avec des balles de tennis aux pieds. De plus, les séjours à l'hôpital de réadaptation SCI sont devenus ridiculement courts. Les séjours duraient en moyenne 6 à 9 mois. Maintenant, les patients SCI sont expulsés en deux ou trois. Vous ne pouvez pas vous rééduquer et vous rétablir en deux ou trois mois. Et à long terme, cela va coûter cher au système de santé. Les personnes mal rééduquées ont plus de problèmes de santé, nécessitent plus de soins auxiliaires et sont hospitalisées à des taux plus élevés que celles qui ont obtenu de bons et longs séjours de rééducation.
  6. Enfin, il est normal que les médecins ne soient pas familiers avec nous en tant que personnes handicapées. lors de la première visite. Je ne m'attends pas à ce que tous mes médecins connaissent le syndrome de Stickler/Alport. D ne s'attend pas à ce que tous les médecins soient immédiatement informés du sevrage du baclofène ou de la dysréflexie autonome. Mais après avoir pris un Hx lors de la première visite. ALLEZ L'APPRENDRE. Consultez vos petits manuels de médecine, allez en ligne et lisez des revues médicales, parlez à vos collègues, quoi qu'il en soit. Au lieu de faire la démagogie et d'agir comme si vous saviez tout à ce sujet, ou d'être gêné de ne pas le savoir, faites déjà des recherches. Et au moins savoir quelque chose à ce sujet lors de la prochaine visite ou deux. Aussi, si vous ne connaissez pas bien un patient et n'êtes pas familier avec son cas, écoutez vraiment ce qu'il vous dit ! Donc, si D vient aux urgences et dit, vous ne pouvez pas me mettre sur une civière ordinaire, j'ai besoin d'une sorte de matelas à circulation d'air, ou seul Demerol sera efficace en ce qui concerne ma dysréflexie autonome en ce moment, ou s'il vous plaît utilisez cette veine , pas cette veine car tu devras me piquer 80 fois et tu finiras par utiliser cette veine de toute façon. écoute vraiment. Parce que les personnes atteintes de maladies chroniques savent en fait certaines choses. Et ils n'essaient pas tous d'obtenir un coup de Demerol ou de vous rendre la vie difficile. Ils essaient en fait de vous faciliter la vie. Ne négligez pas ce qu'ils disent comme si ce n'était pas important ou si vous le savez mieux. parce que vous ne le faites probablement pas. Lorsqu'un nouveau patient avec des problèmes complexes arrive, devinez qui est l'expert et en sait plus sur ses soins ? ILS FONT! Alors écoutez, s'il vous plaît. Et perdre l'attitude condescendante.

Ce n'est probablement pas ce que vous aviez en tête, Bliss, et je suis désolé d'être si en colère. Rien de tout cela ne vous est destiné, personnellement, bien sûr. Mais je suis EN COLÈRE. Mes enfants, encore aujourd'hui, ont dû dire au revoir à leur père et je ne peux pas leur dire quand ils le reverront. Et j'ai parfois peur que la réponse ne soit jamais. Et je sais que D est un cas compliqué, mais certaines de ces choses sont tellement stupides que j'ai du mal à supporter d'être dans ma peau quand j'y pense. Une personne comme D a suffisamment d'imprévisibilité de la part de son corps lui-même. Ce serait bien s'il n'avait pas non plus à faire face à l'imprévisibilité antagonisante d'un personnel ignorant et incompétent, de compagnies d'assurance corrompues et exploiteuses, et d'un système qui fondamentalement préférerait le voir mort.


25 mars 2008

Pas le poste médical demandé par Bliss

ETA : Vous êtes sur le point de lire une crise de merde très impérative que je suis obligé d'avoir en ce moment. Même s'il peut sembler que je déteste tous les travailleurs de la santé, ce n'est pas vrai. Nous avons vraiment eu de merveilleux travailleurs de la santé. Principalement des infirmières et des thérapeutes, mais un médecin occasionnel, même un médecin connard arrogant et égoïste qui fume sans aucun doute du crack entre les patients, mais dont les compétences sont impressionnantes. Mais les compagnies d'assurances ? Ouais, nous les détestons presque tous à tous les niveaux.

Au cours du week-end, D a recommencé à tomber malade et a eu de la fièvre. Son infirmière s'est approchée et a trouvé un morceau de mousse d'aspirateur pour plaie TRÈS DÉGUSTEMENT PUANT qui n'avait pas été retiré comme il aurait dû l'être lors d'un changement de pansement précédent. Cela ressemble à des pseudomonas.

Il est donc de retour à l'hôpital. Cette fois, au centre des brûlés encore une fois parce qu'ils font le meilleur travail en ce qui concerne le contrôle de l'infection. Le mauvais côté, c'est que les enfants et moi ne pouvons pas lui rendre visite là-bas. les enfants de moins de 12 ans ne sont pas autorisés. Il est clair à travers la ville et difficile d'accès de toute façon. Je devrais trouver une baby-sitter pour couvrir trois heures de temps de trajet tout simplement. Je suis content qu'il soit là, cependant. Ils sont militants pour la prévention des infections. J'en ai marre qu'il ne puisse pas rester longtemps à l'hôpital sans risquer que l'hôpital lui-même ne le rende encore plus malade. Ironie, non ?

Je n'ai pas été en mesure d'écrire de manière cohérente sur le sujet demandé par Bliss : comment les médecins devraient aborder les personnes handicapées. Parce qu'il y a tellement, tellement de mal avec tout ça en ce moment. Et cela va au-delà des personnes handicapées et des patients en général, en particulier ceux souffrant de maladies chroniques. Et puis ça va à un niveau systémique dans ma tête. Principalement, je veux secouer les médecins et leur dire : " Pourquoi ne vous battez-vous pas pour nous ? " " Pourquoi ne vous souciez-vous pas de nos vies et ne valorisez-vous pas nos vies ? " Parce qu'ils ne le font généralement pas. Tout explose dans ma tête.

D et moi discutions du fait que depuis son amputation initiale du pied, tous les problèmes ultérieurs ont été causés par ou dus à une erreur médicale ou à d'autres facteurs externes dans le système médical qui échappent à notre contrôle. Pour vous donner un aperçu :

  • En juillet 05, D avait de terribles plaies de pression aux deux pieds. Bien qu'il assume la responsabilité du fait qu'il a retardé le traitement pendant trop longtemps, une grande partie du problème était qu'un système d'assise inclinable dans l'espace pour son fauteuil roulant a été prescrit en 2002 pour aider la circulation de son pied. Cela aiderait à prévenir les plaies de pression dans ses pieds et aiderait à la guérison. Il a fallu plus de QUATRE ANS pour que les formalités administratives de l'assurance-maladie approuvent cette chaire. Il a été amputé du pied gauche et a subi une greffe de peau sur le pied droit. Il a été hospitalisé (parfois dans le BICU) pendant 3 mois.
  • En décembre 05, il a obtenu la chaise dont il avait besoin, mais cela ne fonctionnait pas correctement. En gros, c'était un citron. Il a fallu six mois pour que Medicare approuve les réparations. Au cours de laquelle il a utilisé son vieux fauteuil roulant stationnaire. En janvier, son pied droit n'avait toujours pas guéri et avait été greffé. Bien que ce ne soit probablement la faute de personne directement, ne pas avoir le bon fauteuil roulant n'a pas aidé. De plus, le matelas pneumatique spécialisé dont D avait besoin après ses amputations du pied ne pouvait être loué que par Medicare, et ils n'autorisaient sa location que pour 10 semaines. Puis ils l'ont emporté. D est retourné à l'hôpital en janvier 06 et a subi une opération supplémentaire au pied. Il s'est rétabli dans une maison de retraite, car nous n'avions pas assez de fonds pour le montant des soins à domicile dont il avait besoin à la maison. À la maison, cela aurait coûté environ 160 $ ​​par jour. Les frais de sa maison de soins infirmiers se situaient entre 700 $ et 1 200 $ par jour. De plus, de nombreuses maisons de retraite ne le prendraient pas comme patient car il ne ferait pas de profit. Il n'avait donc pas le choix de l'endroit où aller.
  • Il a été hospitalisé/en maison de retraite cette fois du début janvier à la fin avril. Pendant son séjour dans la maison de retraite, il n'a pas été en mesure de suivre le régime riche en calories et en protéines qui lui avait été prescrit. Ils ont offert des choses comme du pain blanc nature avec un morceau de fromage et de Bologne, du thé et un fruit ou même simplement de la gelée pour un repas. Sa famille et moi devions compléter la nourriture qu'il mangeait presque quotidiennement. De plus, alors qu'il était dans la maison de retraite, il a contracté une autre escarre au pied et une escarre très problématique au coccyx (os des fesses). Il est parti en avril sans s'être rétabli, mais parce qu'il devenait dangereux pour lui de rester dans la maison de retraite.
  • Tout l'été 06 a été passé à essayer de guérir la plaie du coccyx. Il a passé une partie du mois de juin et la majeure partie du mois de juillet alité dans son appartement dans un lit de fortune qu'il a fabriqué à partir d'un vieux matelas en gel, de mousse à mémoire de forme et d'un surmatelas gonflable qu'il a acheté en ligne.
  • En août, il a subi une autre opération de greffe de peau sur la plaie du coccyx. Il a été hospitalisé d'août à novembre. Toutes ces plaies étaient infectées par le SARM ou d'autres bactéries, de sorte que chaque hospitalisation nécessitait une ligne PICC et des antibiotiques IV.
  • 2007 a été une bonne année. Pas d'hospitalisations majeures ni de problèmes médicaux à proprement parler.
  • En novembre 2007, il devait subir une intervention chirurgicale de routine pour changer sa pompe à perfusion car les piles étaient faibles. Nous étions ravis d'avoir la nouvelle pompe (20 000 $ !) car elle nécessiterait moins d'entretien. Selon les spécialistes des maladies infectieuses, le chirurgien spécialisé dans la gestion de la douleur aurait dû commencer une antibiothérapie prophylactique avant la chirurgie et aurait également hospitalisé D quelques jours avant la chirurgie et préparé quelques jours de douches antibactériennes et de bétadine en isolement avant la chirurgie. Rien de tout cela n'a été fait. Aucune précaution particulière n'a été prise en raison de ses antécédents de SARM. En fait, chaque fois qu'il est à l'hôpital, ils mettent un gros panneau sur la porte qui dit que vous devez vous habiller, porter des gants et un masque avant d'entrer dans la pièce. Je dirais qu'environ un membre du personnel médical sur dix prend la peine de le faire. Les principaux coupables que je vois sont les manipulateurs d'aliments. Qui vont de pièce en pièce ramasser des plateaux, jeter ensemble les plateaux sur lesquels les gens ont mangé et passer ensuite à la pièce voisine sans même se laver les mains. Une fois, D a reçu un visiteur qui était un travailleur social de l'hôpital. En fait, elle a dû DEMANDER à quoi servait le grand panneau d'arrêt sur la porte. Elle pensait qu'il ne voulait tout simplement pas de visiteurs. (Quand je travaillais dans une faculté de médecine, je travaillais dans un bâtiment différent sans aucun contact avec les patients dans un bureau. Et nous devions ENCORE suivre des séminaires et des tests sur les précautions universelles et les maladies infectieuses. WTF ?)
  • Après l'opération, D a commencé à tomber malade et la plaie n'a pas guéri et suintait de la glu. Les personnes chargées de la gestion de la douleur l'ont traité avec des antibiotiques sans le cultiver. Ils n'ont pas consulté pour Maladie infectieuse. C'est D qui a finalement dû faire ça.
  • En janvier 08, la pompe a littéralement commencé à sortir du corps de D. La gestion de la douleur a décidé que cela devait sortir. Nous avons découvert plus tard que les nouvelles « meilleures pratiques » consistaient à essayer de laisser la pompe en place et de mettre la direction appropriée des antibiotiques dans la pompe. Prévenant ainsi le syndrome de sevrage du baclofène.
  • Ah oui. Syndrome de sevrage au baclofène. Personne ne nous a prévenus ni ne nous a rien dit à ce sujet. Cela n'a jamais été mentionné. Il peut provoquer des fluctuations dangereuses de la pression artérielle, des hallucinations et de l'incohérence, une dysréflexie autonome, et il peut masquer une infection. Fondamentalement, vous pouvez facilement en mourir. D a été renvoyé de l'hôpital chez lui et en moins d'une journée, il était incohérent et avait des hallucinations, une incohérence et une pression artérielle fluctuante. Une nuit en particulier, sa tension artérielle passait de 60/40 à 240 systoliques sur quelque chose que j'oublie maintenant. C'était justement une de ces nuits où D avait des visiteurs dos à dos. D'abord moi, puis Jason, puis son père étaient tous là et étaient très inquiets. C'était difficile d'avoir une conversation avec lui. Il était essoufflé. Le père de D (avec Jason, qui est infirmier, au téléphone) a pris la décision d'appeler le 911. Je pense que si les gens n'avaient pas été là et n'avaient pas pris sa tension artérielle, il serait peut-être décédé cette nuit-là. Il n'était pas assez cohérent pour prendre de bonnes décisions pour lui-même.
  • J'ai eu ces conversations absolument folles avec lui au téléphone pendant deux ou trois jours où il parlait à mille à l'heure et répétait tout plusieurs fois sans vraiment comprendre ce que vous lui disiez. Il y réussit son sevrage avec l'aide de Demerol et rentra chez lui quelques jours plus tard.
  • Il était beaucoup plus cohérent, mais la pharmacie (oui ! pour Rite Aid) a appelé et a dit que l'hôpital avait prescrit deux médicaments qui étaient dangereusement incompatibles. Le tumulte habituel s'ensuivit et de nouveaux antibiotiques IV furent prescrits.
  • Les semaines ont passé et les antibiotiques ont été terminés mais l'incision ouverte n'a pas guéri. Goo upon goo s'en échappait toujours. La gestion de la douleur n'a rien fait. Infectious Disease a déclaré que le cas était le travail de la gestion de la douleur. Les blessés de l'hôpital fou A ont dit qu'il s'agissait d'un cas de maladie infectieuse. Finalement, D est allé voir les blessés de l'hôpital B. Ils l'ont mis sur l'aspirateur de plaies.
  • Et nous y voilà, des pseudomonas dans la plaie et une bande de pansement d'aspirateur découvert. Une maladie infectieuse l'a vu aujourd'hui après qu'il ait appelé hier et lui ait dit qu'il était malade. Ils ont peut-être trouvé plus de pansement d'aspirateur collé dans la plaie. ils l'ont admis au Burn Center.

Encore avec moi? Probablement pas, mais c'est plus pour moi de toute façon. Le fait est que même dans cette longue liste d'événements, j'ai omis un million de petites erreurs commises avec les médicaments, la communication, les pansements, les plans de traitement qui contredisent les autres plans de traitement. Les gens qui n'ont pas beaucoup de contacts avec les soins de santé sont si drôles, c'est mignon. Ils agissent comme si la science de la santé était si exacte et que les erreurs étaient rares. Et s'il y a une erreur, MALPRATIQUE ! Je suis ici pour vous dire que les erreurs arrivent TOUS. LES. TEMPS. Chaque jour. Et je ne compte pas les mauvais résultats des meilleurs appels de jugement. Je parle d'erreurs stupides. La plupart sont involontaires, beaucoup ne sont pas sérieux, beaucoup sont pris à temps. Mais beaucoup, beaucoup d'erreurs ne causent pas nécessairement la mort, mais causent des maladies très prolongées et débilitantes.Je pourrais vous raconter des histoires, pas seulement de D, mais aussi de mes expériences en tant que patient et travailleur à l'hôpital et de mes relations avec certains de mes autres amis qui souffrent de maladies chroniques qui exploseraient probablement. ton. dérange.

Les soins de santé sont un gâchis. Un bordel absolu. C'est systémique. Elle n'est souvent pas directement liée à l'incompétence des travailleurs de la santé eux-mêmes, mais aux conditions défavorables dans lesquelles ils doivent travailler et au système auquel ils doivent faire face. Le fait est que si vous n'avez pas beaucoup à faire avec les soins de santé, tout ira probablement bien. Mais cela affecte gravement ceux qui doivent vivre dans le système. Elle affecte gravement les personnes handicapées.

Avec les patients handicapés, je vois essentiellement quelques zones sinistrées majeures qui les affectent le plus (mais aussi tous les patients dans une certaine mesure.)

  1. Il y a cette attitude que les personnes handicapées n'ont pas de vie. Qu'ils sont dévalorisés et n'ont aucune qualité de vie. Les médecins sont parfois très laissez faire à propos de D et des autres personnes handicapées. Ils ne veulent pas s'occuper de nous, ils nous sortent de leur cercle de préoccupation. Ils ne pensent pas vraiment que nous valons la peine de nous battre aussi fort. Parfois, quand j'obtiens cette attitude des médecins, j'ai dû leur dire : « Écoutez, D est précieux pour nous ». Nous le voulons vivant et en bonne santé. Il a des enfants. Il a un père qui est dévasté chaque fois qu'il voit D souffrir. Il a des talents et des amis et une vie digne d'être vécue. J'ai besoin de lui. Tout à fait. Ce n'est pas un cas du DNR dont nous attendons d'être déchargés. Donc, je comprends certainement que vous ferez tout votre possible pour assurer son bien-être. » Cette conversation a vraiment aidé dans de nombreux cas. Et chaque fois que je l'ai avec un neurochirurgien égoïste qui veut se débarrasser de D pour qu'il puisse faire des choses Big, Elite, Studly Neurosurgeon, je me trouve incrédule de devoir dire ces choses. Que je dois en fait prouver que D est assez précieux pour les soins de santé.
  2. Parallèlement à cela, il y a cette attitude selon laquelle les personnes handicapées ne peuvent pas ou ne prennent pas soin de leur propre santé. Plusieurs fois, un médecin ou un thérapeute vous prescrira des thérapies et des traitements A, B et C. Et puis ils ont tendance à vous abandonner si vous ne vous êtes pas conformé exactement ou ils vous donnent une attitude à ce sujet. Ils semblent n'avoir AUCUNE idée que pendant qu'ils vous ont dit de faire A, B et C, un autre médecin vous a dit de faire D, E et F, le PT vous a dit de faire G, H et I : Et le RT vous a dit de faites J,K et L, et les infirmières vous ont dit de faire MZ. De plus, C est contre-indiqué à F et B est une contradiction totale avec K. De plus, vous devez en fait manger, dormir, travailler et avoir un peu de temps libre. Il n'y a tout simplement pas assez d'heures dans la journée pour faire A-G, encore moins A-Z. Donc, puisque personne n'aide à prioriser ou à coordonner ces choses, nous devons choisir nous-mêmes. Parfois, nous pouvons choisir les mauvaises choses à prioriser, ou nous avons choisi celle qui vous contredit et qui vous énerve. Ce n'est pas que les personnes handicapées soient nécessairement non conformes (un mot que je méprise putain, BTW), c'est que vous, les médecins, ne pouvez pas élaborer un plan de soins cohérent.
  3. Et parallèlement à cela, les travailleurs de la santé ne semblent parfois pas comprendre ou se soucier du jujitsu médical (coup de chapeau à Kathryne) qui doit être fait pour que quelque chose soit fait. Cette entreprise d'assurance médicale est complètement folle. Les gens semblent penser que D est à la maison, traînant tranquillement toute la journée, récupérant et vivant de son handicap. En fait, il travaille TOUTE LA JOURNÉE juste pour rester en vie et obtenir les soins de santé pour lesquels il peut se battre. Cet appartement n'est jamais paisible et calme. Le téléphone sonne sans arrêt toute la journée. Les compagnies d'assurance veulent ceci ou cela. Entreprises d'équipements médicaux durables souhaitant telle ou telle approbation des compagnies d'assurance. Cabinets de médecins souhaitant des informations sur les assurances. Infirmières et thérapeutes à domicile voulant programmer ceci ou cela. Des gens qui entrent et sortent toute la journée. Le courrier, les formulaires d'assurance et les factures médicales s'accumulent quotidiennement. (J'ai dit à D l'autre jour que nous pourrions probablement tapisser toute la Sears Tower avec les déclarations CMS/Medicare qui arrivent.) Appels téléphoniques et paperasse qu'il doit faire pour s'assurer qu'il garde son Medicaid, son Tricare, son Medicare et ses services sociaux. sécurité, ses soins auxiliaires. Vous n'êtes pas mis en invalidité et vous y restez, vous devez le prouver encore et encore en un clin d'œil. À tout moment, l'une des douze agences qui fournissent des services à D décidera simplement qu'il a besoin de rassembler un milliard de documents pour prouver qu'il est toujours handicapé, toujours pauvre et toujours sous-assuré. Les déclarations de revenus, les rapports des médecins, les déclarations de revenus, les reçus de loyer et de services publics, et tout ce que nous décidons d'avoir besoin d'être dans notre bureau ! Et ils en ont besoin dans DIX JOURS ou vous perdez tous vos services et vous devrez présenter une nouvelle demande, ce qui vous prendra de 3 mois à cinq ans pour obtenir une réapprobation, et pendant ce temps vous ne pourrez voir aucun médecins, recevoir des soins infirmiers ou auxiliaires, ou obtenir des bons d'alimentation. ce qui signifie essentiellement que vous allez probablement mourir. Il y a deux conversations que je refuse d'avoir avec qui que ce soit en ce moment. L'un concerne la facilité avec laquelle il est possible d'être handicapé et le fait qu'il existe un tas de faussaires (parce que c'est une vie si luxueuse!) Et l'autre est toute personne qui s'oppose aux soins de santé universels à payeur unique. Sauf si vous vous battez pour votre vie QUOTIDIENNEMENT avec des bureaucrates des assurances dont le système vous a causé une grande douleur physique et émotionnelle et vous a régulièrement retiré des soins de santé qui sauvent des vies et vous a obligé à vous battre pour cela pendant des mois et des années. alors sérieusement, tu ferais mieux de la fermer. Vous n'avez absolument aucune idée de ce dont vous parlez. Et les médecins qui se retirent de Medicare et de Medicaid ? Des médecins qui se battent pour leur propre profit et non pour changer les systèmes ? Bâtards méchants et gourmands. Je ne dis pas que vous n'avez pas de problèmes dans notre système, vous en avez. Comme, je pense que si le gouvernement ne va pas bien vous indemniser pour les patients de Medicare / Aid, alors ils devraient vous aider avec votre dette d'études et votre assurance contre la faute professionnelle. Je pense que nous avons besoin du système pour recruter des médecins (et les aider à réussir) qui se soucient des patients et de la justice dans les soins de santé au lieu d'obtenir ces médecins (dont beaucoup privilégiés) qui sont là pour le statut ou l'argent. Mais combattez pour nous, pourquoi pas vous. En vous battant pour nous, je pense que vous vous battrez aussi pour vous-mêmes. J'ai certainement de la sympathie pour les pratiques de merde que doivent subir en ce qui concerne le remboursement des assurances et les problèmes de responsabilité.
  4. La principale chose qui a compromis la santé de D et de beaucoup d'autres personnes handicapées est l'absence totale de soins complets. Pour les personnes qui ont des problèmes de santé complexes qui nécessitent de nombreuses spécialités, la prise en charge est dangereusement fragmentée. La main gauche ne sait pas (ou semble s'en soucier) ce que fait la main droite. Il y a des règles stupides et arbitraires concernant quelle agence de soins infirmiers peut faire quoi et recevoir des ordres de quel médecin dans quel hôpital. D fera parfois venir trois infirmières différentes le même jour. L'infirmière en soins des plaies, l'infirmière en perfusion et l'infirmière générale. Ce serait bien s'ils avaient des compétences particulières dans ces domaines, mais parfois ce n'est pas le cas. Nous avions une infirmière de perfusion avec des années d'expérience sur l'aspirateur de plaies (croyez-moi, c'est une compétence), puis une infirmière de plaies qui commençait tout juste à être formée sur l'aspirateur de plaies. Parfois, ces infirmières ne peuvent pas se concerter parce qu'elles travaillent pour différentes agences. Il y a aussi beaucoup de transfert de responsabilité à quelqu'un d'autre. Il y a aussi énormément de problèmes à régler juste devant vous et à ignorer complètement le tableau d'ensemble ou à long terme. Les médecins ne veulent pas communiquer entre eux. Ils ne veulent pas admettre qu'ils ne savent pas quelque chose et obtenir une consultation. Ils ne veulent pas travailler en équipe car cela prend plus de temps. C'est très "les traiter et les ruer" là-bas, et c'est pourquoi il y a une énorme quantité de rebonds. C'est la cinquième fois que D est hospitalisé pour ce problème de pompe. Et ils sont vraiment loin d'être une solution globale à long terme. Ils ne sont pas non plus vraiment intéressés à en trouver un. Ils obtiendront des signes vitaux de D stables pour le moment, puis ils ne s'en soucieront plus. D et moi avons hypothétiquement parlé à plusieurs reprises de déménager à Denver afin que nous puissions être proches de l'hôpital Craig, qui utilise une approche d'équipe pour les soins aux patients. Tout le monde, médecins, infirmières, thérapeutes, patients, soignants, membres de la famille et amis, s'assoit au moins une fois par semaine et décide d'un plan de soins. Je sais que c'est un peu plus difficile à faire sur le plan logistique lorsque vous êtes dans différents bâtiments dans différents hôpitaux, mais devinez quoi ? Il y a le téléphone, le fax, la conférence téléphonique, l'emailing avec cc à tout le monde. Il pourrait y avoir un système où un médecin est en charge et tout passe par elle afin qu'elle puisse voir la situation dans son ensemble et prendre les décisions finales qui ont le plus de sens dans l'ensemble. (La stratégie de Jon-Luc Picard.) PARLEZ-VOUS, MERCI ! À quel point cela peut-il être dur?
  5. En outre, renseignez-vous sur la réadaptation et d'autres services pour les personnes handicapées. Et si vous ne le faites pas, trouvez une bonne assistante sociale qui le fait et utilisez-la. Souvent, les médecins sont les "gardiens" du monde du handicap. Évidemment, ils doivent regarder à travers le prisme du modèle médical, mais ils devraient au moins être conscients du modèle social. Et qu'il y a une vie après le handicap. Souvent, c'est le médecin qui dit : "Ça y est. Je ne peux plus rien faire. Vous avez maintenant cette invalidité permanente. Ayez une belle vie" pendant qu'il claque la porte. Je suis sûr qu'il est difficile d'arrêter après avoir essayé de guérir ou de prévenir une maladie et un handicap, mais après avoir fermé la porte médicale, ouvrez la porte de la communauté des personnes handicapées. C'est le seul moyen pour les personnes handicapées de reprendre leur vie en main. Vous, en tant que médecins, pouvez être très puissants à cet égard. Vous pourriez offrir de l'espoir au lieu d'un simple échec. C'est une honte totale, mais je connais une tonne de personnes aveugles qui sont devenues aveugles à cause du diabète ou d'un traumatisme crânien ou autre. Ils ont subi quelques opérations et rien n'a fonctionné. Ensuite, il y a eu ce rendez-vous avec le médecin. Ils s'en souviennent tous. C'était celui où le docteur a dit : "Ça y est. Vous êtes handicapé. » Et puis ils sont partis sans rien. RIEN. Et ces aveugles rentraient chez eux et démissionnaient de leur travail, vendaient leur maison, retournaient vivre chez leurs parents ou quelque chose du genre, et s'asseyaient. Asseyez-vous et ne faites rien. Parfois pendant des ANNÉES. Mon amie Susan a siégé pendant deux ans avant de savoir qu'il y avait une rééducation gratuite disponible. Mon ami MRY s'est assis pendant trois ans avant de savoir. Je connaissais quelqu'un d'autre qui s'est assis pour 6, avant que quelqu'un ne propose son aide. Ces gens ne peuvent pas lire l'annuaire téléphonique, utiliser l'ordinateur, lire, rien. Ils n'ont pas accès à l'information. Leurs parents sont parfois âgés et ignorants, illettrés en informatique. À quel point serait-il difficile de donner à quelqu'un les références appropriées aux groupes de réadaptation et de défense des droits ? Une putain de brochure, c'est de ça qu'on parle. Je pense que cela s'est amélioré avec Internet et les amis des gens qui cherchent des choses et essaient d'aider. Mais savez-vous comment la plupart des gens obtiennent des services ? La sécurité sociale vient appeler, exigeant qu'ils prouvent qu'ils ne peuvent pas travailler et afin de prouver que parfois vous devez d'abord passer par la réadaptation. C'est bien beau pour la sécurité sociale de vous référer, mais la sécurité sociale peut prendre des ANNÉES pour le faire. Les amis et la famille ne devraient pas laisser tomber une personne récemment handicapée sur le pas de leur porte sans rien et avoir à chercher par eux-mêmes. Les médecins ont la responsabilité de connaître tous les services et options disponibles et un patient ne doit pas être exclu des soins tant qu'un plan de réadaptation n'a pas été verrouillé. De plus, les médecins peuvent aider en préconisant et en médicalisant (avec les compagnies d'assurance) les soins de réadaptation. Il y a maintenant des années de longues listes d'attente dans la plupart des États pour les services de déficience intellectuelle et les services pour les aveugles. Il n'y a littéralement presque rien de disponible pour les adultes nouvellement sourds. Pour les personnes atteintes de SCI et autres, elles sont généralement réhabilitées dans les hôpitaux. Mais il existe une variété d'options ici et les patients doivent recevoir toutes les informations nécessaires pour prendre de bonnes décisions. Il y a un monde de différence entre les résultats de réadaptation d'un patient SCI qui va à l'hôpital Craig et celui qui va, disons, à l'hôpital Little Town Rehab où nous donnons principalement aux personnes âgées un marcheur avec des balles de tennis aux pieds. De plus, les séjours à l'hôpital de réadaptation SCI sont devenus ridiculement courts. Les séjours duraient en moyenne 6 à 9 mois. Maintenant, les patients SCI sont expulsés en deux ou trois. Vous ne pouvez pas vous rééduquer et vous rétablir en deux ou trois mois. Et à long terme, cela va coûter cher au système de santé. Les personnes mal rééduquées ont plus de problèmes de santé, nécessitent plus de soins auxiliaires et sont hospitalisées à des taux plus élevés que celles qui ont obtenu de bons et longs séjours de rééducation.
  6. Enfin, il est normal que les médecins ne soient pas familiers avec nous en tant que personnes handicapées. lors de la première visite. Je ne m'attends pas à ce que tous mes médecins connaissent le syndrome de Stickler/Alport. D ne s'attend pas à ce que tous les médecins soient immédiatement informés du sevrage du baclofène ou de la dysréflexie autonome. Mais après avoir pris un Hx lors de la première visite. ALLEZ L'APPRENDRE. Consultez vos petits manuels de médecine, allez en ligne et lisez des revues médicales, parlez à vos collègues, quoi qu'il en soit. Au lieu de faire la démagogie et d'agir comme si vous saviez tout à ce sujet, ou d'être gêné de ne pas le savoir, faites déjà des recherches. Et au moins savoir quelque chose à ce sujet lors de la prochaine visite ou deux. Aussi, si vous ne connaissez pas bien un patient et n'êtes pas familier avec son cas, écoutez vraiment ce qu'il vous dit ! Donc, si D vient aux urgences et dit, vous ne pouvez pas me mettre sur une civière ordinaire, j'ai besoin d'une sorte de matelas à circulation d'air, ou seul Demerol sera efficace en ce qui concerne ma dysréflexie autonome en ce moment, ou s'il vous plaît utilisez cette veine , pas cette veine car tu devras me piquer 80 fois et tu finiras par utiliser cette veine de toute façon. écoute vraiment. Parce que les personnes atteintes de maladies chroniques savent en fait certaines choses. Et ils n'essaient pas tous d'obtenir un coup de Demerol ou de vous rendre la vie difficile. Ils essaient en fait de vous faciliter la vie. Ne négligez pas ce qu'ils disent comme si ce n'était pas important ou si vous le savez mieux. parce que vous ne le faites probablement pas. Lorsqu'un nouveau patient avec des problèmes complexes arrive, devinez qui est l'expert et en sait plus sur ses soins ? ILS FONT! Alors écoutez, s'il vous plaît. Et perdre l'attitude condescendante.

Ce n'est probablement pas ce que vous aviez en tête, Bliss, et je suis désolé d'être si en colère. Rien de tout cela ne vous est destiné, personnellement, bien sûr. Mais je suis EN COLÈRE. Mes enfants, encore aujourd'hui, ont dû dire au revoir à leur père et je ne peux pas leur dire quand ils le reverront. Et j'ai parfois peur que la réponse ne soit jamais. Et je sais que D est un cas compliqué, mais certaines de ces choses sont tellement stupides que j'ai du mal à supporter d'être dans ma peau quand j'y pense. Une personne comme D a suffisamment d'imprévisibilité de la part de son corps lui-même. Ce serait bien s'il n'avait pas non plus à faire face à l'imprévisibilité antagonisante d'un personnel ignorant et incompétent, de compagnies d'assurance corrompues et exploiteuses, et d'un système qui fondamentalement préférerait le voir mort.


25 mars 2008

Pas le poste médical demandé par Bliss

ETA : Vous êtes sur le point de lire une crise de merde très impérative que je suis obligé d'avoir en ce moment. Même s'il peut sembler que je déteste tous les travailleurs de la santé, ce n'est pas vrai. Nous avons vraiment eu de merveilleux travailleurs de la santé. Principalement des infirmières et des thérapeutes, mais un médecin occasionnel, même un médecin connard arrogant et égoïste qui fume sans aucun doute du crack entre les patients, mais dont les compétences sont impressionnantes. Mais les compagnies d'assurances ? Ouais, nous les détestons presque tous à tous les niveaux.

Au cours du week-end, D a recommencé à tomber malade et a eu de la fièvre. Son infirmière s'est approchée et a trouvé un morceau de mousse d'aspirateur pour plaie TRÈS DÉGUSTEMENT PUANT qui n'avait pas été retiré comme il aurait dû l'être lors d'un changement de pansement précédent. Cela ressemble à des pseudomonas.

Il est donc de retour à l'hôpital. Cette fois, au centre des brûlés encore une fois parce qu'ils font le meilleur travail en ce qui concerne le contrôle de l'infection. Le mauvais côté, c'est que les enfants et moi ne pouvons pas lui rendre visite là-bas. les enfants de moins de 12 ans ne sont pas autorisés. Il est clair à travers la ville et difficile d'accès de toute façon. Je devrais trouver une baby-sitter pour couvrir trois heures de temps de trajet tout simplement. Je suis content qu'il soit là, cependant. Ils sont militants pour la prévention des infections. J'en ai marre qu'il ne puisse pas rester longtemps à l'hôpital sans risquer que l'hôpital lui-même ne le rende encore plus malade. Ironie, non ?

Je n'ai pas été en mesure d'écrire de manière cohérente sur le sujet demandé par Bliss : comment les médecins devraient aborder les personnes handicapées. Parce qu'il y a tellement, tellement de mal avec tout ça en ce moment. Et cela va au-delà des personnes handicapées et des patients en général, en particulier ceux souffrant de maladies chroniques. Et puis ça va à un niveau systémique dans ma tête. Principalement, je veux secouer les médecins et leur dire : " Pourquoi ne vous battez-vous pas pour nous ? " " Pourquoi ne vous souciez-vous pas de nos vies et ne valorisez-vous pas nos vies ? " Parce qu'ils ne le font généralement pas. Tout explose dans ma tête.

D et moi discutions du fait que depuis son amputation initiale du pied, tous les problèmes ultérieurs ont été causés par ou dus à une erreur médicale ou à d'autres facteurs externes dans le système médical qui échappent à notre contrôle. Pour vous donner un aperçu :

  • En juillet 05, D avait de terribles plaies de pression aux deux pieds. Bien qu'il assume la responsabilité du fait qu'il a retardé le traitement pendant trop longtemps, une grande partie du problème était qu'un système d'assise inclinable dans l'espace pour son fauteuil roulant a été prescrit en 2002 pour aider la circulation de son pied. Cela aiderait à prévenir les plaies de pression dans ses pieds et aiderait à la guérison. Il a fallu plus de QUATRE ANS pour que les formalités administratives de l'assurance-maladie approuvent cette chaire. Il a été amputé du pied gauche et a subi une greffe de peau sur le pied droit. Il a été hospitalisé (parfois dans le BICU) pendant 3 mois.
  • En décembre 05, il a obtenu la chaise dont il avait besoin, mais cela ne fonctionnait pas correctement. En gros, c'était un citron. Il a fallu six mois pour que Medicare approuve les réparations. Au cours de laquelle il a utilisé son vieux fauteuil roulant stationnaire. En janvier, son pied droit n'avait toujours pas guéri et avait été greffé. Bien que ce ne soit probablement la faute de personne directement, ne pas avoir le bon fauteuil roulant n'a pas aidé. De plus, le matelas pneumatique spécialisé dont D avait besoin après ses amputations du pied ne pouvait être loué que par Medicare, et ils n'autorisaient sa location que pour 10 semaines. Puis ils l'ont emporté. D est retourné à l'hôpital en janvier 06 et a subi une opération supplémentaire au pied. Il s'est rétabli dans une maison de retraite, car nous n'avions pas assez de fonds pour le montant des soins à domicile dont il avait besoin à la maison. À la maison, cela aurait coûté environ 160 $ ​​par jour. Les frais de sa maison de soins infirmiers se situaient entre 700 $ et 1 200 $ par jour. De plus, de nombreuses maisons de retraite ne le prendraient pas comme patient car il ne ferait pas de profit. Il n'avait donc pas le choix de l'endroit où aller.
  • Il a été hospitalisé/en maison de retraite cette fois du début janvier à la fin avril. Pendant son séjour dans la maison de retraite, il n'a pas été en mesure de suivre le régime riche en calories et en protéines qui lui avait été prescrit. Ils ont offert des choses comme du pain blanc nature avec un morceau de fromage et de Bologne, du thé et un fruit ou même simplement de la gelée pour un repas.Sa famille et moi devions compléter la nourriture qu'il mangeait presque quotidiennement. De plus, alors qu'il était dans la maison de retraite, il a contracté une autre escarre au pied et une escarre très problématique au coccyx (os des fesses). Il est parti en avril sans s'être rétabli, mais parce qu'il devenait dangereux pour lui de rester dans la maison de retraite.
  • Tout l'été 06 a été passé à essayer de guérir la plaie du coccyx. Il a passé une partie du mois de juin et la majeure partie du mois de juillet alité dans son appartement dans un lit de fortune qu'il a fabriqué à partir d'un vieux matelas en gel, de mousse à mémoire de forme et d'un surmatelas gonflable qu'il a acheté en ligne.
  • En août, il a subi une autre opération de greffe de peau sur la plaie du coccyx. Il a été hospitalisé d'août à novembre. Toutes ces plaies étaient infectées par le SARM ou d'autres bactéries, de sorte que chaque hospitalisation nécessitait une ligne PICC et des antibiotiques IV.
  • 2007 a été une bonne année. Pas d'hospitalisations majeures ni de problèmes médicaux à proprement parler.
  • En novembre 2007, il devait subir une intervention chirurgicale de routine pour changer sa pompe à perfusion car les piles étaient faibles. Nous étions ravis d'avoir la nouvelle pompe (20 000 $ !) car elle nécessiterait moins d'entretien. Selon les spécialistes des maladies infectieuses, le chirurgien spécialisé dans la gestion de la douleur aurait dû commencer une antibiothérapie prophylactique avant la chirurgie et aurait également hospitalisé D quelques jours avant la chirurgie et préparé quelques jours de douches antibactériennes et de bétadine en isolement avant la chirurgie. Rien de tout cela n'a été fait. Aucune précaution particulière n'a été prise en raison de ses antécédents de SARM. En fait, chaque fois qu'il est à l'hôpital, ils mettent un gros panneau sur la porte qui dit que vous devez vous habiller, porter des gants et un masque avant d'entrer dans la pièce. Je dirais qu'environ un membre du personnel médical sur dix prend la peine de le faire. Les principaux coupables que je vois sont les manipulateurs d'aliments. Qui vont de pièce en pièce ramasser des plateaux, jeter ensemble les plateaux sur lesquels les gens ont mangé et passer ensuite à la pièce voisine sans même se laver les mains. Une fois, D a reçu un visiteur qui était un travailleur social de l'hôpital. En fait, elle a dû DEMANDER à quoi servait le grand panneau d'arrêt sur la porte. Elle pensait qu'il ne voulait tout simplement pas de visiteurs. (Quand je travaillais dans une faculté de médecine, je travaillais dans un bâtiment différent sans aucun contact avec les patients dans un bureau. Et nous devions ENCORE suivre des séminaires et des tests sur les précautions universelles et les maladies infectieuses. WTF ?)
  • Après l'opération, D a commencé à tomber malade et la plaie n'a pas guéri et suintait de la glu. Les personnes chargées de la gestion de la douleur l'ont traité avec des antibiotiques sans le cultiver. Ils n'ont pas consulté pour Maladie infectieuse. C'est D qui a finalement dû faire ça.
  • En janvier 08, la pompe a littéralement commencé à sortir du corps de D. La gestion de la douleur a décidé que cela devait sortir. Nous avons découvert plus tard que les nouvelles « meilleures pratiques » consistaient à essayer de laisser la pompe en place et de mettre la direction appropriée des antibiotiques dans la pompe. Prévenant ainsi le syndrome de sevrage du baclofène.
  • Ah oui. Syndrome de sevrage au baclofène. Personne ne nous a prévenus ni ne nous a rien dit à ce sujet. Cela n'a jamais été mentionné. Il peut provoquer des fluctuations dangereuses de la pression artérielle, des hallucinations et de l'incohérence, une dysréflexie autonome, et il peut masquer une infection. Fondamentalement, vous pouvez facilement en mourir. D a été renvoyé de l'hôpital chez lui et en moins d'une journée, il était incohérent et avait des hallucinations, une incohérence et une pression artérielle fluctuante. Une nuit en particulier, sa tension artérielle passait de 60/40 à 240 systoliques sur quelque chose que j'oublie maintenant. C'était justement une de ces nuits où D avait des visiteurs dos à dos. D'abord moi, puis Jason, puis son père étaient tous là et étaient très inquiets. C'était difficile d'avoir une conversation avec lui. Il était essoufflé. Le père de D (avec Jason, qui est infirmier, au téléphone) a pris la décision d'appeler le 911. Je pense que si les gens n'avaient pas été là et n'avaient pas pris sa tension artérielle, il serait peut-être décédé cette nuit-là. Il n'était pas assez cohérent pour prendre de bonnes décisions pour lui-même.
  • J'ai eu ces conversations absolument folles avec lui au téléphone pendant deux ou trois jours où il parlait à mille à l'heure et répétait tout plusieurs fois sans vraiment comprendre ce que vous lui disiez. Il y réussit son sevrage avec l'aide de Demerol et rentra chez lui quelques jours plus tard.
  • Il était beaucoup plus cohérent, mais la pharmacie (oui ! pour Rite Aid) a appelé et a dit que l'hôpital avait prescrit deux médicaments qui étaient dangereusement incompatibles. Le tumulte habituel s'ensuivit et de nouveaux antibiotiques IV furent prescrits.
  • Les semaines ont passé et les antibiotiques ont été terminés mais l'incision ouverte n'a pas guéri. Goo upon goo s'en échappait toujours. La gestion de la douleur n'a rien fait. Infectious Disease a déclaré que le cas était le travail de la gestion de la douleur. Les blessés de l'hôpital fou A ont dit qu'il s'agissait d'un cas de maladie infectieuse. Finalement, D est allé voir les blessés de l'hôpital B. Ils l'ont mis sur l'aspirateur de plaies.
  • Et nous y voilà, des pseudomonas dans la plaie et une bande de pansement d'aspirateur découvert. Une maladie infectieuse l'a vu aujourd'hui après qu'il ait appelé hier et lui ait dit qu'il était malade. Ils ont peut-être trouvé plus de pansement d'aspirateur collé dans la plaie. ils l'ont admis au Burn Center.

Encore avec moi? Probablement pas, mais c'est plus pour moi de toute façon. Le fait est que même dans cette longue liste d'événements, j'ai omis un million de petites erreurs commises avec les médicaments, la communication, les pansements, les plans de traitement qui contredisent les autres plans de traitement. Les gens qui n'ont pas beaucoup de contacts avec les soins de santé sont si drôles, c'est mignon. Ils agissent comme si la science de la santé était si exacte et que les erreurs étaient rares. Et s'il y a une erreur, MALPRATIQUE ! Je suis ici pour vous dire que les erreurs arrivent TOUS. LES. TEMPS. Chaque jour. Et je ne compte pas les mauvais résultats des meilleurs appels de jugement. Je parle d'erreurs stupides. La plupart sont involontaires, beaucoup ne sont pas sérieux, beaucoup sont pris à temps. Mais beaucoup, beaucoup d'erreurs ne causent pas nécessairement la mort, mais causent des maladies très prolongées et débilitantes. Je pourrais vous raconter des histoires, pas seulement de D, mais aussi de mes expériences en tant que patient et travailleur à l'hôpital et de mes relations avec certains de mes autres amis qui souffrent de maladies chroniques qui exploseraient probablement. ton. dérange.

Les soins de santé sont un gâchis. Un bordel absolu. C'est systémique. Elle n'est souvent pas directement liée à l'incompétence des travailleurs de la santé eux-mêmes, mais aux conditions défavorables dans lesquelles ils doivent travailler et au système auquel ils doivent faire face. Le fait est que si vous n'avez pas beaucoup à faire avec les soins de santé, tout ira probablement bien. Mais cela affecte gravement ceux qui doivent vivre dans le système. Elle affecte gravement les personnes handicapées.

Avec les patients handicapés, je vois essentiellement quelques zones sinistrées majeures qui les affectent le plus (mais aussi tous les patients dans une certaine mesure.)

  1. Il y a cette attitude que les personnes handicapées n'ont pas de vie. Qu'ils sont dévalorisés et n'ont aucune qualité de vie. Les médecins sont parfois très laissez faire à propos de D et des autres personnes handicapées. Ils ne veulent pas s'occuper de nous, ils nous sortent de leur cercle de préoccupation. Ils ne pensent pas vraiment que nous valons la peine de nous battre aussi fort. Parfois, quand j'obtiens cette attitude des médecins, j'ai dû leur dire : « Écoutez, D est précieux pour nous ». Nous le voulons vivant et en bonne santé. Il a des enfants. Il a un père qui est dévasté chaque fois qu'il voit D souffrir. Il a des talents et des amis et une vie digne d'être vécue. J'ai besoin de lui. Tout à fait. Ce n'est pas un cas du DNR dont nous attendons d'être déchargés. Donc, je comprends certainement que vous ferez tout votre possible pour assurer son bien-être. » Cette conversation a vraiment aidé dans de nombreux cas. Et chaque fois que je l'ai avec un neurochirurgien égoïste qui veut se débarrasser de D pour qu'il puisse faire des choses Big, Elite, Studly Neurosurgeon, je me trouve incrédule de devoir dire ces choses. Que je dois en fait prouver que D est assez précieux pour les soins de santé.
  2. Parallèlement à cela, il y a cette attitude selon laquelle les personnes handicapées ne peuvent pas ou ne prennent pas soin de leur propre santé. Plusieurs fois, un médecin ou un thérapeute vous prescrira des thérapies et des traitements A, B et C. Et puis ils ont tendance à vous abandonner si vous ne vous êtes pas conformé exactement ou ils vous donnent une attitude à ce sujet. Ils semblent n'avoir AUCUNE idée que pendant qu'ils vous ont dit de faire A, B et C, un autre médecin vous a dit de faire D, E et F, le PT vous a dit de faire G, H et I : Et le RT vous a dit de faites J,K et L, et les infirmières vous ont dit de faire MZ. De plus, C est contre-indiqué à F et B est une contradiction totale avec K. De plus, vous devez en fait manger, dormir, travailler et avoir un peu de temps libre. Il n'y a tout simplement pas assez d'heures dans la journée pour faire A-G, encore moins A-Z. Donc, puisque personne n'aide à prioriser ou à coordonner ces choses, nous devons choisir nous-mêmes. Parfois, nous pouvons choisir les mauvaises choses à prioriser, ou nous avons choisi celle qui vous contredit et qui vous énerve. Ce n'est pas que les personnes handicapées soient nécessairement non conformes (un mot que je méprise putain, BTW), c'est que vous, les médecins, ne pouvez pas élaborer un plan de soins cohérent.
  3. Et parallèlement à cela, les travailleurs de la santé ne semblent parfois pas comprendre ou se soucier du jujitsu médical (coup de chapeau à Kathryne) qui doit être fait pour que quelque chose soit fait. Cette entreprise d'assurance médicale est complètement folle. Les gens semblent penser que D est à la maison, traînant tranquillement toute la journée, récupérant et vivant de son handicap. En fait, il travaille TOUTE LA JOURNÉE juste pour rester en vie et obtenir les soins de santé pour lesquels il peut se battre. Cet appartement n'est jamais paisible et calme. Le téléphone sonne sans arrêt toute la journée. Les compagnies d'assurance veulent ceci ou cela. Entreprises d'équipements médicaux durables souhaitant telle ou telle approbation des compagnies d'assurance. Cabinets de médecins souhaitant des informations sur les assurances. Infirmières et thérapeutes à domicile voulant programmer ceci ou cela. Des gens qui entrent et sortent toute la journée. Le courrier, les formulaires d'assurance et les factures médicales s'accumulent quotidiennement. (J'ai dit à D l'autre jour que nous pourrions probablement tapisser toute la Sears Tower avec les déclarations CMS/Medicare qui arrivent.) Appels téléphoniques et paperasse qu'il doit faire pour s'assurer qu'il garde son Medicaid, son Tricare, son Medicare et ses services sociaux. sécurité, ses soins auxiliaires. Vous n'êtes pas mis en invalidité et vous y restez, vous devez le prouver encore et encore en un clin d'œil. À tout moment, l'une des douze agences qui fournissent des services à D décidera simplement qu'il a besoin de rassembler un milliard de documents pour prouver qu'il est toujours handicapé, toujours pauvre et toujours sous-assuré. Les déclarations de revenus, les rapports des médecins, les déclarations de revenus, les reçus de loyer et de services publics, et tout ce que nous décidons d'avoir besoin d'être dans notre bureau ! Et ils en ont besoin dans DIX JOURS ou vous perdez tous vos services et vous devrez présenter une nouvelle demande, ce qui vous prendra de 3 mois à cinq ans pour obtenir une réapprobation, et pendant ce temps vous ne pourrez voir aucun médecins, recevoir des soins infirmiers ou auxiliaires, ou obtenir des bons d'alimentation. ce qui signifie essentiellement que vous allez probablement mourir. Il y a deux conversations que je refuse d'avoir avec qui que ce soit en ce moment. L'un concerne la facilité avec laquelle il est possible d'être handicapé et le fait qu'il existe un tas de faussaires (parce que c'est une vie si luxueuse!) Et l'autre est toute personne qui s'oppose aux soins de santé universels à payeur unique. Sauf si vous vous battez pour votre vie QUOTIDIENNEMENT avec des bureaucrates des assurances dont le système vous a causé une grande douleur physique et émotionnelle et vous a régulièrement retiré des soins de santé qui sauvent des vies et vous a obligé à vous battre pour cela pendant des mois et des années. alors sérieusement, tu ferais mieux de la fermer. Vous n'avez absolument aucune idée de ce dont vous parlez. Et les médecins qui se retirent de Medicare et de Medicaid ? Des médecins qui se battent pour leur propre profit et non pour changer les systèmes ? Bâtards méchants et gourmands. Je ne dis pas que vous n'avez pas de problèmes dans notre système, vous en avez. Comme, je pense que si le gouvernement ne va pas bien vous indemniser pour les patients de Medicare / Aid, alors ils devraient vous aider avec votre dette d'études et votre assurance contre la faute professionnelle. Je pense que nous avons besoin du système pour recruter des médecins (et les aider à réussir) qui se soucient des patients et de la justice dans les soins de santé au lieu d'obtenir ces médecins (dont beaucoup privilégiés) qui sont là pour le statut ou l'argent. Mais combattez pour nous, pourquoi pas vous. En vous battant pour nous, je pense que vous vous battrez aussi pour vous-mêmes. J'ai certainement de la sympathie pour les pratiques de merde que doivent subir en ce qui concerne le remboursement des assurances et les problèmes de responsabilité.
  4. La principale chose qui a compromis la santé de D et de beaucoup d'autres personnes handicapées est l'absence totale de soins complets. Pour les personnes qui ont des problèmes de santé complexes qui nécessitent de nombreuses spécialités, la prise en charge est dangereusement fragmentée. La main gauche ne sait pas (ou semble s'en soucier) ce que fait la main droite. Il y a des règles stupides et arbitraires concernant quelle agence de soins infirmiers peut faire quoi et recevoir des ordres de quel médecin dans quel hôpital. D fera parfois venir trois infirmières différentes le même jour. L'infirmière en soins des plaies, l'infirmière en perfusion et l'infirmière générale. Ce serait bien s'ils avaient des compétences particulières dans ces domaines, mais parfois ce n'est pas le cas. Nous avions une infirmière de perfusion avec des années d'expérience sur l'aspirateur de plaies (croyez-moi, c'est une compétence), puis une infirmière de plaies qui commençait tout juste à être formée sur l'aspirateur de plaies. Parfois, ces infirmières ne peuvent pas se concerter parce qu'elles travaillent pour différentes agences. Il y a aussi beaucoup de transfert de responsabilité à quelqu'un d'autre. Il y a aussi énormément de problèmes à régler juste devant vous et à ignorer complètement le tableau d'ensemble ou à long terme. Les médecins ne veulent pas communiquer entre eux. Ils ne veulent pas admettre qu'ils ne savent pas quelque chose et obtenir une consultation. Ils ne veulent pas travailler en équipe car cela prend plus de temps. C'est très "les traiter et les ruer" là-bas, et c'est pourquoi il y a une énorme quantité de rebonds. C'est la cinquième fois que D est hospitalisé pour ce problème de pompe. Et ils sont vraiment loin d'être une solution globale à long terme. Ils ne sont pas non plus vraiment intéressés à en trouver un. Ils obtiendront des signes vitaux de D stables pour le moment, puis ils ne s'en soucieront plus. D et moi avons hypothétiquement parlé à plusieurs reprises de déménager à Denver afin que nous puissions être proches de l'hôpital Craig, qui utilise une approche d'équipe pour les soins aux patients. Tout le monde, médecins, infirmières, thérapeutes, patients, soignants, membres de la famille et amis, s'assoit au moins une fois par semaine et décide d'un plan de soins. Je sais que c'est un peu plus difficile à faire sur le plan logistique lorsque vous êtes dans différents bâtiments dans différents hôpitaux, mais devinez quoi ? Il y a le téléphone, le fax, la conférence téléphonique, l'emailing avec cc à tout le monde. Il pourrait y avoir un système où un médecin est en charge et tout passe par elle afin qu'elle puisse voir la situation dans son ensemble et prendre les décisions finales qui ont le plus de sens dans l'ensemble. (La stratégie de Jon-Luc Picard.) PARLEZ-VOUS, MERCI ! À quel point cela peut-il être dur?
  5. En outre, renseignez-vous sur la réadaptation et d'autres services pour les personnes handicapées. Et si vous ne le faites pas, trouvez une bonne assistante sociale qui le fait et utilisez-la. Souvent, les médecins sont les "gardiens" du monde du handicap. Évidemment, ils doivent regarder à travers le prisme du modèle médical, mais ils devraient au moins être conscients du modèle social. Et qu'il y a une vie après le handicap. Souvent, c'est le médecin qui dit : "Ça y est. Je ne peux plus rien faire. Vous avez maintenant cette invalidité permanente. Ayez une belle vie" pendant qu'il claque la porte. Je suis sûr qu'il est difficile d'arrêter après avoir essayé de guérir ou de prévenir une maladie et un handicap, mais après avoir fermé la porte médicale, ouvrez la porte de la communauté des personnes handicapées. C'est le seul moyen pour les personnes handicapées de reprendre leur vie en main. Vous, en tant que médecins, pouvez être très puissants à cet égard. Vous pourriez offrir de l'espoir au lieu d'un simple échec. C'est une honte totale, mais je connais une tonne de personnes aveugles qui sont devenues aveugles à cause du diabète ou d'un traumatisme crânien ou autre. Ils ont subi quelques opérations et rien n'a fonctionné. Ensuite, il y a eu ce rendez-vous avec le médecin. Ils s'en souviennent tous. C'était celui où le docteur a dit : "Ça y est. Vous êtes handicapé. » Et puis ils sont partis sans rien. RIEN. Et ces aveugles rentraient chez eux et démissionnaient de leur travail, vendaient leur maison, retournaient vivre chez leurs parents ou quelque chose du genre, et s'asseyaient. Asseyez-vous et ne faites rien. Parfois pendant des ANNÉES. Mon amie Susan a siégé pendant deux ans avant de savoir qu'il y avait une rééducation gratuite disponible. Mon ami MRY s'est assis pendant trois ans avant de savoir. Je connaissais quelqu'un d'autre qui s'est assis pour 6, avant que quelqu'un ne propose son aide. Ces gens ne peuvent pas lire l'annuaire téléphonique, utiliser l'ordinateur, lire, rien. Ils n'ont pas accès à l'information. Leurs parents sont parfois âgés et ignorants, illettrés en informatique. À quel point serait-il difficile de donner à quelqu'un les références appropriées aux groupes de réadaptation et de défense des droits ? Une putain de brochure, c'est de ça qu'on parle. Je pense que cela s'est amélioré avec Internet et les amis des gens qui cherchent des choses et essaient d'aider. Mais savez-vous comment la plupart des gens obtiennent des services ? La sécurité sociale vient appeler, exigeant qu'ils prouvent qu'ils ne peuvent pas travailler et afin de prouver que parfois vous devez d'abord passer par la réadaptation. C'est bien beau pour la sécurité sociale de vous référer, mais la sécurité sociale peut prendre des ANNÉES pour le faire. Les amis et la famille ne devraient pas laisser tomber une personne récemment handicapée sur le pas de leur porte sans rien et avoir à chercher par eux-mêmes. Les médecins ont la responsabilité de connaître tous les services et options disponibles et un patient ne doit pas être exclu des soins tant qu'un plan de réadaptation n'a pas été verrouillé. De plus, les médecins peuvent aider en préconisant et en médicalisant (avec les compagnies d'assurance) les soins de réadaptation. Il y a maintenant des années de longues listes d'attente dans la plupart des États pour les services de déficience intellectuelle et les services pour les aveugles. Il n'y a littéralement presque rien de disponible pour les adultes nouvellement sourds. Pour les personnes atteintes de SCI et autres, elles sont généralement réhabilitées dans les hôpitaux. Mais il existe une variété d'options ici et les patients doivent recevoir toutes les informations nécessaires pour prendre de bonnes décisions. Il y a un monde de différence entre les résultats de réadaptation d'un patient SCI qui va à l'hôpital Craig et celui qui va, disons, à l'hôpital Little Town Rehab où nous donnons principalement aux personnes âgées un marcheur avec des balles de tennis aux pieds. De plus, les séjours à l'hôpital de réadaptation SCI sont devenus ridiculement courts. Les séjours duraient en moyenne 6 à 9 mois. Maintenant, les patients SCI sont expulsés en deux ou trois. Vous ne pouvez pas vous rééduquer et vous rétablir en deux ou trois mois. Et à long terme, cela va coûter cher au système de santé. Les personnes mal rééduquées ont plus de problèmes de santé, nécessitent plus de soins auxiliaires et sont hospitalisées à des taux plus élevés que celles qui ont obtenu de bons et longs séjours de rééducation.
  6. Enfin, il est normal que les médecins ne soient pas familiers avec nous en tant que personnes handicapées. lors de la première visite. Je ne m'attends pas à ce que tous mes médecins connaissent le syndrome de Stickler/Alport. D ne s'attend pas à ce que tous les médecins soient immédiatement informés du sevrage du baclofène ou de la dysréflexie autonome. Mais après avoir pris un Hx lors de la première visite. ALLEZ L'APPRENDRE. Consultez vos petits manuels de médecine, allez en ligne et lisez des revues médicales, parlez à vos collègues, quoi qu'il en soit. Au lieu de faire la démagogie et d'agir comme si vous saviez tout à ce sujet, ou d'être gêné de ne pas le savoir, faites déjà des recherches. Et au moins savoir quelque chose à ce sujet lors de la prochaine visite ou deux.Aussi, si vous ne connaissez pas bien un patient et n'êtes pas familier avec son cas, écoutez vraiment ce qu'il vous dit ! Donc, si D vient aux urgences et dit, vous ne pouvez pas me mettre sur une civière ordinaire, j'ai besoin d'une sorte de matelas à circulation d'air, ou seul Demerol sera efficace en ce qui concerne ma dysréflexie autonome en ce moment, ou s'il vous plaît utilisez cette veine , pas cette veine car tu devras me piquer 80 fois et tu finiras par utiliser cette veine de toute façon. écoute vraiment. Parce que les personnes atteintes de maladies chroniques savent en fait certaines choses. Et ils n'essaient pas tous d'obtenir un coup de Demerol ou de vous rendre la vie difficile. Ils essaient en fait de vous faciliter la vie. Ne négligez pas ce qu'ils disent comme si ce n'était pas important ou si vous le savez mieux. parce que vous ne le faites probablement pas. Lorsqu'un nouveau patient avec des problèmes complexes arrive, devinez qui est l'expert et en sait plus sur ses soins ? ILS FONT! Alors écoutez, s'il vous plaît. Et perdre l'attitude condescendante.

Ce n'est probablement pas ce que vous aviez en tête, Bliss, et je suis désolé d'être si en colère. Rien de tout cela ne vous est destiné, personnellement, bien sûr. Mais je suis EN COLÈRE. Mes enfants, encore aujourd'hui, ont dû dire au revoir à leur père et je ne peux pas leur dire quand ils le reverront. Et j'ai parfois peur que la réponse ne soit jamais. Et je sais que D est un cas compliqué, mais certaines de ces choses sont tellement stupides que j'ai du mal à supporter d'être dans ma peau quand j'y pense. Une personne comme D a suffisamment d'imprévisibilité de la part de son corps lui-même. Ce serait bien s'il n'avait pas non plus à faire face à l'imprévisibilité antagonisante d'un personnel ignorant et incompétent, de compagnies d'assurance corrompues et exploiteuses, et d'un système qui fondamentalement préférerait le voir mort.


25 mars 2008

Pas le poste médical demandé par Bliss

ETA : Vous êtes sur le point de lire une crise de merde très impérative que je suis obligé d'avoir en ce moment. Même s'il peut sembler que je déteste tous les travailleurs de la santé, ce n'est pas vrai. Nous avons vraiment eu de merveilleux travailleurs de la santé. Principalement des infirmières et des thérapeutes, mais un médecin occasionnel, même un médecin connard arrogant et égoïste qui fume sans aucun doute du crack entre les patients, mais dont les compétences sont impressionnantes. Mais les compagnies d'assurances ? Ouais, nous les détestons presque tous à tous les niveaux.

Au cours du week-end, D a recommencé à tomber malade et a eu de la fièvre. Son infirmière s'est approchée et a trouvé un morceau de mousse d'aspirateur pour plaie TRÈS DÉGUSTEMENT PUANT qui n'avait pas été retiré comme il aurait dû l'être lors d'un changement de pansement précédent. Cela ressemble à des pseudomonas.

Il est donc de retour à l'hôpital. Cette fois, au centre des brûlés encore une fois parce qu'ils font le meilleur travail en ce qui concerne le contrôle de l'infection. Le mauvais côté, c'est que les enfants et moi ne pouvons pas lui rendre visite là-bas. les enfants de moins de 12 ans ne sont pas autorisés. Il est clair à travers la ville et difficile d'accès de toute façon. Je devrais trouver une baby-sitter pour couvrir trois heures de temps de trajet tout simplement. Je suis content qu'il soit là, cependant. Ils sont militants pour la prévention des infections. J'en ai marre qu'il ne puisse pas rester longtemps à l'hôpital sans risquer que l'hôpital lui-même ne le rende encore plus malade. Ironie, non ?

Je n'ai pas été en mesure d'écrire de manière cohérente sur le sujet demandé par Bliss : comment les médecins devraient aborder les personnes handicapées. Parce qu'il y a tellement, tellement de mal avec tout ça en ce moment. Et cela va au-delà des personnes handicapées et des patients en général, en particulier ceux souffrant de maladies chroniques. Et puis ça va à un niveau systémique dans ma tête. Principalement, je veux secouer les médecins et leur dire : " Pourquoi ne vous battez-vous pas pour nous ? " " Pourquoi ne vous souciez-vous pas de nos vies et ne valorisez-vous pas nos vies ? " Parce qu'ils ne le font généralement pas. Tout explose dans ma tête.

D et moi discutions du fait que depuis son amputation initiale du pied, tous les problèmes ultérieurs ont été causés par ou dus à une erreur médicale ou à d'autres facteurs externes dans le système médical qui échappent à notre contrôle. Pour vous donner un aperçu :

  • En juillet 05, D avait de terribles plaies de pression aux deux pieds. Bien qu'il assume la responsabilité du fait qu'il a retardé le traitement pendant trop longtemps, une grande partie du problème était qu'un système d'assise inclinable dans l'espace pour son fauteuil roulant a été prescrit en 2002 pour aider la circulation de son pied. Cela aiderait à prévenir les plaies de pression dans ses pieds et aiderait à la guérison. Il a fallu plus de QUATRE ANS pour que les formalités administratives de l'assurance-maladie approuvent cette chaire. Il a été amputé du pied gauche et a subi une greffe de peau sur le pied droit. Il a été hospitalisé (parfois dans le BICU) pendant 3 mois.
  • En décembre 05, il a obtenu la chaise dont il avait besoin, mais cela ne fonctionnait pas correctement. En gros, c'était un citron. Il a fallu six mois pour que Medicare approuve les réparations. Au cours de laquelle il a utilisé son vieux fauteuil roulant stationnaire. En janvier, son pied droit n'avait toujours pas guéri et avait été greffé. Bien que ce ne soit probablement la faute de personne directement, ne pas avoir le bon fauteuil roulant n'a pas aidé. De plus, le matelas pneumatique spécialisé dont D avait besoin après ses amputations du pied ne pouvait être loué que par Medicare, et ils n'autorisaient sa location que pour 10 semaines. Puis ils l'ont emporté. D est retourné à l'hôpital en janvier 06 et a subi une opération supplémentaire au pied. Il s'est rétabli dans une maison de retraite, car nous n'avions pas assez de fonds pour le montant des soins à domicile dont il avait besoin à la maison. À la maison, cela aurait coûté environ 160 $ ​​par jour. Les frais de sa maison de soins infirmiers se situaient entre 700 $ et 1 200 $ par jour. De plus, de nombreuses maisons de retraite ne le prendraient pas comme patient car il ne ferait pas de profit. Il n'avait donc pas le choix de l'endroit où aller.
  • Il a été hospitalisé/en maison de retraite cette fois du début janvier à la fin avril. Pendant son séjour dans la maison de retraite, il n'a pas été en mesure de suivre le régime riche en calories et en protéines qui lui avait été prescrit. Ils ont offert des choses comme du pain blanc nature avec un morceau de fromage et de Bologne, du thé et un fruit ou même simplement de la gelée pour un repas. Sa famille et moi devions compléter la nourriture qu'il mangeait presque quotidiennement. De plus, alors qu'il était dans la maison de retraite, il a contracté une autre escarre au pied et une escarre très problématique au coccyx (os des fesses). Il est parti en avril sans s'être rétabli, mais parce qu'il devenait dangereux pour lui de rester dans la maison de retraite.
  • Tout l'été 06 a été passé à essayer de guérir la plaie du coccyx. Il a passé une partie du mois de juin et la majeure partie du mois de juillet alité dans son appartement dans un lit de fortune qu'il a fabriqué à partir d'un vieux matelas en gel, de mousse à mémoire de forme et d'un surmatelas gonflable qu'il a acheté en ligne.
  • En août, il a subi une autre opération de greffe de peau sur la plaie du coccyx. Il a été hospitalisé d'août à novembre. Toutes ces plaies étaient infectées par le SARM ou d'autres bactéries, de sorte que chaque hospitalisation nécessitait une ligne PICC et des antibiotiques IV.
  • 2007 a été une bonne année. Pas d'hospitalisations majeures ni de problèmes médicaux à proprement parler.
  • En novembre 2007, il devait subir une intervention chirurgicale de routine pour changer sa pompe à perfusion car les piles étaient faibles. Nous étions ravis d'avoir la nouvelle pompe (20 000 $ !) car elle nécessiterait moins d'entretien. Selon les spécialistes des maladies infectieuses, le chirurgien spécialisé dans la gestion de la douleur aurait dû commencer une antibiothérapie prophylactique avant la chirurgie et aurait également hospitalisé D quelques jours avant la chirurgie et préparé quelques jours de douches antibactériennes et de bétadine en isolement avant la chirurgie. Rien de tout cela n'a été fait. Aucune précaution particulière n'a été prise en raison de ses antécédents de SARM. En fait, chaque fois qu'il est à l'hôpital, ils mettent un gros panneau sur la porte qui dit que vous devez vous habiller, porter des gants et un masque avant d'entrer dans la pièce. Je dirais qu'environ un membre du personnel médical sur dix prend la peine de le faire. Les principaux coupables que je vois sont les manipulateurs d'aliments. Qui vont de pièce en pièce ramasser des plateaux, jeter ensemble les plateaux sur lesquels les gens ont mangé et passer ensuite à la pièce voisine sans même se laver les mains. Une fois, D a reçu un visiteur qui était un travailleur social de l'hôpital. En fait, elle a dû DEMANDER à quoi servait le grand panneau d'arrêt sur la porte. Elle pensait qu'il ne voulait tout simplement pas de visiteurs. (Quand je travaillais dans une faculté de médecine, je travaillais dans un bâtiment différent sans aucun contact avec les patients dans un bureau. Et nous devions ENCORE suivre des séminaires et des tests sur les précautions universelles et les maladies infectieuses. WTF ?)
  • Après l'opération, D a commencé à tomber malade et la plaie n'a pas guéri et suintait de la glu. Les personnes chargées de la gestion de la douleur l'ont traité avec des antibiotiques sans le cultiver. Ils n'ont pas consulté pour Maladie infectieuse. C'est D qui a finalement dû faire ça.
  • En janvier 08, la pompe a littéralement commencé à sortir du corps de D. La gestion de la douleur a décidé que cela devait sortir. Nous avons découvert plus tard que les nouvelles « meilleures pratiques » consistaient à essayer de laisser la pompe en place et de mettre la direction appropriée des antibiotiques dans la pompe. Prévenant ainsi le syndrome de sevrage du baclofène.
  • Ah oui. Syndrome de sevrage au baclofène. Personne ne nous a prévenus ni ne nous a rien dit à ce sujet. Cela n'a jamais été mentionné. Il peut provoquer des fluctuations dangereuses de la pression artérielle, des hallucinations et de l'incohérence, une dysréflexie autonome, et il peut masquer une infection. Fondamentalement, vous pouvez facilement en mourir. D a été renvoyé de l'hôpital chez lui et en moins d'une journée, il était incohérent et avait des hallucinations, une incohérence et une pression artérielle fluctuante. Une nuit en particulier, sa tension artérielle passait de 60/40 à 240 systoliques sur quelque chose que j'oublie maintenant. C'était justement une de ces nuits où D avait des visiteurs dos à dos. D'abord moi, puis Jason, puis son père étaient tous là et étaient très inquiets. C'était difficile d'avoir une conversation avec lui. Il était essoufflé. Le père de D (avec Jason, qui est infirmier, au téléphone) a pris la décision d'appeler le 911. Je pense que si les gens n'avaient pas été là et n'avaient pas pris sa tension artérielle, il serait peut-être décédé cette nuit-là. Il n'était pas assez cohérent pour prendre de bonnes décisions pour lui-même.
  • J'ai eu ces conversations absolument folles avec lui au téléphone pendant deux ou trois jours où il parlait à mille à l'heure et répétait tout plusieurs fois sans vraiment comprendre ce que vous lui disiez. Il y réussit son sevrage avec l'aide de Demerol et rentra chez lui quelques jours plus tard.
  • Il était beaucoup plus cohérent, mais la pharmacie (oui ! pour Rite Aid) a appelé et a dit que l'hôpital avait prescrit deux médicaments qui étaient dangereusement incompatibles. Le tumulte habituel s'ensuivit et de nouveaux antibiotiques IV furent prescrits.
  • Les semaines ont passé et les antibiotiques ont été terminés mais l'incision ouverte n'a pas guéri. Goo upon goo s'en échappait toujours. La gestion de la douleur n'a rien fait. Infectious Disease a déclaré que le cas était le travail de la gestion de la douleur. Les blessés de l'hôpital fou A ont dit qu'il s'agissait d'un cas de maladie infectieuse. Finalement, D est allé voir les blessés de l'hôpital B. Ils l'ont mis sur l'aspirateur de plaies.
  • Et nous y voilà, des pseudomonas dans la plaie et une bande de pansement d'aspirateur découvert. Une maladie infectieuse l'a vu aujourd'hui après qu'il ait appelé hier et lui ait dit qu'il était malade. Ils ont peut-être trouvé plus de pansement d'aspirateur collé dans la plaie. ils l'ont admis au Burn Center.

Encore avec moi? Probablement pas, mais c'est plus pour moi de toute façon. Le fait est que même dans cette longue liste d'événements, j'ai omis un million de petites erreurs commises avec les médicaments, la communication, les pansements, les plans de traitement qui contredisent les autres plans de traitement. Les gens qui n'ont pas beaucoup de contacts avec les soins de santé sont si drôles, c'est mignon. Ils agissent comme si la science de la santé était si exacte et que les erreurs étaient rares. Et s'il y a une erreur, MALPRATIQUE ! Je suis ici pour vous dire que les erreurs arrivent TOUS. LES. TEMPS. Chaque jour. Et je ne compte pas les mauvais résultats des meilleurs appels de jugement. Je parle d'erreurs stupides. La plupart sont involontaires, beaucoup ne sont pas sérieux, beaucoup sont pris à temps. Mais beaucoup, beaucoup d'erreurs ne causent pas nécessairement la mort, mais causent des maladies très prolongées et débilitantes. Je pourrais vous raconter des histoires, pas seulement de D, mais aussi de mes expériences en tant que patient et travailleur à l'hôpital et de mes relations avec certains de mes autres amis qui souffrent de maladies chroniques qui exploseraient probablement. ton. dérange.

Les soins de santé sont un gâchis. Un bordel absolu. C'est systémique. Elle n'est souvent pas directement liée à l'incompétence des travailleurs de la santé eux-mêmes, mais aux conditions défavorables dans lesquelles ils doivent travailler et au système auquel ils doivent faire face. Le fait est que si vous n'avez pas beaucoup à faire avec les soins de santé, tout ira probablement bien. Mais cela affecte gravement ceux qui doivent vivre dans le système. Elle affecte gravement les personnes handicapées.

Avec les patients handicapés, je vois essentiellement quelques zones sinistrées majeures qui les affectent le plus (mais aussi tous les patients dans une certaine mesure.)

  1. Il y a cette attitude que les personnes handicapées n'ont pas de vie. Qu'ils sont dévalorisés et n'ont aucune qualité de vie. Les médecins sont parfois très laissez faire à propos de D et des autres personnes handicapées. Ils ne veulent pas s'occuper de nous, ils nous sortent de leur cercle de préoccupation. Ils ne pensent pas vraiment que nous valons la peine de nous battre aussi fort. Parfois, quand j'obtiens cette attitude des médecins, j'ai dû leur dire : « Écoutez, D est précieux pour nous ». Nous le voulons vivant et en bonne santé. Il a des enfants. Il a un père qui est dévasté chaque fois qu'il voit D souffrir. Il a des talents et des amis et une vie digne d'être vécue. J'ai besoin de lui. Tout à fait. Ce n'est pas un cas du DNR dont nous attendons d'être déchargés. Donc, je comprends certainement que vous ferez tout votre possible pour assurer son bien-être. » Cette conversation a vraiment aidé dans de nombreux cas. Et chaque fois que je l'ai avec un neurochirurgien égoïste qui veut se débarrasser de D pour qu'il puisse faire des choses Big, Elite, Studly Neurosurgeon, je me trouve incrédule de devoir dire ces choses. Que je dois en fait prouver que D est assez précieux pour les soins de santé.
  2. Parallèlement à cela, il y a cette attitude selon laquelle les personnes handicapées ne peuvent pas ou ne prennent pas soin de leur propre santé. Plusieurs fois, un médecin ou un thérapeute vous prescrira des thérapies et des traitements A, B et C. Et puis ils ont tendance à vous abandonner si vous ne vous êtes pas conformé exactement ou ils vous donnent une attitude à ce sujet. Ils semblent n'avoir AUCUNE idée que pendant qu'ils vous ont dit de faire A, B et C, un autre médecin vous a dit de faire D, E et F, le PT vous a dit de faire G, H et I : Et le RT vous a dit de faites J,K et L, et les infirmières vous ont dit de faire MZ. De plus, C est contre-indiqué à F et B est une contradiction totale avec K. De plus, vous devez en fait manger, dormir, travailler et avoir un peu de temps libre. Il n'y a tout simplement pas assez d'heures dans la journée pour faire A-G, encore moins A-Z. Donc, puisque personne n'aide à prioriser ou à coordonner ces choses, nous devons choisir nous-mêmes. Parfois, nous pouvons choisir les mauvaises choses à prioriser, ou nous avons choisi celle qui vous contredit et qui vous énerve. Ce n'est pas que les personnes handicapées soient nécessairement non conformes (un mot que je méprise putain, BTW), c'est que vous, les médecins, ne pouvez pas élaborer un plan de soins cohérent.
  3. Et parallèlement à cela, les travailleurs de la santé ne semblent parfois pas comprendre ou se soucier du jujitsu médical (coup de chapeau à Kathryne) qui doit être fait pour que quelque chose soit fait. Cette entreprise d'assurance médicale est complètement folle. Les gens semblent penser que D est à la maison, traînant tranquillement toute la journée, récupérant et vivant de son handicap. En fait, il travaille TOUTE LA JOURNÉE juste pour rester en vie et obtenir les soins de santé pour lesquels il peut se battre. Cet appartement n'est jamais paisible et calme. Le téléphone sonne sans arrêt toute la journée. Les compagnies d'assurance veulent ceci ou cela. Entreprises d'équipements médicaux durables souhaitant telle ou telle approbation des compagnies d'assurance. Cabinets de médecins souhaitant des informations sur les assurances. Infirmières et thérapeutes à domicile voulant programmer ceci ou cela. Des gens qui entrent et sortent toute la journée. Le courrier, les formulaires d'assurance et les factures médicales s'accumulent quotidiennement. (J'ai dit à D l'autre jour que nous pourrions probablement tapisser toute la Sears Tower avec les déclarations CMS/Medicare qui arrivent.) Appels téléphoniques et paperasse qu'il doit faire pour s'assurer qu'il garde son Medicaid, son Tricare, son Medicare et ses services sociaux. sécurité, ses soins auxiliaires. Vous n'êtes pas mis en invalidité et vous y restez, vous devez le prouver encore et encore en un clin d'œil. À tout moment, l'une des douze agences qui fournissent des services à D décidera simplement qu'il a besoin de rassembler un milliard de documents pour prouver qu'il est toujours handicapé, toujours pauvre et toujours sous-assuré. Les déclarations de revenus, les rapports des médecins, les déclarations de revenus, les reçus de loyer et de services publics, et tout ce que nous décidons d'avoir besoin d'être dans notre bureau ! Et ils en ont besoin dans DIX JOURS ou vous perdez tous vos services et vous devrez présenter une nouvelle demande, ce qui vous prendra de 3 mois à cinq ans pour obtenir une réapprobation, et pendant ce temps vous ne pourrez voir aucun médecins, recevoir des soins infirmiers ou auxiliaires, ou obtenir des bons d'alimentation. ce qui signifie essentiellement que vous allez probablement mourir. Il y a deux conversations que je refuse d'avoir avec qui que ce soit en ce moment. L'un concerne la facilité avec laquelle il est possible d'être handicapé et le fait qu'il existe un tas de faussaires (parce que c'est une vie si luxueuse!) Et l'autre est toute personne qui s'oppose aux soins de santé universels à payeur unique. Sauf si vous vous battez pour votre vie QUOTIDIENNEMENT avec des bureaucrates des assurances dont le système vous a causé une grande douleur physique et émotionnelle et vous a régulièrement retiré des soins de santé qui sauvent des vies et vous a obligé à vous battre pour cela pendant des mois et des années. alors sérieusement, tu ferais mieux de la fermer. Vous n'avez absolument aucune idée de ce dont vous parlez. Et les médecins qui se retirent de Medicare et de Medicaid ? Des médecins qui se battent pour leur propre profit et non pour changer les systèmes ? Bâtards méchants et gourmands. Je ne dis pas que vous n'avez pas de problèmes dans notre système, vous en avez. Comme, je pense que si le gouvernement ne va pas bien vous indemniser pour les patients de Medicare / Aid, alors ils devraient vous aider avec votre dette d'études et votre assurance contre la faute professionnelle. Je pense que nous avons besoin du système pour recruter des médecins (et les aider à réussir) qui se soucient des patients et de la justice dans les soins de santé au lieu d'obtenir ces médecins (dont beaucoup privilégiés) qui sont là pour le statut ou l'argent. Mais combattez pour nous, pourquoi pas vous. En vous battant pour nous, je pense que vous vous battrez aussi pour vous-mêmes. J'ai certainement de la sympathie pour les pratiques de merde que doivent subir en ce qui concerne le remboursement des assurances et les problèmes de responsabilité.
  4. La principale chose qui a compromis la santé de D et de beaucoup d'autres personnes handicapées est l'absence totale de soins complets. Pour les personnes qui ont des problèmes de santé complexes qui nécessitent de nombreuses spécialités, la prise en charge est dangereusement fragmentée. La main gauche ne sait pas (ou semble s'en soucier) ce que fait la main droite. Il y a des règles stupides et arbitraires concernant quelle agence de soins infirmiers peut faire quoi et recevoir des ordres de quel médecin dans quel hôpital. D fera parfois venir trois infirmières différentes le même jour. L'infirmière en soins des plaies, l'infirmière en perfusion et l'infirmière générale. Ce serait bien s'ils avaient des compétences particulières dans ces domaines, mais parfois ce n'est pas le cas. Nous avions une infirmière de perfusion avec des années d'expérience sur l'aspirateur de plaies (croyez-moi, c'est une compétence), puis une infirmière de plaies qui commençait tout juste à être formée sur l'aspirateur de plaies. Parfois, ces infirmières ne peuvent pas se concerter parce qu'elles travaillent pour différentes agences. Il y a aussi beaucoup de transfert de responsabilité à quelqu'un d'autre.Il y a aussi énormément de problèmes à régler juste devant vous et à ignorer complètement le tableau d'ensemble ou à long terme. Les médecins ne veulent pas communiquer entre eux. Ils ne veulent pas admettre qu'ils ne savent pas quelque chose et obtenir une consultation. Ils ne veulent pas travailler en équipe car cela prend plus de temps. C'est très "les traiter et les ruer" là-bas, et c'est pourquoi il y a une énorme quantité de rebonds. C'est la cinquième fois que D est hospitalisé pour ce problème de pompe. Et ils sont vraiment loin d'être une solution globale à long terme. Ils ne sont pas non plus vraiment intéressés à en trouver un. Ils obtiendront des signes vitaux de D stables pour le moment, puis ils ne s'en soucieront plus. D et moi avons hypothétiquement parlé à plusieurs reprises de déménager à Denver afin que nous puissions être proches de l'hôpital Craig, qui utilise une approche d'équipe pour les soins aux patients. Tout le monde, médecins, infirmières, thérapeutes, patients, soignants, membres de la famille et amis, s'assoit au moins une fois par semaine et décide d'un plan de soins. Je sais que c'est un peu plus difficile à faire sur le plan logistique lorsque vous êtes dans différents bâtiments dans différents hôpitaux, mais devinez quoi ? Il y a le téléphone, le fax, la conférence téléphonique, l'emailing avec cc à tout le monde. Il pourrait y avoir un système où un médecin est en charge et tout passe par elle afin qu'elle puisse voir la situation dans son ensemble et prendre les décisions finales qui ont le plus de sens dans l'ensemble. (La stratégie de Jon-Luc Picard.) PARLEZ-VOUS, MERCI ! À quel point cela peut-il être dur?
  5. En outre, renseignez-vous sur la réadaptation et d'autres services pour les personnes handicapées. Et si vous ne le faites pas, trouvez une bonne assistante sociale qui le fait et utilisez-la. Souvent, les médecins sont les "gardiens" du monde du handicap. Évidemment, ils doivent regarder à travers le prisme du modèle médical, mais ils devraient au moins être conscients du modèle social. Et qu'il y a une vie après le handicap. Souvent, c'est le médecin qui dit : "Ça y est. Je ne peux plus rien faire. Vous avez maintenant cette invalidité permanente. Ayez une belle vie" pendant qu'il claque la porte. Je suis sûr qu'il est difficile d'arrêter après avoir essayé de guérir ou de prévenir une maladie et un handicap, mais après avoir fermé la porte médicale, ouvrez la porte de la communauté des personnes handicapées. C'est le seul moyen pour les personnes handicapées de reprendre leur vie en main. Vous, en tant que médecins, pouvez être très puissants à cet égard. Vous pourriez offrir de l'espoir au lieu d'un simple échec. C'est une honte totale, mais je connais une tonne de personnes aveugles qui sont devenues aveugles à cause du diabète ou d'un traumatisme crânien ou autre. Ils ont subi quelques opérations et rien n'a fonctionné. Ensuite, il y a eu ce rendez-vous avec le médecin. Ils s'en souviennent tous. C'était celui où le docteur a dit : "Ça y est. Vous êtes handicapé. » Et puis ils sont partis sans rien. RIEN. Et ces aveugles rentraient chez eux et démissionnaient de leur travail, vendaient leur maison, retournaient vivre chez leurs parents ou quelque chose du genre, et s'asseyaient. Asseyez-vous et ne faites rien. Parfois pendant des ANNÉES. Mon amie Susan a siégé pendant deux ans avant de savoir qu'il y avait une rééducation gratuite disponible. Mon ami MRY s'est assis pendant trois ans avant de savoir. Je connaissais quelqu'un d'autre qui s'est assis pour 6, avant que quelqu'un ne propose son aide. Ces gens ne peuvent pas lire l'annuaire téléphonique, utiliser l'ordinateur, lire, rien. Ils n'ont pas accès à l'information. Leurs parents sont parfois âgés et ignorants, illettrés en informatique. À quel point serait-il difficile de donner à quelqu'un les références appropriées aux groupes de réadaptation et de défense des droits ? Une putain de brochure, c'est de ça qu'on parle. Je pense que cela s'est amélioré avec Internet et les amis des gens qui cherchent des choses et essaient d'aider. Mais savez-vous comment la plupart des gens obtiennent des services ? La sécurité sociale vient appeler, exigeant qu'ils prouvent qu'ils ne peuvent pas travailler et afin de prouver que parfois vous devez d'abord passer par la réadaptation. C'est bien beau pour la sécurité sociale de vous référer, mais la sécurité sociale peut prendre des ANNÉES pour le faire. Les amis et la famille ne devraient pas laisser tomber une personne récemment handicapée sur le pas de leur porte sans rien et avoir à chercher par eux-mêmes. Les médecins ont la responsabilité de connaître tous les services et options disponibles et un patient ne doit pas être exclu des soins tant qu'un plan de réadaptation n'a pas été verrouillé. De plus, les médecins peuvent aider en préconisant et en médicalisant (avec les compagnies d'assurance) les soins de réadaptation. Il y a maintenant des années de longues listes d'attente dans la plupart des États pour les services de déficience intellectuelle et les services pour les aveugles. Il n'y a littéralement presque rien de disponible pour les adultes nouvellement sourds. Pour les personnes atteintes de SCI et autres, elles sont généralement réhabilitées dans les hôpitaux. Mais il existe une variété d'options ici et les patients doivent recevoir toutes les informations nécessaires pour prendre de bonnes décisions. Il y a un monde de différence entre les résultats de réadaptation d'un patient SCI qui va à l'hôpital Craig et celui qui va, disons, à l'hôpital Little Town Rehab où nous donnons principalement aux personnes âgées un marcheur avec des balles de tennis aux pieds. De plus, les séjours à l'hôpital de réadaptation SCI sont devenus ridiculement courts. Les séjours duraient en moyenne 6 à 9 mois. Maintenant, les patients SCI sont expulsés en deux ou trois. Vous ne pouvez pas vous rééduquer et vous rétablir en deux ou trois mois. Et à long terme, cela va coûter cher au système de santé. Les personnes mal rééduquées ont plus de problèmes de santé, nécessitent plus de soins auxiliaires et sont hospitalisées à des taux plus élevés que celles qui ont obtenu de bons et longs séjours de rééducation.
  6. Enfin, il est normal que les médecins ne soient pas familiers avec nous en tant que personnes handicapées. lors de la première visite. Je ne m'attends pas à ce que tous mes médecins connaissent le syndrome de Stickler/Alport. D ne s'attend pas à ce que tous les médecins soient immédiatement informés du sevrage du baclofène ou de la dysréflexie autonome. Mais après avoir pris un Hx lors de la première visite. ALLEZ L'APPRENDRE. Consultez vos petits manuels de médecine, allez en ligne et lisez des revues médicales, parlez à vos collègues, quoi qu'il en soit. Au lieu de faire la démagogie et d'agir comme si vous saviez tout à ce sujet, ou d'être gêné de ne pas le savoir, faites déjà des recherches. Et au moins savoir quelque chose à ce sujet lors de la prochaine visite ou deux. Aussi, si vous ne connaissez pas bien un patient et n'êtes pas familier avec son cas, écoutez vraiment ce qu'il vous dit ! Donc, si D vient aux urgences et dit, vous ne pouvez pas me mettre sur une civière ordinaire, j'ai besoin d'une sorte de matelas à circulation d'air, ou seul Demerol sera efficace en ce qui concerne ma dysréflexie autonome en ce moment, ou s'il vous plaît utilisez cette veine , pas cette veine car tu devras me piquer 80 fois et tu finiras par utiliser cette veine de toute façon. écoute vraiment. Parce que les personnes atteintes de maladies chroniques savent en fait certaines choses. Et ils n'essaient pas tous d'obtenir un coup de Demerol ou de vous rendre la vie difficile. Ils essaient en fait de vous faciliter la vie. Ne négligez pas ce qu'ils disent comme si ce n'était pas important ou si vous le savez mieux. parce que vous ne le faites probablement pas. Lorsqu'un nouveau patient avec des problèmes complexes arrive, devinez qui est l'expert et en sait plus sur ses soins ? ILS FONT! Alors écoutez, s'il vous plaît. Et perdre l'attitude condescendante.

Ce n'est probablement pas ce que vous aviez en tête, Bliss, et je suis désolé d'être si en colère. Rien de tout cela ne vous est destiné, personnellement, bien sûr. Mais je suis EN COLÈRE. Mes enfants, encore aujourd'hui, ont dû dire au revoir à leur père et je ne peux pas leur dire quand ils le reverront. Et j'ai parfois peur que la réponse ne soit jamais. Et je sais que D est un cas compliqué, mais certaines de ces choses sont tellement stupides que j'ai du mal à supporter d'être dans ma peau quand j'y pense. Une personne comme D a suffisamment d'imprévisibilité de la part de son corps lui-même. Ce serait bien s'il n'avait pas non plus à faire face à l'imprévisibilité antagonisante d'un personnel ignorant et incompétent, de compagnies d'assurance corrompues et exploiteuses, et d'un système qui fondamentalement préférerait le voir mort.


25 mars 2008

Pas le poste médical demandé par Bliss

ETA : Vous êtes sur le point de lire une crise de merde très impérative que je suis obligé d'avoir en ce moment. Même s'il peut sembler que je déteste tous les travailleurs de la santé, ce n'est pas vrai. Nous avons vraiment eu de merveilleux travailleurs de la santé. Principalement des infirmières et des thérapeutes, mais un médecin occasionnel, même un médecin connard arrogant et égoïste qui fume sans aucun doute du crack entre les patients, mais dont les compétences sont impressionnantes. Mais les compagnies d'assurances ? Ouais, nous les détestons presque tous à tous les niveaux.

Au cours du week-end, D a recommencé à tomber malade et a eu de la fièvre. Son infirmière s'est approchée et a trouvé un morceau de mousse d'aspirateur pour plaie TRÈS DÉGUSTEMENT PUANT qui n'avait pas été retiré comme il aurait dû l'être lors d'un changement de pansement précédent. Cela ressemble à des pseudomonas.

Il est donc de retour à l'hôpital. Cette fois, au centre des brûlés encore une fois parce qu'ils font le meilleur travail en ce qui concerne le contrôle de l'infection. Le mauvais côté, c'est que les enfants et moi ne pouvons pas lui rendre visite là-bas. les enfants de moins de 12 ans ne sont pas autorisés. Il est clair à travers la ville et difficile d'accès de toute façon. Je devrais trouver une baby-sitter pour couvrir trois heures de temps de trajet tout simplement. Je suis content qu'il soit là, cependant. Ils sont militants pour la prévention des infections. J'en ai marre qu'il ne puisse pas rester longtemps à l'hôpital sans risquer que l'hôpital lui-même ne le rende encore plus malade. Ironie, non ?

Je n'ai pas été en mesure d'écrire de manière cohérente sur le sujet demandé par Bliss : comment les médecins devraient aborder les personnes handicapées. Parce qu'il y a tellement, tellement de mal avec tout ça en ce moment. Et cela va au-delà des personnes handicapées et des patients en général, en particulier ceux souffrant de maladies chroniques. Et puis ça va à un niveau systémique dans ma tête. Principalement, je veux secouer les médecins et leur dire : " Pourquoi ne vous battez-vous pas pour nous ? " " Pourquoi ne vous souciez-vous pas de nos vies et ne valorisez-vous pas nos vies ? " Parce qu'ils ne le font généralement pas. Tout explose dans ma tête.

D et moi discutions du fait que depuis son amputation initiale du pied, tous les problèmes ultérieurs ont été causés par ou dus à une erreur médicale ou à d'autres facteurs externes dans le système médical qui échappent à notre contrôle. Pour vous donner un aperçu :

  • En juillet 05, D avait de terribles plaies de pression aux deux pieds. Bien qu'il assume la responsabilité du fait qu'il a retardé le traitement pendant trop longtemps, une grande partie du problème était qu'un système d'assise inclinable dans l'espace pour son fauteuil roulant a été prescrit en 2002 pour aider la circulation de son pied. Cela aiderait à prévenir les plaies de pression dans ses pieds et aiderait à la guérison. Il a fallu plus de QUATRE ANS pour que les formalités administratives de l'assurance-maladie approuvent cette chaire. Il a été amputé du pied gauche et a subi une greffe de peau sur le pied droit. Il a été hospitalisé (parfois dans le BICU) pendant 3 mois.
  • En décembre 05, il a obtenu la chaise dont il avait besoin, mais cela ne fonctionnait pas correctement. En gros, c'était un citron. Il a fallu six mois pour que Medicare approuve les réparations. Au cours de laquelle il a utilisé son vieux fauteuil roulant stationnaire. En janvier, son pied droit n'avait toujours pas guéri et avait été greffé. Bien que ce ne soit probablement la faute de personne directement, ne pas avoir le bon fauteuil roulant n'a pas aidé. De plus, le matelas pneumatique spécialisé dont D avait besoin après ses amputations du pied ne pouvait être loué que par Medicare, et ils n'autorisaient sa location que pour 10 semaines. Puis ils l'ont emporté. D est retourné à l'hôpital en janvier 06 et a subi une opération supplémentaire au pied. Il s'est rétabli dans une maison de retraite, car nous n'avions pas assez de fonds pour le montant des soins à domicile dont il avait besoin à la maison. À la maison, cela aurait coûté environ 160 $ ​​par jour. Les frais de sa maison de soins infirmiers se situaient entre 700 $ et 1 200 $ par jour. De plus, de nombreuses maisons de retraite ne le prendraient pas comme patient car il ne ferait pas de profit. Il n'avait donc pas le choix de l'endroit où aller.
  • Il a été hospitalisé/en maison de retraite cette fois du début janvier à la fin avril. Pendant son séjour dans la maison de retraite, il n'a pas été en mesure de suivre le régime riche en calories et en protéines qui lui avait été prescrit. Ils ont offert des choses comme du pain blanc nature avec un morceau de fromage et de Bologne, du thé et un fruit ou même simplement de la gelée pour un repas. Sa famille et moi devions compléter la nourriture qu'il mangeait presque quotidiennement. De plus, alors qu'il était dans la maison de retraite, il a contracté une autre escarre au pied et une escarre très problématique au coccyx (os des fesses). Il est parti en avril sans s'être rétabli, mais parce qu'il devenait dangereux pour lui de rester dans la maison de retraite.
  • Tout l'été 06 a été passé à essayer de guérir la plaie du coccyx. Il a passé une partie du mois de juin et la majeure partie du mois de juillet alité dans son appartement dans un lit de fortune qu'il a fabriqué à partir d'un vieux matelas en gel, de mousse à mémoire de forme et d'un surmatelas gonflable qu'il a acheté en ligne.
  • En août, il a subi une autre opération de greffe de peau sur la plaie du coccyx. Il a été hospitalisé d'août à novembre. Toutes ces plaies étaient infectées par le SARM ou d'autres bactéries, de sorte que chaque hospitalisation nécessitait une ligne PICC et des antibiotiques IV.
  • 2007 a été une bonne année. Pas d'hospitalisations majeures ni de problèmes médicaux à proprement parler.
  • En novembre 2007, il devait subir une intervention chirurgicale de routine pour changer sa pompe à perfusion car les piles étaient faibles. Nous étions ravis d'avoir la nouvelle pompe (20 000 $ !) car elle nécessiterait moins d'entretien. Selon les spécialistes des maladies infectieuses, le chirurgien spécialisé dans la gestion de la douleur aurait dû commencer une antibiothérapie prophylactique avant la chirurgie et aurait également hospitalisé D quelques jours avant la chirurgie et préparé quelques jours de douches antibactériennes et de bétadine en isolement avant la chirurgie. Rien de tout cela n'a été fait. Aucune précaution particulière n'a été prise en raison de ses antécédents de SARM. En fait, chaque fois qu'il est à l'hôpital, ils mettent un gros panneau sur la porte qui dit que vous devez vous habiller, porter des gants et un masque avant d'entrer dans la pièce. Je dirais qu'environ un membre du personnel médical sur dix prend la peine de le faire. Les principaux coupables que je vois sont les manipulateurs d'aliments. Qui vont de pièce en pièce ramasser des plateaux, jeter ensemble les plateaux sur lesquels les gens ont mangé et passer ensuite à la pièce voisine sans même se laver les mains. Une fois, D a reçu un visiteur qui était un travailleur social de l'hôpital. En fait, elle a dû DEMANDER à quoi servait le grand panneau d'arrêt sur la porte. Elle pensait qu'il ne voulait tout simplement pas de visiteurs. (Quand je travaillais dans une faculté de médecine, je travaillais dans un bâtiment différent sans aucun contact avec les patients dans un bureau. Et nous devions ENCORE suivre des séminaires et des tests sur les précautions universelles et les maladies infectieuses. WTF ?)
  • Après l'opération, D a commencé à tomber malade et la plaie n'a pas guéri et suintait de la glu. Les personnes chargées de la gestion de la douleur l'ont traité avec des antibiotiques sans le cultiver. Ils n'ont pas consulté pour Maladie infectieuse. C'est D qui a finalement dû faire ça.
  • En janvier 08, la pompe a littéralement commencé à sortir du corps de D. La gestion de la douleur a décidé que cela devait sortir. Nous avons découvert plus tard que les nouvelles « meilleures pratiques » consistaient à essayer de laisser la pompe en place et de mettre la direction appropriée des antibiotiques dans la pompe. Prévenant ainsi le syndrome de sevrage du baclofène.
  • Ah oui. Syndrome de sevrage au baclofène. Personne ne nous a prévenus ni ne nous a rien dit à ce sujet. Cela n'a jamais été mentionné. Il peut provoquer des fluctuations dangereuses de la pression artérielle, des hallucinations et de l'incohérence, une dysréflexie autonome, et il peut masquer une infection. Fondamentalement, vous pouvez facilement en mourir. D a été renvoyé de l'hôpital chez lui et en moins d'une journée, il était incohérent et avait des hallucinations, une incohérence et une pression artérielle fluctuante. Une nuit en particulier, sa tension artérielle passait de 60/40 à 240 systoliques sur quelque chose que j'oublie maintenant. C'était justement une de ces nuits où D avait des visiteurs dos à dos. D'abord moi, puis Jason, puis son père étaient tous là et étaient très inquiets. C'était difficile d'avoir une conversation avec lui. Il était essoufflé. Le père de D (avec Jason, qui est infirmier, au téléphone) a pris la décision d'appeler le 911. Je pense que si les gens n'avaient pas été là et n'avaient pas pris sa tension artérielle, il serait peut-être décédé cette nuit-là. Il n'était pas assez cohérent pour prendre de bonnes décisions pour lui-même.
  • J'ai eu ces conversations absolument folles avec lui au téléphone pendant deux ou trois jours où il parlait à mille à l'heure et répétait tout plusieurs fois sans vraiment comprendre ce que vous lui disiez. Il y réussit son sevrage avec l'aide de Demerol et rentra chez lui quelques jours plus tard.
  • Il était beaucoup plus cohérent, mais la pharmacie (oui ! pour Rite Aid) a appelé et a dit que l'hôpital avait prescrit deux médicaments qui étaient dangereusement incompatibles. Le tumulte habituel s'ensuivit et de nouveaux antibiotiques IV furent prescrits.
  • Les semaines ont passé et les antibiotiques ont été terminés mais l'incision ouverte n'a pas guéri. Goo upon goo s'en échappait toujours. La gestion de la douleur n'a rien fait. Infectious Disease a déclaré que le cas était le travail de la gestion de la douleur. Les blessés de l'hôpital fou A ont dit qu'il s'agissait d'un cas de maladie infectieuse. Finalement, D est allé voir les blessés de l'hôpital B. Ils l'ont mis sur l'aspirateur de plaies.
  • Et nous y voilà, des pseudomonas dans la plaie et une bande de pansement d'aspirateur découvert. Une maladie infectieuse l'a vu aujourd'hui après qu'il ait appelé hier et lui ait dit qu'il était malade. Ils ont peut-être trouvé plus de pansement d'aspirateur collé dans la plaie. ils l'ont admis au Burn Center.

Encore avec moi? Probablement pas, mais c'est plus pour moi de toute façon. Le fait est que même dans cette longue liste d'événements, j'ai omis un million de petites erreurs commises avec les médicaments, la communication, les pansements, les plans de traitement qui contredisent les autres plans de traitement. Les gens qui n'ont pas beaucoup de contacts avec les soins de santé sont si drôles, c'est mignon. Ils agissent comme si la science de la santé était si exacte et que les erreurs étaient rares. Et s'il y a une erreur, MALPRATIQUE ! Je suis ici pour vous dire que les erreurs arrivent TOUS. LES. TEMPS. Chaque jour. Et je ne compte pas les mauvais résultats des meilleurs appels de jugement. Je parle d'erreurs stupides. La plupart sont involontaires, beaucoup ne sont pas sérieux, beaucoup sont pris à temps. Mais beaucoup, beaucoup d'erreurs ne causent pas nécessairement la mort, mais causent des maladies très prolongées et débilitantes. Je pourrais vous raconter des histoires, pas seulement de D, mais aussi de mes expériences en tant que patient et travailleur à l'hôpital et de mes relations avec certains de mes autres amis qui souffrent de maladies chroniques qui exploseraient probablement. ton. dérange.

Les soins de santé sont un gâchis. Un bordel absolu. C'est systémique. Elle n'est souvent pas directement liée à l'incompétence des travailleurs de la santé eux-mêmes, mais aux conditions défavorables dans lesquelles ils doivent travailler et au système auquel ils doivent faire face. Le fait est que si vous n'avez pas beaucoup à faire avec les soins de santé, tout ira probablement bien. Mais cela affecte gravement ceux qui doivent vivre dans le système. Elle affecte gravement les personnes handicapées.

Avec les patients handicapés, je vois essentiellement quelques zones sinistrées majeures qui les affectent le plus (mais aussi tous les patients dans une certaine mesure.)

  1. Il y a cette attitude que les personnes handicapées n'ont pas de vie. Qu'ils sont dévalorisés et n'ont aucune qualité de vie. Les médecins sont parfois très laissez faire à propos de D et des autres personnes handicapées. Ils ne veulent pas s'occuper de nous, ils nous sortent de leur cercle de préoccupation. Ils ne pensent pas vraiment que nous valons la peine de nous battre aussi fort. Parfois, quand j'obtiens cette attitude des médecins, j'ai dû leur dire : « Écoutez, D est précieux pour nous ». Nous le voulons vivant et en bonne santé. Il a des enfants. Il a un père qui est dévasté chaque fois qu'il voit D souffrir. Il a des talents et des amis et une vie digne d'être vécue. J'ai besoin de lui. Tout à fait. Ce n'est pas un cas du DNR dont nous attendons d'être déchargés.Donc, je comprends certainement que vous ferez tout votre possible pour assurer son bien-être. » Cette conversation a vraiment aidé dans de nombreux cas. Et chaque fois que je l'ai avec un neurochirurgien égoïste qui veut se débarrasser de D pour qu'il puisse faire des choses Big, Elite, Studly Neurosurgeon, je me trouve incrédule de devoir dire ces choses. Que je dois en fait prouver que D est assez précieux pour les soins de santé.
  2. Parallèlement à cela, il y a cette attitude selon laquelle les personnes handicapées ne peuvent pas ou ne prennent pas soin de leur propre santé. Plusieurs fois, un médecin ou un thérapeute vous prescrira des thérapies et des traitements A, B et C. Et puis ils ont tendance à vous abandonner si vous ne vous êtes pas conformé exactement ou ils vous donnent une attitude à ce sujet. Ils semblent n'avoir AUCUNE idée que pendant qu'ils vous ont dit de faire A, B et C, un autre médecin vous a dit de faire D, E et F, le PT vous a dit de faire G, H et I : Et le RT vous a dit de faites J,K et L, et les infirmières vous ont dit de faire MZ. De plus, C est contre-indiqué à F et B est une contradiction totale avec K. De plus, vous devez en fait manger, dormir, travailler et avoir un peu de temps libre. Il n'y a tout simplement pas assez d'heures dans la journée pour faire A-G, encore moins A-Z. Donc, puisque personne n'aide à prioriser ou à coordonner ces choses, nous devons choisir nous-mêmes. Parfois, nous pouvons choisir les mauvaises choses à prioriser, ou nous avons choisi celle qui vous contredit et qui vous énerve. Ce n'est pas que les personnes handicapées soient nécessairement non conformes (un mot que je méprise putain, BTW), c'est que vous, les médecins, ne pouvez pas élaborer un plan de soins cohérent.
  3. Et parallèlement à cela, les travailleurs de la santé ne semblent parfois pas comprendre ou se soucier du jujitsu médical (coup de chapeau à Kathryne) qui doit être fait pour que quelque chose soit fait. Cette entreprise d'assurance médicale est complètement folle. Les gens semblent penser que D est à la maison, traînant tranquillement toute la journée, récupérant et vivant de son handicap. En fait, il travaille TOUTE LA JOURNÉE juste pour rester en vie et obtenir les soins de santé pour lesquels il peut se battre. Cet appartement n'est jamais paisible et calme. Le téléphone sonne sans arrêt toute la journée. Les compagnies d'assurance veulent ceci ou cela. Entreprises d'équipements médicaux durables souhaitant telle ou telle approbation des compagnies d'assurance. Cabinets de médecins souhaitant des informations sur les assurances. Infirmières et thérapeutes à domicile voulant programmer ceci ou cela. Des gens qui entrent et sortent toute la journée. Le courrier, les formulaires d'assurance et les factures médicales s'accumulent quotidiennement. (J'ai dit à D l'autre jour que nous pourrions probablement tapisser toute la Sears Tower avec les déclarations CMS/Medicare qui arrivent.) Appels téléphoniques et paperasse qu'il doit faire pour s'assurer qu'il garde son Medicaid, son Tricare, son Medicare et ses services sociaux. sécurité, ses soins auxiliaires. Vous n'êtes pas mis en invalidité et vous y restez, vous devez le prouver encore et encore en un clin d'œil. À tout moment, l'une des douze agences qui fournissent des services à D décidera simplement qu'il a besoin de rassembler un milliard de documents pour prouver qu'il est toujours handicapé, toujours pauvre et toujours sous-assuré. Les déclarations de revenus, les rapports des médecins, les déclarations de revenus, les reçus de loyer et de services publics, et tout ce que nous décidons d'avoir besoin d'être dans notre bureau ! Et ils en ont besoin dans DIX JOURS ou vous perdez tous vos services et vous devrez présenter une nouvelle demande, ce qui vous prendra de 3 mois à cinq ans pour obtenir une réapprobation, et pendant ce temps vous ne pourrez voir aucun médecins, recevoir des soins infirmiers ou auxiliaires, ou obtenir des bons d'alimentation. ce qui signifie essentiellement que vous allez probablement mourir. Il y a deux conversations que je refuse d'avoir avec qui que ce soit en ce moment. L'un concerne la facilité avec laquelle il est possible d'être handicapé et le fait qu'il existe un tas de faussaires (parce que c'est une vie si luxueuse!) Et l'autre est toute personne qui s'oppose aux soins de santé universels à payeur unique. Sauf si vous vous battez pour votre vie QUOTIDIENNEMENT avec des bureaucrates des assurances dont le système vous a causé une grande douleur physique et émotionnelle et vous a régulièrement retiré des soins de santé qui sauvent des vies et vous a obligé à vous battre pour cela pendant des mois et des années. alors sérieusement, tu ferais mieux de la fermer. Vous n'avez absolument aucune idée de ce dont vous parlez. Et les médecins qui se retirent de Medicare et de Medicaid ? Des médecins qui se battent pour leur propre profit et non pour changer les systèmes ? Bâtards méchants et gourmands. Je ne dis pas que vous n'avez pas de problèmes dans notre système, vous en avez. Comme, je pense que si le gouvernement ne va pas bien vous indemniser pour les patients de Medicare / Aid, alors ils devraient vous aider avec votre dette d'études et votre assurance contre la faute professionnelle. Je pense que nous avons besoin du système pour recruter des médecins (et les aider à réussir) qui se soucient des patients et de la justice dans les soins de santé au lieu d'obtenir ces médecins (dont beaucoup privilégiés) qui sont là pour le statut ou l'argent. Mais combattez pour nous, pourquoi pas vous. En vous battant pour nous, je pense que vous vous battrez aussi pour vous-mêmes. J'ai certainement de la sympathie pour les pratiques de merde que doivent subir en ce qui concerne le remboursement des assurances et les problèmes de responsabilité.
  4. La principale chose qui a compromis la santé de D et de beaucoup d'autres personnes handicapées est l'absence totale de soins complets. Pour les personnes qui ont des problèmes de santé complexes qui nécessitent de nombreuses spécialités, la prise en charge est dangereusement fragmentée. La main gauche ne sait pas (ou semble s'en soucier) ce que fait la main droite. Il y a des règles stupides et arbitraires concernant quelle agence de soins infirmiers peut faire quoi et recevoir des ordres de quel médecin dans quel hôpital. D fera parfois venir trois infirmières différentes le même jour. L'infirmière en soins des plaies, l'infirmière en perfusion et l'infirmière générale. Ce serait bien s'ils avaient des compétences particulières dans ces domaines, mais parfois ce n'est pas le cas. Nous avions une infirmière de perfusion avec des années d'expérience sur l'aspirateur de plaies (croyez-moi, c'est une compétence), puis une infirmière de plaies qui commençait tout juste à être formée sur l'aspirateur de plaies. Parfois, ces infirmières ne peuvent pas se concerter parce qu'elles travaillent pour différentes agences. Il y a aussi beaucoup de transfert de responsabilité à quelqu'un d'autre. Il y a aussi énormément de problèmes à régler juste devant vous et à ignorer complètement le tableau d'ensemble ou à long terme. Les médecins ne veulent pas communiquer entre eux. Ils ne veulent pas admettre qu'ils ne savent pas quelque chose et obtenir une consultation. Ils ne veulent pas travailler en équipe car cela prend plus de temps. C'est très "les traiter et les ruer" là-bas, et c'est pourquoi il y a une énorme quantité de rebonds. C'est la cinquième fois que D est hospitalisé pour ce problème de pompe. Et ils sont vraiment loin d'être une solution globale à long terme. Ils ne sont pas non plus vraiment intéressés à en trouver un. Ils obtiendront des signes vitaux de D stables pour le moment, puis ils ne s'en soucieront plus. D et moi avons hypothétiquement parlé à plusieurs reprises de déménager à Denver afin que nous puissions être proches de l'hôpital Craig, qui utilise une approche d'équipe pour les soins aux patients. Tout le monde, médecins, infirmières, thérapeutes, patients, soignants, membres de la famille et amis, s'assoit au moins une fois par semaine et décide d'un plan de soins. Je sais que c'est un peu plus difficile à faire sur le plan logistique lorsque vous êtes dans différents bâtiments dans différents hôpitaux, mais devinez quoi ? Il y a le téléphone, le fax, la conférence téléphonique, l'emailing avec cc à tout le monde. Il pourrait y avoir un système où un médecin est en charge et tout passe par elle afin qu'elle puisse voir la situation dans son ensemble et prendre les décisions finales qui ont le plus de sens dans l'ensemble. (La stratégie de Jon-Luc Picard.) PARLEZ-VOUS, MERCI ! À quel point cela peut-il être dur?
  5. En outre, renseignez-vous sur la réadaptation et d'autres services pour les personnes handicapées. Et si vous ne le faites pas, trouvez une bonne assistante sociale qui le fait et utilisez-la. Souvent, les médecins sont les "gardiens" du monde du handicap. Évidemment, ils doivent regarder à travers le prisme du modèle médical, mais ils devraient au moins être conscients du modèle social. Et qu'il y a une vie après le handicap. Souvent, c'est le médecin qui dit : "Ça y est. Je ne peux plus rien faire. Vous avez maintenant cette invalidité permanente. Ayez une belle vie" pendant qu'il claque la porte. Je suis sûr qu'il est difficile d'arrêter après avoir essayé de guérir ou de prévenir une maladie et un handicap, mais après avoir fermé la porte médicale, ouvrez la porte de la communauté des personnes handicapées. C'est le seul moyen pour les personnes handicapées de reprendre leur vie en main. Vous, en tant que médecins, pouvez être très puissants à cet égard. Vous pourriez offrir de l'espoir au lieu d'un simple échec. C'est une honte totale, mais je connais une tonne de personnes aveugles qui sont devenues aveugles à cause du diabète ou d'un traumatisme crânien ou autre. Ils ont subi quelques opérations et rien n'a fonctionné. Ensuite, il y a eu ce rendez-vous avec le médecin. Ils s'en souviennent tous. C'était celui où le docteur a dit : "Ça y est. Vous êtes handicapé. » Et puis ils sont partis sans rien. RIEN. Et ces aveugles rentraient chez eux et démissionnaient de leur travail, vendaient leur maison, retournaient vivre chez leurs parents ou quelque chose du genre, et s'asseyaient. Asseyez-vous et ne faites rien. Parfois pendant des ANNÉES. Mon amie Susan a siégé pendant deux ans avant de savoir qu'il y avait une rééducation gratuite disponible. Mon ami MRY s'est assis pendant trois ans avant de savoir. Je connaissais quelqu'un d'autre qui s'est assis pour 6, avant que quelqu'un ne propose son aide. Ces gens ne peuvent pas lire l'annuaire téléphonique, utiliser l'ordinateur, lire, rien. Ils n'ont pas accès à l'information. Leurs parents sont parfois âgés et ignorants, illettrés en informatique. À quel point serait-il difficile de donner à quelqu'un les références appropriées aux groupes de réadaptation et de défense des droits ? Une putain de brochure, c'est de ça qu'on parle. Je pense que cela s'est amélioré avec Internet et les amis des gens qui cherchent des choses et essaient d'aider. Mais savez-vous comment la plupart des gens obtiennent des services ? La sécurité sociale vient appeler, exigeant qu'ils prouvent qu'ils ne peuvent pas travailler et afin de prouver que parfois vous devez d'abord passer par la réadaptation. C'est bien beau pour la sécurité sociale de vous référer, mais la sécurité sociale peut prendre des ANNÉES pour le faire. Les amis et la famille ne devraient pas laisser tomber une personne récemment handicapée sur le pas de leur porte sans rien et avoir à chercher par eux-mêmes. Les médecins ont la responsabilité de connaître tous les services et options disponibles et un patient ne doit pas être exclu des soins tant qu'un plan de réadaptation n'a pas été verrouillé. De plus, les médecins peuvent aider en préconisant et en médicalisant (avec les compagnies d'assurance) les soins de réadaptation. Il y a maintenant des années de longues listes d'attente dans la plupart des États pour les services de déficience intellectuelle et les services pour les aveugles. Il n'y a littéralement presque rien de disponible pour les adultes nouvellement sourds. Pour les personnes atteintes de SCI et autres, elles sont généralement réhabilitées dans les hôpitaux. Mais il existe une variété d'options ici et les patients doivent recevoir toutes les informations nécessaires pour prendre de bonnes décisions. Il y a un monde de différence entre les résultats de réadaptation d'un patient SCI qui va à l'hôpital Craig et celui qui va, disons, à l'hôpital Little Town Rehab où nous donnons principalement aux personnes âgées un marcheur avec des balles de tennis aux pieds. De plus, les séjours à l'hôpital de réadaptation SCI sont devenus ridiculement courts. Les séjours duraient en moyenne 6 à 9 mois. Maintenant, les patients SCI sont expulsés en deux ou trois. Vous ne pouvez pas vous rééduquer et vous rétablir en deux ou trois mois. Et à long terme, cela va coûter cher au système de santé. Les personnes mal rééduquées ont plus de problèmes de santé, nécessitent plus de soins auxiliaires et sont hospitalisées à des taux plus élevés que celles qui ont obtenu de bons et longs séjours de rééducation.
  6. Enfin, il est normal que les médecins ne soient pas familiers avec nous en tant que personnes handicapées. lors de la première visite. Je ne m'attends pas à ce que tous mes médecins connaissent le syndrome de Stickler/Alport. D ne s'attend pas à ce que tous les médecins soient immédiatement informés du sevrage du baclofène ou de la dysréflexie autonome. Mais après avoir pris un Hx lors de la première visite. ALLEZ L'APPRENDRE. Consultez vos petits manuels de médecine, allez en ligne et lisez des revues médicales, parlez à vos collègues, quoi qu'il en soit. Au lieu de faire la démagogie et d'agir comme si vous saviez tout à ce sujet, ou d'être gêné de ne pas le savoir, faites déjà des recherches. Et au moins savoir quelque chose à ce sujet lors de la prochaine visite ou deux. Aussi, si vous ne connaissez pas bien un patient et n'êtes pas familier avec son cas, écoutez vraiment ce qu'il vous dit ! Donc, si D vient aux urgences et dit, vous ne pouvez pas me mettre sur une civière ordinaire, j'ai besoin d'une sorte de matelas à circulation d'air, ou seul Demerol sera efficace en ce qui concerne ma dysréflexie autonome en ce moment, ou s'il vous plaît utilisez cette veine , pas cette veine car tu devras me piquer 80 fois et tu finiras par utiliser cette veine de toute façon. écoute vraiment. Parce que les personnes atteintes de maladies chroniques savent en fait certaines choses. Et ils n'essaient pas tous d'obtenir un coup de Demerol ou de vous rendre la vie difficile. Ils essaient en fait de vous faciliter la vie. Ne négligez pas ce qu'ils disent comme si ce n'était pas important ou si vous le savez mieux. parce que vous ne le faites probablement pas. Lorsqu'un nouveau patient avec des problèmes complexes arrive, devinez qui est l'expert et en sait plus sur ses soins ? ILS FONT! Alors écoutez, s'il vous plaît. Et perdre l'attitude condescendante.

Ce n'est probablement pas ce que vous aviez en tête, Bliss, et je suis désolé d'être si en colère. Rien de tout cela ne vous est destiné, personnellement, bien sûr. Mais je suis EN COLÈRE. Mes enfants, encore aujourd'hui, ont dû dire au revoir à leur père et je ne peux pas leur dire quand ils le reverront. Et j'ai parfois peur que la réponse ne soit jamais. Et je sais que D est un cas compliqué, mais certaines de ces choses sont tellement stupides que j'ai du mal à supporter d'être dans ma peau quand j'y pense. Une personne comme D a suffisamment d'imprévisibilité de la part de son corps lui-même. Ce serait bien s'il n'avait pas non plus à faire face à l'imprévisibilité antagonisante d'un personnel ignorant et incompétent, de compagnies d'assurance corrompues et exploiteuses, et d'un système qui fondamentalement préférerait le voir mort.


25 mars 2008

Pas le poste médical demandé par Bliss

ETA : Vous êtes sur le point de lire une crise de merde très impérative que je suis obligé d'avoir en ce moment. Même s'il peut sembler que je déteste tous les travailleurs de la santé, ce n'est pas vrai. Nous avons vraiment eu de merveilleux travailleurs de la santé. Principalement des infirmières et des thérapeutes, mais un médecin occasionnel, même un médecin connard arrogant et égoïste qui fume sans aucun doute du crack entre les patients, mais dont les compétences sont impressionnantes. Mais les compagnies d'assurances ? Ouais, nous les détestons presque tous à tous les niveaux.

Au cours du week-end, D a recommencé à tomber malade et a eu de la fièvre. Son infirmière s'est approchée et a trouvé un morceau de mousse d'aspirateur pour plaie TRÈS DÉGUSTEMENT PUANT qui n'avait pas été retiré comme il aurait dû l'être lors d'un changement de pansement précédent. Cela ressemble à des pseudomonas.

Il est donc de retour à l'hôpital. Cette fois, au centre des brûlés encore une fois parce qu'ils font le meilleur travail en ce qui concerne le contrôle de l'infection. Le mauvais côté, c'est que les enfants et moi ne pouvons pas lui rendre visite là-bas. les enfants de moins de 12 ans ne sont pas autorisés. Il est clair à travers la ville et difficile d'accès de toute façon. Je devrais trouver une baby-sitter pour couvrir trois heures de temps de trajet tout simplement. Je suis content qu'il soit là, cependant. Ils sont militants pour la prévention des infections. J'en ai marre qu'il ne puisse pas rester longtemps à l'hôpital sans risquer que l'hôpital lui-même ne le rende encore plus malade. Ironie, non ?

Je n'ai pas été en mesure d'écrire de manière cohérente sur le sujet demandé par Bliss : comment les médecins devraient aborder les personnes handicapées. Parce qu'il y a tellement, tellement de mal avec tout ça en ce moment. Et cela va au-delà des personnes handicapées et des patients en général, en particulier ceux souffrant de maladies chroniques. Et puis ça va à un niveau systémique dans ma tête. Principalement, je veux secouer les médecins et leur dire : " Pourquoi ne vous battez-vous pas pour nous ? " " Pourquoi ne vous souciez-vous pas de nos vies et ne valorisez-vous pas nos vies ? " Parce qu'ils ne le font généralement pas. Tout explose dans ma tête.

D et moi discutions du fait que depuis son amputation initiale du pied, tous les problèmes ultérieurs ont été causés par ou dus à une erreur médicale ou à d'autres facteurs externes dans le système médical qui échappent à notre contrôle. Pour vous donner un aperçu :

  • En juillet 05, D avait de terribles plaies de pression aux deux pieds. Bien qu'il assume la responsabilité du fait qu'il a retardé le traitement pendant trop longtemps, une grande partie du problème était qu'un système d'assise inclinable dans l'espace pour son fauteuil roulant a été prescrit en 2002 pour aider la circulation de son pied. Cela aiderait à prévenir les plaies de pression dans ses pieds et aiderait à la guérison. Il a fallu plus de QUATRE ANS pour que les formalités administratives de l'assurance-maladie approuvent cette chaire. Il a été amputé du pied gauche et a subi une greffe de peau sur le pied droit. Il a été hospitalisé (parfois dans le BICU) pendant 3 mois.
  • En décembre 05, il a obtenu la chaise dont il avait besoin, mais cela ne fonctionnait pas correctement. En gros, c'était un citron. Il a fallu six mois pour que Medicare approuve les réparations. Au cours de laquelle il a utilisé son vieux fauteuil roulant stationnaire. En janvier, son pied droit n'avait toujours pas guéri et avait été greffé. Bien que ce ne soit probablement la faute de personne directement, ne pas avoir le bon fauteuil roulant n'a pas aidé. De plus, le matelas pneumatique spécialisé dont D avait besoin après ses amputations du pied ne pouvait être loué que par Medicare, et ils n'autorisaient sa location que pour 10 semaines. Puis ils l'ont emporté. D est retourné à l'hôpital en janvier 06 et a subi une opération supplémentaire au pied. Il s'est rétabli dans une maison de retraite, car nous n'avions pas assez de fonds pour le montant des soins à domicile dont il avait besoin à la maison. À la maison, cela aurait coûté environ 160 $ ​​par jour. Les frais de sa maison de soins infirmiers se situaient entre 700 $ et 1 200 $ par jour. De plus, de nombreuses maisons de retraite ne le prendraient pas comme patient car il ne ferait pas de profit. Il n'avait donc pas le choix de l'endroit où aller.
  • Il a été hospitalisé/en maison de retraite cette fois du début janvier à la fin avril. Pendant son séjour dans la maison de retraite, il n'a pas été en mesure de suivre le régime riche en calories et en protéines qui lui avait été prescrit. Ils ont offert des choses comme du pain blanc nature avec un morceau de fromage et de Bologne, du thé et un fruit ou même simplement de la gelée pour un repas. Sa famille et moi devions compléter la nourriture qu'il mangeait presque quotidiennement. De plus, alors qu'il était dans la maison de retraite, il a contracté une autre escarre au pied et une escarre très problématique au coccyx (os des fesses). Il est parti en avril sans s'être rétabli, mais parce qu'il devenait dangereux pour lui de rester dans la maison de retraite.
  • Tout l'été 06 a été passé à essayer de guérir la plaie du coccyx. Il a passé une partie du mois de juin et la majeure partie du mois de juillet alité dans son appartement dans un lit de fortune qu'il a fabriqué à partir d'un vieux matelas en gel, de mousse à mémoire de forme et d'un surmatelas gonflable qu'il a acheté en ligne.
  • En août, il a subi une autre opération de greffe de peau sur la plaie du coccyx. Il a été hospitalisé d'août à novembre. Toutes ces plaies étaient infectées par le SARM ou d'autres bactéries, de sorte que chaque hospitalisation nécessitait une ligne PICC et des antibiotiques IV.
  • 2007 a été une bonne année. Pas d'hospitalisations majeures ni de problèmes médicaux à proprement parler.
  • En novembre 2007, il devait subir une intervention chirurgicale de routine pour changer sa pompe à perfusion car les piles étaient faibles. Nous étions ravis d'avoir la nouvelle pompe (20 000 $ !) car elle nécessiterait moins d'entretien. Selon les spécialistes des maladies infectieuses, le chirurgien spécialisé dans la gestion de la douleur aurait dû commencer une antibiothérapie prophylactique avant la chirurgie et aurait également hospitalisé D quelques jours avant la chirurgie et préparé quelques jours de douches antibactériennes et de bétadine en isolement avant la chirurgie. Rien de tout cela n'a été fait.Aucune précaution particulière n'a été prise en raison de ses antécédents de SARM. En fait, chaque fois qu'il est à l'hôpital, ils mettent un gros panneau sur la porte qui dit que vous devez vous habiller, porter des gants et un masque avant d'entrer dans la pièce. Je dirais qu'environ un membre du personnel médical sur dix prend la peine de le faire. Les principaux coupables que je vois sont les manipulateurs d'aliments. Qui vont de pièce en pièce ramasser des plateaux, jeter ensemble les plateaux sur lesquels les gens ont mangé et passer ensuite à la pièce voisine sans même se laver les mains. Une fois, D a reçu un visiteur qui était un travailleur social de l'hôpital. En fait, elle a dû DEMANDER à quoi servait le grand panneau d'arrêt sur la porte. Elle pensait qu'il ne voulait tout simplement pas de visiteurs. (Quand je travaillais dans une faculté de médecine, je travaillais dans un bâtiment différent sans aucun contact avec les patients dans un bureau. Et nous devions ENCORE suivre des séminaires et des tests sur les précautions universelles et les maladies infectieuses. WTF ?)
  • Après l'opération, D a commencé à tomber malade et la plaie n'a pas guéri et suintait de la glu. Les personnes chargées de la gestion de la douleur l'ont traité avec des antibiotiques sans le cultiver. Ils n'ont pas consulté pour Maladie infectieuse. C'est D qui a finalement dû faire ça.
  • En janvier 08, la pompe a littéralement commencé à sortir du corps de D. La gestion de la douleur a décidé que cela devait sortir. Nous avons découvert plus tard que les nouvelles « meilleures pratiques » consistaient à essayer de laisser la pompe en place et de mettre la direction appropriée des antibiotiques dans la pompe. Prévenant ainsi le syndrome de sevrage du baclofène.
  • Ah oui. Syndrome de sevrage au baclofène. Personne ne nous a prévenus ni ne nous a rien dit à ce sujet. Cela n'a jamais été mentionné. Il peut provoquer des fluctuations dangereuses de la pression artérielle, des hallucinations et de l'incohérence, une dysréflexie autonome, et il peut masquer une infection. Fondamentalement, vous pouvez facilement en mourir. D a été renvoyé de l'hôpital chez lui et en moins d'une journée, il était incohérent et avait des hallucinations, une incohérence et une pression artérielle fluctuante. Une nuit en particulier, sa tension artérielle passait de 60/40 à 240 systoliques sur quelque chose que j'oublie maintenant. C'était justement une de ces nuits où D avait des visiteurs dos à dos. D'abord moi, puis Jason, puis son père étaient tous là et étaient très inquiets. C'était difficile d'avoir une conversation avec lui. Il était essoufflé. Le père de D (avec Jason, qui est infirmier, au téléphone) a pris la décision d'appeler le 911. Je pense que si les gens n'avaient pas été là et n'avaient pas pris sa tension artérielle, il serait peut-être décédé cette nuit-là. Il n'était pas assez cohérent pour prendre de bonnes décisions pour lui-même.
  • J'ai eu ces conversations absolument folles avec lui au téléphone pendant deux ou trois jours où il parlait à mille à l'heure et répétait tout plusieurs fois sans vraiment comprendre ce que vous lui disiez. Il y réussit son sevrage avec l'aide de Demerol, et rentra chez lui quelques jours plus tard.
  • Il était beaucoup plus cohérent, mais la pharmacie (oui ! pour Rite Aid) a appelé et a dit que l'hôpital avait prescrit deux médicaments qui étaient dangereusement incompatibles. Le tumulte habituel s'ensuivit et de nouveaux antibiotiques IV furent prescrits.
  • Les semaines ont passé et les antibiotiques ont été terminés mais l'incision ouverte n'a pas guéri. Goo upon goo fuyait toujours. La gestion de la douleur n'a rien fait. Infectious Disease a déclaré que l'affaire était le travail de la gestion de la douleur. Les blessés de l'hôpital fou A ont dit qu'il s'agissait d'un cas de maladie infectieuse. Finalement, D est allé voir les blessés de l'hôpital B. Ils l'ont mis sur l'aspirateur de plaies.
  • Et nous y voilà, des pseudomonas dans la plaie et une bande de pansement d'aspirateur découvert. Une maladie infectieuse l'a vu aujourd'hui après qu'il ait appelé hier et lui ait dit qu'il était malade. Ils ont peut-être trouvé plus de pansement d'aspirateur collé dans la plaie. ils l'ont admis au Burn Center.

Encore avec moi? Probablement pas, mais c'est plus pour moi de toute façon. Le fait est que même dans cette longue liste d'événements, j'ai omis un million de petites erreurs commises avec les médicaments, la communication, les pansements, les plans de traitement qui contredisent d'autres plans de traitement. Les gens qui n'ont pas beaucoup de contacts avec les soins de santé sont si drôles, c'est mignon. Ils agissent comme si la science de la santé était si exacte et que les erreurs étaient rares. Et s'il y a une erreur, MALPRATIQUE ! Je suis ici pour vous dire que les erreurs arrivent TOUS. LES. TEMPS. Chaque jour. Et je ne compte pas les mauvais résultats des meilleurs appels de jugement. Je parle d'erreurs stupides. La plupart sont involontaires, beaucoup ne sont pas sérieux, beaucoup sont pris à temps. Mais beaucoup, beaucoup d'erreurs ne causent pas nécessairement la mort, mais causent des maladies très prolongées et débilitantes. Je pourrais vous raconter des histoires, pas seulement de D, mais aussi de mes expériences en tant que patient et travailleur à l'hôpital et de mes relations avec certains de mes autres amis qui souffrent de maladies chroniques qui exploseraient probablement. ton. dérange.

Les soins de santé sont un gâchis. Un bordel absolu. C'est systémique. Elle n'est souvent pas directement liée à l'incompétence des travailleurs de la santé eux-mêmes, mais aux conditions défavorables dans lesquelles ils doivent travailler et au système auquel ils doivent faire face. Le fait est que si vous n'avez pas beaucoup à faire avec les soins de santé, tout ira probablement bien. Mais cela affecte gravement ceux qui doivent vivre dans le système. Elle affecte gravement les personnes handicapées.

Avec les patients handicapés, je vois essentiellement quelques zones sinistrées majeures qui les affectent le plus (mais aussi tous les patients dans une certaine mesure.)

  1. Il y a cette attitude que les personnes handicapées n'ont pas de vie. Qu'ils sont dévalorisés et n'ont aucune qualité de vie. Les médecins sont parfois très laissez faire à propos de D et des autres personnes handicapées. Ils ne veulent pas s'occuper de nous, ils nous sortent de leur cercle de préoccupation. Ils ne pensent pas vraiment que nous valons la peine de nous battre aussi fort. Parfois, quand j'obtiens cette attitude des médecins, j'ai dû leur dire : « Écoutez, D est précieux pour nous ». Nous le voulons vivant et en bonne santé. Il a des enfants. Il a un père qui est dévasté chaque fois qu'il voit D souffrir. Il a des talents et des amis et une vie digne d'être vécue. J'ai besoin de lui. Tout à fait. Ce n'est pas un cas du DNR dont nous attendons d'être déchargés. Donc, je comprends certainement que vous ferez tout votre possible pour assurer son bien-être. » Cette conversation a vraiment aidé dans de nombreux cas. Et chaque fois que je l'ai avec un neurochirurgien égoïste qui veut se débarrasser de D pour qu'il puisse faire des choses Big, Elite, Studly Neurosurgeon, je me trouve incrédule de devoir dire ces choses. Que je dois en fait prouver que D est assez précieux pour les soins de santé.
  2. Parallèlement à cela, il y a cette attitude selon laquelle les personnes handicapées ne peuvent pas ou ne prennent pas soin de leur propre santé. Plusieurs fois, un médecin ou un thérapeute vous prescrira des thérapies et des traitements A, B et C. Et puis ils ont tendance à vous abandonner si vous ne vous êtes pas conformé exactement ou ils vous donnent une attitude à ce sujet. Ils semblent n'avoir AUCUNE idée que pendant qu'ils vous ont dit de faire A, B et C, un autre médecin vous a dit de faire D, E et F, le PT vous a dit de faire G, H et I : Et le RT vous a dit de faites J,K et L, et les infirmières vous ont dit de faire MZ. De plus, C est contre-indiqué à F et B est une contradiction totale avec K. De plus, vous devez en fait manger, dormir, travailler et avoir un peu de temps libre. Il n'y a tout simplement pas assez d'heures dans la journée pour faire A-G, encore moins A-Z. Donc, puisque personne n'aide à prioriser ou à coordonner ces choses, nous devons choisir nous-mêmes. Parfois, nous pouvons choisir les mauvaises choses à prioriser, ou nous avons choisi celle qui vous contredit et qui vous énerve. Ce n'est pas que les personnes handicapées soient nécessairement non conformes (un mot que je méprise putain, BTW), c'est que vous, les médecins, ne pouvez pas élaborer un plan de soins cohérent.
  3. Et parallèlement à cela, les travailleurs de la santé ne semblent parfois pas comprendre ou se soucier du jujitsu médical (coup de chapeau à Kathryne) qui doit être fait pour que quelque chose soit fait. Cette entreprise d'assurance médicale est complètement folle. Les gens semblent penser que D est à la maison, traînant tranquillement toute la journée, récupérant et vivant de son handicap. En fait, il travaille TOUTE LA JOURNÉE juste pour rester en vie et obtenir les soins de santé pour lesquels il peut se battre. Cet appartement n'est jamais paisible et calme. Le téléphone sonne sans arrêt toute la journée. Les compagnies d'assurance veulent ceci ou cela. Entreprises d'équipements médicaux durables souhaitant telle ou telle approbation des compagnies d'assurance. Cabinets de médecins souhaitant des informations sur les assurances. Infirmières et thérapeutes à domicile voulant programmer ceci ou cela. Des gens qui entrent et sortent toute la journée. Le courrier, les formulaires d'assurance et les factures médicales s'accumulent quotidiennement. (J'ai dit à D l'autre jour que nous pourrions probablement tapisser toute la Sears Tower avec les déclarations CMS/Medicare qui arrivent.) Appels téléphoniques et paperasse qu'il doit faire pour s'assurer qu'il garde son Medicaid, son Tricare, son Medicare et ses services sociaux. sécurité, ses soins auxiliaires. Vous n'êtes pas mis en invalidité et vous y restez, vous devez le prouver encore et encore en un clin d'œil. À tout moment, l'une des douze agences qui fournissent des services à D décidera simplement qu'il a besoin de rassembler un milliard de documents pour prouver qu'il est toujours handicapé, toujours pauvre et toujours sous-assuré. Les déclarations de revenus, les rapports des médecins, les déclarations de revenus, les reçus de loyer et de services publics, et tout ce que nous décidons d'avoir besoin d'être dans notre bureau ! Et ils en ont besoin dans DIX JOURS ou vous perdez tous vos services et vous devrez présenter une nouvelle demande, ce qui vous prendra de 3 mois à cinq ans pour être ré-approuvé, et pendant ce temps vous ne pourrez voir aucun médecins, recevoir des soins infirmiers ou auxiliaires, ou obtenir des bons d'alimentation. ce qui signifie essentiellement que vous allez probablement mourir. Il y a deux conversations que je refuse d'avoir avec qui que ce soit en ce moment. L'un concerne la facilité avec laquelle il est possible d'être handicapé et le nombre de faussaires (parce que c'est une vie si luxueuse!) Sauf si vous vous battez pour votre vie QUOTIDIENNEMENT avec des bureaucrates des assurances dont le système vous a causé une grande douleur physique et émotionnelle et vous a régulièrement retiré des soins de santé qui sauvent des vies et vous a obligé à vous battre pour cela pendant des mois et des années. alors sérieusement, tu ferais mieux de la fermer. Vous n'avez absolument aucune idée de ce dont vous parlez. Et les médecins qui se retirent de Medicare et de Medicaid ? Des médecins qui se battent pour leur propre profit et non pour changer les systèmes ? Bâtards méchants et gourmands. Je ne dis pas que vous n'avez pas de problèmes dans notre système, vous en avez. Comme, je pense que si le gouvernement ne va pas bien vous indemniser pour les patients de Medicare/Aid, alors ils devraient vous aider avec votre dette d'études et votre assurance contre les fautes professionnelles. Je pense que nous avons besoin du système pour recruter des médecins (et les aider à réussir) qui se soucient des patients et de la justice dans les soins de santé au lieu d'obtenir ces médecins (dont beaucoup privilégiés) qui sont là pour le statut ou l'argent. Mais combattez pour nous, pourquoi pas vous. En vous battant pour nous, je pense que vous vous battrez aussi pour vous-mêmes. J'ai certainement de la sympathie pour les pratiques de merde que doivent subir en ce qui concerne le remboursement des assurances et les problèmes de responsabilité.
  4. La principale chose qui a compromis la santé de D et de beaucoup d'autres personnes handicapées est l'absence totale de soins complets. Pour les personnes qui ont des problèmes de santé complexes qui nécessitent de nombreuses spécialités, la prise en charge est dangereusement fragmentée. La main gauche ne sait pas (ou semble s'en soucier) ce que fait la main droite. Il y a des règles stupides et arbitraires concernant quelle agence de soins infirmiers peut faire quoi et recevoir des ordres de quel médecin dans quel hôpital. D fera parfois venir trois infirmières différentes le même jour. L'infirmière en soins des plaies, l'infirmière en perfusion et l'infirmière générale. Ce serait bien s'ils avaient des compétences particulières dans ces domaines, mais parfois ce n'est pas le cas. Nous avions une infirmière de perfusion avec des années d'expérience sur l'aspirateur de plaies (croyez-moi, c'est une compétence), puis une infirmière de plaies qui commençait tout juste à être formée sur l'aspirateur de plaies. Parfois, ces infirmières ne peuvent pas se concerter parce qu'elles travaillent pour différentes agences. Il y a aussi beaucoup de transfert de responsabilité à quelqu'un d'autre. Il y a aussi énormément de problèmes à régler juste devant vous et à ignorer complètement le tableau d'ensemble ou à long terme. Les médecins ne veulent pas communiquer entre eux. Ils ne veulent pas admettre qu'ils ne savent pas quelque chose et obtenir une consultation. Ils ne veulent pas travailler en équipe car cela prend plus de temps. C'est très "les traiter et les ruer" là-bas, et c'est pourquoi il y a une énorme quantité de rebonds. C'est la cinquième fois que D est hospitalisé pour ce problème de pompe. Et ils sont vraiment loin d'être une solution globale à long terme. Ils ne sont pas non plus vraiment intéressés à en trouver un. Ils obtiendront des signes vitaux de D stables pour le moment, puis ils ne s'en soucieront plus. D et moi avons hypothétiquement parlé à plusieurs reprises de déménager à Denver afin que nous puissions être proches de l'hôpital Craig, qui utilise une approche d'équipe pour les soins aux patients. Tout le monde, médecins, infirmières, thérapeutes, patients, soignants, membres de la famille et amis, s'assoit au moins une fois par semaine et décide d'un plan de soins. Je sais que c'est un peu plus difficile à faire sur le plan logistique lorsque vous êtes dans différents bâtiments dans différents hôpitaux, mais devinez quoi ? Il y a le téléphone, le fax, la conférence téléphonique, l'emailing avec cc à tout le monde. Il pourrait y avoir un système où un médecin est responsable et tout passe par elle afin qu'elle puisse voir la situation dans son ensemble et prendre les décisions finales qui ont le plus de sens dans l'ensemble. (La stratégie de Jon-Luc Picard.) PARLEZ-VOUS, MERCI ! À quel point cela peut-il être dur?
  5. En outre, renseignez-vous sur la réadaptation et les autres services pour les personnes handicapées. Et si vous ne le faites pas, trouvez une bonne assistante sociale qui le fait et utilisez-la. Souvent, les médecins sont les "gardiens" du monde du handicap. Évidemment, ils doivent regarder à travers le prisme du modèle médical, mais ils devraient au moins être conscients du modèle social. Et qu'il y a une vie après le handicap. Souvent, c'est le médecin qui dit : "Ça y est. Je ne peux plus rien faire. Vous avez maintenant cette invalidité permanente. Ayez une belle vie" pendant qu'il claque la porte. Je suis sûr qu'il est difficile d'arrêter après avoir essayé de guérir ou de prévenir une maladie et un handicap, mais après avoir fermé la porte médicale, ouvrez la porte de la communauté des personnes handicapées. C'est la seule façon pour les personnes handicapées de reprendre leur vie en main. Vous, en tant que médecins, pouvez être très puissants à cet égard. Vous pourriez offrir de l'espoir au lieu d'un simple échec. C'est une honte totale, mais je connais une tonne de personnes aveugles qui sont devenues aveugles à cause du diabète ou d'un traumatisme crânien ou autre. Ils ont subi quelques opérations et rien n'a fonctionné. Ensuite, il y a eu ce rendez-vous avec le médecin. Ils s'en souviennent tous. C'était celui où le docteur a dit : "Ça y est. Vous êtes handicapé. » Et puis ils sont partis sans rien. RIEN. Et ces aveugles rentraient chez eux et démissionnaient de leur travail, vendaient leur maison, retournaient vivre chez leurs parents ou quelque chose du genre, et s'asseyaient. Asseyez-vous et ne faites rien. Parfois pendant des ANNÉES. Mon amie Susan a siégé pendant deux ans avant de savoir qu'il y avait une rééducation gratuite disponible. Mon ami MRY s'est assis pendant trois ans avant de savoir. Je connaissais quelqu'un d'autre qui s'est assis pour 6, avant que quelqu'un ne propose son aide. Ces gens ne peuvent pas lire l'annuaire téléphonique, utiliser l'ordinateur, lire, rien. Ils n'ont pas accès à l'information. Leurs parents sont parfois âgés et ignorants, illettrés en informatique. À quel point serait-il difficile de donner à quelqu'un les références appropriées aux groupes de réadaptation et de défense des droits ? Une putain de brochure, c'est de ça qu'on parle. Je pense que cela s'est amélioré avec Internet et les amis des gens qui cherchent des choses et essaient d'aider. Mais savez-vous comment la plupart des gens obtiennent des services ? La sécurité sociale vient appeler, exigeant qu'ils prouvent qu'ils ne peuvent pas travailler et afin de prouver que parfois vous devez d'abord passer par la réadaptation. C'est bien beau pour la sécurité sociale de vous référer, mais la sécurité sociale peut prendre des ANNÉES pour le faire. Les amis et la famille ne devraient pas laisser tomber une personne récemment handicapée sur le pas de leur porte sans rien et avoir à chercher par eux-mêmes. Les médecins ont la responsabilité de connaître tous les services et options disponibles et un patient ne doit pas être exclu des soins tant qu'un plan de réadaptation n'a pas été verrouillé. De plus, les médecins peuvent aider en préconisant et en médicalisant (avec les compagnies d'assurance) les soins de réadaptation. Il y a maintenant des années de longues listes d'attente dans la plupart des États pour les services de déficience intellectuelle et les services pour les aveugles. Il n'y a littéralement presque rien de disponible pour les adultes nouvellement sourds. Pour les personnes atteintes de SCI et autres, elles sont généralement réhabilitées dans les hôpitaux. Mais il existe une variété d'options ici et les patients doivent recevoir toutes les informations nécessaires pour prendre de bonnes décisions. Il y a un monde de différence entre les résultats de réadaptation d'un patient SCI qui va à l'hôpital Craig et celui qui va, disons, à l'hôpital Little Town Rehab où nous donnons principalement aux personnes âgées un marcheur avec des balles de tennis aux pieds. De plus, les séjours à l'hôpital de réadaptation SCI sont devenus ridiculement courts. Les séjours duraient en moyenne 6 à 9 mois. Maintenant, les patients SCI sont expulsés en deux ou trois. Vous ne pouvez pas vous rééduquer et vous rétablir en deux ou trois mois. Et à long terme, cela va coûter cher au système de santé. Les personnes mal rééduquées ont plus de problèmes de santé, nécessitent plus de soins auxiliaires et sont hospitalisées à des taux plus élevés que celles qui ont obtenu de bons et longs séjours de rééducation.
  6. Enfin, il est normal que les médecins ne soient pas familiers avec nous en tant que personnes handicapées. lors de la première visite. Je ne m'attends pas à ce que tous mes médecins connaissent le syndrome de Stickler/Alport. D ne s'attend pas à ce que tous les médecins soient immédiatement informés du sevrage du baclofène ou de la dysréflexie autonome. Mais après avoir pris un Hx lors de la première visite. ALLEZ L'APPRENDRE. Consultez vos petits manuels de médecine, allez en ligne et lisez des revues médicales, parlez à vos collègues, quoi qu'il en soit. Au lieu de faire la démagogie et d'agir comme si vous saviez tout à ce sujet, ou d'être gêné de ne pas le savoir, faites déjà des recherches. Et au moins savoir quelque chose à ce sujet lors de la prochaine visite ou deux. Aussi, si vous ne connaissez pas bien un patient et que vous n'êtes pas familier avec son cas, écoutez vraiment ce qu'il vous dit ! Donc, si D vient aux urgences et dit, vous ne pouvez pas me mettre sur une civière ordinaire, j'ai besoin d'une sorte de matelas à circulation d'air, ou seul Demerol sera efficace en ce qui concerne ma dysréflexie autonome en ce moment, ou s'il vous plaît utilisez cette veine , pas cette veine car tu devras me piquer 80 fois et tu finiras par utiliser cette veine de toute façon. écoute vraiment. Parce que les personnes atteintes de maladies chroniques savent en fait certaines choses. Et ils n'essaient pas tous d'obtenir un coup de Demerol ou de vous rendre la vie difficile. Ils essaient en fait de vous faciliter la vie. Ne négligez pas ce qu'ils disent comme si ce n'était pas important ou si vous le savez mieux. parce que vous ne le faites probablement pas. Lorsqu'un nouveau patient avec des problèmes complexes arrive, devinez qui est l'expert et en sait plus sur ses soins ? ILS FONT! Alors écoute, s'il te plaît. Et perdre l'attitude condescendante.

Ce n'est probablement pas ce que vous aviez en tête, Bliss, et je suis désolé d'être si en colère. Rien de tout cela ne vous est destiné, personnellement, bien sûr. Mais je suis EN COLÈRE. Mes enfants, encore aujourd'hui, ont dû dire au revoir à leur père et je ne peux pas leur dire quand ils le reverront. Et j'ai parfois peur que la réponse ne soit jamais. Et je sais que D est un cas compliqué, mais certaines de ces choses sont tellement stupides que j'ai du mal à supporter d'être dans ma peau quand j'y pense.Une personne comme D a suffisamment d'imprévisibilité de la part de son corps lui-même. Ce serait bien s'il n'avait pas non plus à faire face à l'imprévisibilité antagonisante d'un personnel ignorant et incompétent, de compagnies d'assurance corrompues et exploiteuses, et d'un système qui fondamentalement préférerait le voir mort.


25 mars 2008

Pas le poste médical demandé par Bliss

ETA : Vous êtes sur le point de lire une crise de merde très impérative que je suis obligé d'avoir en ce moment. Même s'il peut sembler que je déteste tous les travailleurs de la santé, ce n'est pas vrai. Nous avons vraiment eu de merveilleux travailleurs de la santé. Principalement des infirmières et des thérapeutes, mais un médecin occasionnel, même un médecin connard arrogant et égoïste qui fume sans aucun doute du crack entre les patients, mais dont les compétences sont impressionnantes. Mais les compagnies d'assurances ? Oui, nous les détestons presque tous à tous les niveaux.

Au cours du week-end, D a recommencé à tomber malade et a eu de la fièvre. Son infirmière s'est approchée et a trouvé un morceau de mousse d'aspirateur pour plaie TRÈS DÉGUSTEMENT PUANT qui n'avait pas été retiré comme il aurait dû l'être lors d'un changement de pansement précédent. Cela ressemble à des pseudomonas.

Il est donc de retour à l'hôpital. Cette fois, au centre des brûlés encore une fois parce qu'ils font le meilleur travail en ce qui concerne le contrôle de l'infection. Le mauvais côté c'est que les enfants et moi ne pouvons pas lui rendre visite là-bas. les enfants de moins de 12 ans ne sont pas autorisés. Il est clair à travers la ville et difficile d'accès de toute façon. Je devrais trouver une baby-sitter pour couvrir trois heures de temps de trajet tout simplement. Je suis content qu'il soit là, cependant. Ils sont militants pour la prévention des infections. J'en ai marre qu'il ne puisse pas rester longtemps à l'hôpital sans risquer que l'hôpital lui-même ne le rende encore plus malade. Ironie, non ?

Je n'ai pas été en mesure d'écrire de manière cohérente sur le sujet demandé par Bliss : comment les médecins devraient aborder les personnes handicapées. Parce qu'il y a tellement, tellement de mal avec tout ça en ce moment. Et cela va au-delà des personnes handicapées et des patients en général, en particulier ceux souffrant de maladies chroniques. Et puis ça va à un niveau systémique dans ma tête. Principalement, je veux secouer les médecins et leur dire : " Pourquoi ne vous battez-vous pas pour nous ? " " Pourquoi ne vous souciez-vous pas de nos vies et ne valorisez-vous pas nos vies ? " Parce qu'ils ne le font généralement pas. Tout explose dans ma tête.

D et moi discutions du fait que depuis son amputation initiale du pied, tous les problèmes ultérieurs ont été causés par ou dus à une erreur médicale ou à d'autres facteurs externes dans le système médical qui échappent à notre contrôle. Pour vous donner un aperçu :

  • En juillet 05, D avait de terribles plaies de pression aux deux pieds. Bien qu'il assume la responsabilité du fait qu'il a retardé le traitement pendant trop longtemps, une grande partie du problème était qu'un système d'assise inclinable dans l'espace pour son fauteuil roulant a été prescrit en 2002 pour aider la circulation de son pied. Cela aiderait à prévenir les plaies de pression dans ses pieds et aiderait à la guérison. Il a fallu plus de QUATRE ANS pour que les formalités administratives de l'assurance-maladie approuvent cette chaire. Il a été amputé du pied gauche et a subi une greffe de peau sur le pied droit. Il a été hospitalisé (parfois en BICU) pendant 3 mois.
  • En décembre 05, il a obtenu la chaise dont il avait besoin, mais cela ne fonctionnait pas correctement. En gros, c'était un citron. Il a fallu six mois pour que Medicare approuve les réparations. Au cours de laquelle il a utilisé son vieux fauteuil roulant stationnaire. En janvier, son pied droit n'avait toujours pas guéri et avait été greffé. Bien que ce ne soit probablement la faute de personne directement, ne pas avoir le bon fauteuil roulant n'a pas aidé. De plus, le matelas pneumatique spécialisé dont D avait besoin après ses amputations du pied ne pouvait être loué que par Medicare, et ils n'autorisaient sa location que pour 10 semaines. Puis ils l'ont emporté. D est retourné à l'hôpital en janvier 06 et a subi une opération supplémentaire au pied. Il s'est rétabli dans une maison de soins infirmiers, car nous n'avions pas assez de fonds pour le montant des soins à domicile dont il avait besoin à la maison. À la maison, cela aurait coûté environ 160 $ ​​par jour. Ses frais de maison de soins infirmiers se situaient entre 700 $ et 1 200 $ par jour. De plus, de nombreuses maisons de soins infirmiers ne le prendraient pas comme patient car il ne ferait pas de profit. Il n'avait donc pas le choix de l'endroit où aller.
  • Il a été hospitalisé/en maison de retraite cette fois du début janvier à la fin avril. Pendant son séjour dans la maison de retraite, il n'a pas été en mesure de suivre le régime riche en calories et en protéines qui lui avait été prescrit. Ils ont offert des choses comme du pain blanc nature avec un morceau de fromage et de Bologne, du thé et un fruit ou même simplement de la gelée pour un repas. Sa famille et moi devions compléter la nourriture qu'il mangeait presque quotidiennement. De plus, alors qu'il était dans la maison de retraite, il a contracté une autre escarre au pied et une escarre très problématique au coccyx (os de la crosse). Il est parti en avril sans s'être rétabli, mais parce qu'il devenait dangereux pour lui de rester dans la maison de retraite.
  • Tout l'été 06 a été passé à essayer de guérir la plaie du coccyx. Il a passé une partie du mois de juin et la majeure partie du mois de juillet alité dans son appartement dans un lit de fortune qu'il a fabriqué à partir d'un vieux matelas en gel, de mousse à mémoire de forme et d'un surmatelas gonflable qu'il a acheté en ligne.
  • En août, il a subi une autre opération de greffe de peau sur la plaie du coccyx. Il a été hospitalisé d'août à novembre. Toutes ces plaies étaient infectées par le SARM ou d'autres bactéries, de sorte que chaque hospitalisation nécessitait une ligne PICC et des antibiotiques IV.
  • 2007 a été une bonne année. Pas d'hospitalisations majeures ni de problèmes médicaux à proprement parler.
  • En novembre 2007, il devait subir une intervention chirurgicale de routine pour changer sa pompe à perfusion car les piles étaient faibles. Nous étions ravis d'avoir la nouvelle pompe (20 000 $ !) car elle nécessiterait moins d'entretien. Selon les spécialistes des maladies infectieuses, le chirurgien spécialisé dans la gestion de la douleur aurait dû commencer une antibiothérapie prophylactique avant la chirurgie et aurait également hospitalisé D quelques jours avant la chirurgie et préparé quelques jours de douches antibactériennes et de bétadine en isolement avant la chirurgie. Rien de tout cela n'a été fait. Aucune précaution particulière n'a été prise en raison de ses antécédents de SARM. En fait, chaque fois qu'il est à l'hôpital, ils mettent un gros panneau sur la porte qui dit que vous devez vous habiller, porter des gants et un masque avant d'entrer dans la pièce. Je dirais qu'environ un membre du personnel médical sur dix prend la peine de le faire. Les principaux coupables que je vois sont les manipulateurs d'aliments. Qui vont de pièce en pièce ramasser des plateaux, jeter ensemble les plateaux sur lesquels les gens ont mangé et passer ensuite à la pièce voisine sans même se laver les mains. Une fois, D a reçu un visiteur qui était un travailleur social de l'hôpital. En fait, elle a dû DEMANDER à quoi servait le grand panneau d'arrêt sur la porte. Elle pensait qu'il ne voulait tout simplement pas de visiteurs. (Quand je travaillais dans une faculté de médecine, je travaillais dans un bâtiment différent sans aucun contact avec les patients dans un bureau. Et nous devions ENCORE suivre des séminaires et des tests sur les précautions universelles et les maladies infectieuses. WTF ?)
  • Après l'opération, D a commencé à tomber malade et la plaie n'a pas guéri et suintait de la glu. Les personnes chargées de la gestion de la douleur l'ont traité avec des antibiotiques sans le cultiver. Ils n'ont pas consulté pour Maladie infectieuse. C'est D qui a finalement dû faire ça.
  • En janvier 08, la pompe a littéralement commencé à sortir du corps de D. La gestion de la douleur a décidé que cela devait sortir. Nous avons découvert plus tard que les nouvelles « meilleures pratiques » consistaient à essayer de laisser la pompe en place et de mettre la direction appropriée des antibiotiques dans la pompe. Prévenant ainsi le syndrome de sevrage du baclofène.
  • Ah oui. Syndrome de sevrage au baclofène. Personne ne nous a prévenus ni ne nous a rien dit à ce sujet. Cela n'a jamais été mentionné. Il peut provoquer des fluctuations dangereuses de la pression artérielle, des hallucinations et de l'incohérence, une dysréflexie autonome, et il peut masquer une infection. Fondamentalement, vous pouvez facilement en mourir. D a été renvoyé de l'hôpital chez lui et en moins d'une journée, il était incohérent et avait des hallucinations, une incohérence et une pression artérielle fluctuante. Une nuit en particulier, sa tension artérielle passait de 60/40 à 240 systoliques sur quelque chose que j'oublie maintenant. C'était justement une de ces nuits où D avait des visiteurs dos à dos. D'abord moi, puis Jason, puis son père étaient tous là et étaient très inquiets. C'était difficile d'avoir une conversation avec lui. Il était essoufflé. Le père de D (avec Jason, qui est infirmier, au téléphone) a pris la décision d'appeler le 911. Je pense que si les gens n'avaient pas été là et n'avaient pas pris sa tension artérielle, il serait peut-être décédé cette nuit-là. Il n'était pas assez cohérent pour prendre de bonnes décisions pour lui-même.
  • J'ai eu ces conversations absolument folles avec lui au téléphone pendant deux ou trois jours où il parlait à mille à l'heure et répétait tout plusieurs fois sans vraiment comprendre ce que vous lui disiez. Il y réussit son sevrage avec l'aide de Demerol, et rentra chez lui quelques jours plus tard.
  • Il était beaucoup plus cohérent, mais la pharmacie (oui ! pour Rite Aid) a appelé et a dit que l'hôpital avait prescrit deux médicaments qui étaient dangereusement incompatibles. Le tumulte habituel s'ensuivit et de nouveaux antibiotiques IV furent prescrits.
  • Les semaines ont passé et les antibiotiques ont été terminés mais l'incision ouverte n'a pas guéri. Goo upon goo fuyait toujours. La gestion de la douleur n'a rien fait. Infectious Disease a déclaré que l'affaire était le travail de la gestion de la douleur. Les blessés de l'hôpital fou A ont dit qu'il s'agissait d'un cas de maladie infectieuse. Finalement, D est allé voir les blessés de l'hôpital B. Ils l'ont mis sur l'aspirateur de plaies.
  • Et nous y voilà, des pseudomonas dans la plaie et une bande de pansement d'aspirateur découvert. Une maladie infectieuse l'a vu aujourd'hui après qu'il ait appelé hier et lui ait dit qu'il était malade. Ils ont peut-être trouvé plus de pansement d'aspirateur collé dans la plaie. ils l'ont admis au Burn Center.

Encore avec moi? Probablement pas, mais c'est plus pour moi de toute façon. Le fait est que même dans cette longue liste d'événements, j'ai omis un million de petites erreurs commises avec les médicaments, la communication, les pansements, les plans de traitement qui contredisent d'autres plans de traitement. Les gens qui n'ont pas beaucoup de contacts avec les soins de santé sont si drôles, c'est mignon. Ils agissent comme si la science de la santé était si exacte et que les erreurs étaient rares. Et s'il y a une erreur, MALPRATIQUE ! Je suis ici pour vous dire que les erreurs arrivent TOUS. LES. TEMPS. Chaque jour. Et je ne compte pas les mauvais résultats des meilleurs appels de jugement. Je parle d'erreurs stupides. La plupart sont involontaires, beaucoup ne sont pas sérieux, beaucoup sont pris à temps. Mais beaucoup, beaucoup d'erreurs ne causent pas nécessairement la mort, mais causent des maladies très prolongées et débilitantes. Je pourrais vous raconter des histoires, pas seulement de D, mais aussi de mes expériences en tant que patient et travailleur à l'hôpital et de mes relations avec certains de mes autres amis qui souffrent de maladies chroniques qui exploseraient probablement. ton. dérange.

Les soins de santé sont un gâchis. Un bordel absolu. C'est systémique. Elle n'est souvent pas directement liée à l'incompétence des travailleurs de la santé eux-mêmes, mais aux conditions défavorables dans lesquelles ils doivent travailler et au système auquel ils doivent faire face. Le fait est que si vous n'avez pas beaucoup à faire avec les soins de santé, tout ira probablement bien. Mais cela affecte gravement ceux qui doivent vivre dans le système. Elle affecte gravement les personnes handicapées.

Avec les patients handicapés, je vois essentiellement quelques zones sinistrées majeures qui les affectent le plus (mais aussi tous les patients dans une certaine mesure.)

  1. Il y a cette attitude que les personnes handicapées n'ont pas de vie. Qu'ils sont dévalorisés et n'ont aucune qualité de vie. Les médecins sont parfois très laissez faire à propos de D et des autres personnes handicapées. Ils ne veulent pas s'occuper de nous, ils nous sortent de leur cercle de préoccupation. Ils ne pensent pas vraiment que nous valons la peine de nous battre aussi fort. Parfois, quand j'obtiens cette attitude des médecins, j'ai dû leur dire : « Écoutez, D est précieux pour nous ». Nous le voulons vivant et en bonne santé. Il a des enfants. Il a un père qui est dévasté chaque fois qu'il voit D souffrir. Il a des talents et des amis et une vie digne d'être vécue. J'ai besoin de lui. Tout à fait. Ce n'est pas un cas du DNR dont nous attendons d'être déchargés. Donc, je comprends certainement que vous ferez tout votre possible pour assurer son bien-être. » Cette conversation a vraiment aidé dans de nombreux cas. Et chaque fois que je l'ai avec un neurochirurgien égoïste qui veut se débarrasser de D pour qu'il puisse faire des choses Big, Elite, Studly Neurosurgeon, je me trouve incrédule de devoir dire ces choses. Que je dois en fait prouver que D est assez précieux pour les soins de santé.
  2. Parallèlement à cela, il y a cette attitude selon laquelle les personnes handicapées ne peuvent pas ou ne prennent pas soin de leur propre santé. Plusieurs fois, un médecin ou un thérapeute vous prescrira des thérapies et des traitements A, B et C. Et puis ils ont tendance à vous abandonner si vous ne vous êtes pas conformé exactement ou ils vous donnent une attitude à ce sujet. Ils semblent n'avoir AUCUNE idée que pendant qu'ils vous ont dit de faire A, B et C, un autre médecin vous a dit de faire D, E et F, le PT vous a dit de faire G, H et I : Et le RT vous a dit de faites J,K et L, et les infirmières vous ont dit de faire MZ. De plus, C est contre-indiqué à F et B est une contradiction totale avec K. De plus, vous devez en fait manger, dormir, travailler et avoir un peu de temps libre. Il n'y a tout simplement pas assez d'heures dans la journée pour faire A-G, encore moins A-Z. Donc, puisque personne n'aide à prioriser ou à coordonner ces choses, nous devons choisir nous-mêmes. Parfois, nous pouvons choisir les mauvaises choses à prioriser, ou nous avons choisi celle qui vous contredit et qui vous énerve. Ce n'est pas que les personnes handicapées soient nécessairement non conformes (un mot que je méprise putain, BTW), c'est que vous, les médecins, ne pouvez pas élaborer un plan de soins cohérent.
  3. Et parallèlement à cela, les travailleurs de la santé ne semblent parfois pas comprendre ou se soucier du jujitsu médical (coup de chapeau à Kathryne) qui doit être fait pour que quelque chose soit fait. Cette entreprise d'assurance médicale est complètement folle. Les gens semblent penser que D est à la maison, traînant tranquillement toute la journée, récupérant et vivant de son handicap. En fait, il travaille TOUTE LA JOURNÉE juste pour rester en vie et obtenir les soins de santé pour lesquels il peut se battre. Cet appartement n'est jamais paisible et calme. Le téléphone sonne sans arrêt toute la journée. Les compagnies d'assurance veulent ceci ou cela. Entreprises d'équipements médicaux durables souhaitant telle ou telle approbation des compagnies d'assurance. Cabinets de médecins souhaitant des informations sur les assurances. Infirmières et thérapeutes à domicile voulant programmer ceci ou cela. Des gens qui entrent et sortent toute la journée. Le courrier, les formulaires d'assurance et les factures médicales s'accumulent quotidiennement. (J'ai dit à D l'autre jour que nous pourrions probablement tapisser toute la Sears Tower avec les déclarations CMS/Medicare qui arrivent.) Appels téléphoniques et paperasse qu'il doit faire pour s'assurer qu'il garde son Medicaid, son Tricare, son Medicare et ses services sociaux. sécurité, ses soins auxiliaires. Vous n'êtes pas mis en invalidité et vous y restez, vous devez le prouver encore et encore en un clin d'œil. À tout moment, l'une des douze agences qui fournissent des services à D décidera simplement qu'il a besoin de rassembler un milliard de documents pour prouver qu'il est toujours handicapé, toujours pauvre et toujours sous-assuré. Les déclarations de revenus, les rapports des médecins, les déclarations de revenus, les reçus de loyer et de services publics, et tout ce que nous décidons d'avoir besoin d'être dans notre bureau ! Et ils en ont besoin dans DIX JOURS ou vous perdez tous vos services et vous devrez présenter une nouvelle demande, ce qui vous prendra de 3 mois à cinq ans pour être ré-approuvé, et pendant ce temps vous ne pourrez voir aucun médecins, recevoir des soins infirmiers ou auxiliaires, ou obtenir des bons d'alimentation. ce qui signifie essentiellement que vous allez probablement mourir. Il y a deux conversations que je refuse d'avoir avec qui que ce soit en ce moment. L'un concerne la facilité avec laquelle il est possible d'être handicapé et le nombre de faussaires (parce que c'est une vie si luxueuse!) Sauf si vous vous battez pour votre vie QUOTIDIENNEMENT avec des bureaucrates des assurances dont le système vous a causé une grande douleur physique et émotionnelle et vous a régulièrement retiré des soins de santé qui sauvent des vies et vous a obligé à vous battre pour cela pendant des mois et des années. alors sérieusement, tu ferais mieux de la fermer. Vous n'avez absolument aucune idée de ce dont vous parlez. Et les médecins qui se retirent de Medicare et de Medicaid ? Des médecins qui se battent pour leur propre profit et non pour changer les systèmes ? Bâtards méchants et gourmands. Je ne dis pas que vous n'avez pas de problèmes dans notre système, vous en avez. Comme, je pense que si le gouvernement ne va pas bien vous indemniser pour les patients de Medicare/Aid, alors ils devraient vous aider avec votre dette d'études et votre assurance contre les fautes professionnelles. Je pense que nous avons besoin du système pour recruter des médecins (et les aider à réussir) qui se soucient des patients et de la justice dans les soins de santé au lieu d'obtenir ces médecins (dont beaucoup privilégiés) qui sont là pour le statut ou l'argent. Mais combattez pour nous, pourquoi pas vous. En vous battant pour nous, je pense que vous vous battrez aussi pour vous-mêmes. J'ai certainement de la sympathie pour les pratiques de merde que doivent subir en ce qui concerne le remboursement des assurances et les problèmes de responsabilité.
  4. La principale chose qui a compromis la santé de D et de beaucoup d'autres personnes handicapées est l'absence totale de soins complets. Pour les personnes qui ont des problèmes de santé complexes qui nécessitent de nombreuses spécialités, la prise en charge est dangereusement fragmentée. La main gauche ne sait pas (ou semble s'en soucier) ce que fait la main droite. Il y a des règles stupides et arbitraires concernant quelle agence de soins infirmiers peut faire quoi et recevoir des ordres de quel médecin dans quel hôpital. D fera parfois venir trois infirmières différentes le même jour. L'infirmière en soins des plaies, l'infirmière en perfusion et l'infirmière générale. Ce serait bien s'ils avaient des compétences particulières dans ces domaines, mais parfois ce n'est pas le cas. Nous avions une infirmière de perfusion avec des années d'expérience sur l'aspirateur de plaies (croyez-moi, c'est une compétence), puis une infirmière de plaies qui commençait tout juste à être formée sur l'aspirateur de plaies. Parfois, ces infirmières ne peuvent pas se concerter parce qu'elles travaillent pour différentes agences. Il y a aussi beaucoup de transfert de responsabilité à quelqu'un d'autre. Il y a aussi énormément de problèmes à régler juste devant vous et à ignorer complètement le tableau d'ensemble ou à long terme. Les médecins ne veulent pas communiquer entre eux. Ils ne veulent pas admettre qu'ils ne savent pas quelque chose et obtenir une consultation. Ils ne veulent pas travailler en équipe car cela prend plus de temps. C'est très "les traiter et les ruer" là-bas, et c'est pourquoi il y a une énorme quantité de rebonds. C'est la cinquième fois que D est hospitalisé pour ce problème de pompe. Et ils sont vraiment loin d'être une solution globale à long terme. Ils ne sont pas non plus vraiment intéressés à en trouver un. Ils obtiendront des signes vitaux de D stables pour le moment, puis ils ne s'en soucieront plus. D et moi avons hypothétiquement parlé à plusieurs reprises de déménager à Denver afin que nous puissions être proches de l'hôpital Craig, qui utilise une approche d'équipe pour les soins aux patients. Tout le monde, médecins, infirmières, thérapeutes, patients, soignants, membres de la famille et amis, s'assoit au moins une fois par semaine et décide d'un plan de soins. Je sais que c'est un peu plus difficile à faire sur le plan logistique lorsque vous êtes dans différents bâtiments dans différents hôpitaux, mais devinez quoi ? Il y a le téléphone, le fax, la conférence téléphonique, l'emailing avec cc à tout le monde. Il pourrait y avoir un système où un médecin est responsable et tout passe par elle afin qu'elle puisse voir la situation dans son ensemble et prendre les décisions finales qui ont le plus de sens dans l'ensemble. (La stratégie de Jon-Luc Picard.) PARLEZ-VOUS, MERCI ! À quel point cela peut-il être dur?
  5. En outre, renseignez-vous sur la réadaptation et les autres services pour les personnes handicapées. Et si vous ne le faites pas, trouvez une bonne assistante sociale qui le fait et utilisez-la. Souvent, les médecins sont les "gardiens" du monde du handicap. Évidemment, ils doivent regarder à travers le prisme du modèle médical, mais ils devraient au moins être conscients du modèle social. Et qu'il y a une vie après le handicap. Souvent, c'est le médecin qui dit : "Ça y est. Je ne peux plus rien faire. Vous avez maintenant cette invalidité permanente. Ayez une belle vie" pendant qu'il claque la porte. Je suis sûr qu'il est difficile d'arrêter après avoir essayé de guérir ou de prévenir une maladie et un handicap, mais après avoir fermé la porte médicale, ouvrez la porte de la communauté des personnes handicapées. C'est la seule façon pour les personnes handicapées de reprendre leur vie en main. Vous, en tant que médecins, pouvez être très puissants à cet égard. Vous pourriez offrir de l'espoir au lieu d'un simple échec. C'est une honte totale, mais je connais une tonne de personnes aveugles qui sont devenues aveugles à cause du diabète ou d'un traumatisme crânien ou autre. Ils ont subi quelques opérations et rien n'a fonctionné. Ensuite, il y a eu ce rendez-vous avec le médecin. Ils s'en souviennent tous. C'était celui où le docteur a dit : "Ça y est. Vous êtes handicapé. » Et puis ils sont partis sans rien. RIEN. Et ces aveugles rentraient chez eux et démissionnaient de leur travail, vendaient leur maison, retournaient vivre chez leurs parents ou quelque chose du genre, et s'asseyaient. Asseyez-vous et ne faites rien. Parfois pendant des ANNÉES. Mon amie Susan a siégé pendant deux ans avant de savoir qu'il y avait une rééducation gratuite disponible. Mon ami MRY s'est assis pendant trois ans avant de savoir. Je connaissais quelqu'un d'autre qui s'est assis pour 6, avant que quelqu'un ne propose son aide. Ces gens ne peuvent pas lire l'annuaire téléphonique, utiliser l'ordinateur, lire, rien. Ils n'ont pas accès à l'information. Leurs parents sont parfois âgés et ignorants, illettrés en informatique. À quel point serait-il difficile de donner à quelqu'un les références appropriées aux groupes de réadaptation et de défense des droits ? Une putain de brochure, c'est de ça qu'on parle. Je pense que cela s'est amélioré avec Internet et les amis des gens qui cherchent des choses et essaient d'aider. Mais savez-vous comment la plupart des gens obtiennent des services ? La sécurité sociale vient appeler, exigeant qu'ils prouvent qu'ils ne peuvent pas travailler et afin de prouver que parfois vous devez d'abord passer par la réadaptation. C'est bien beau pour la sécurité sociale de vous référer, mais la sécurité sociale peut prendre des ANNÉES pour le faire. Les amis et la famille ne devraient pas laisser tomber une personne récemment handicapée sur le pas de leur porte sans rien et avoir à chercher par eux-mêmes. Les médecins ont la responsabilité de connaître tous les services et options disponibles et un patient ne doit pas être exclu des soins tant qu'un plan de réadaptation n'a pas été verrouillé. De plus, les médecins peuvent aider en préconisant et en médicalisant (avec les compagnies d'assurance) les soins de réadaptation. Il y a maintenant des années de longues listes d'attente dans la plupart des États pour les services de déficience intellectuelle et les services pour les aveugles. Il n'y a littéralement presque rien de disponible pour les adultes nouvellement sourds. Pour les personnes atteintes de SCI et autres, elles sont généralement réhabilitées dans les hôpitaux. Mais il existe une variété d'options ici et les patients doivent recevoir toutes les informations nécessaires pour prendre de bonnes décisions. Il y a un monde de différence entre les résultats de réadaptation d'un patient SCI qui va à l'hôpital Craig et celui qui va, disons, à l'hôpital Little Town Rehab où nous donnons principalement aux personnes âgées un marcheur avec des balles de tennis aux pieds. De plus, les séjours à l'hôpital de réadaptation SCI sont devenus ridiculement courts. Les séjours duraient en moyenne 6 à 9 mois. Maintenant, les patients SCI sont expulsés en deux ou trois. Vous ne pouvez pas vous rééduquer et vous rétablir en deux ou trois mois. Et à long terme, cela va coûter cher au système de santé. Les personnes mal rééduquées ont plus de problèmes de santé, nécessitent plus de soins auxiliaires et sont hospitalisées à des taux plus élevés que celles qui ont obtenu de bons et longs séjours de rééducation.
  6. Enfin, il est normal que les médecins ne soient pas familiers avec nous en tant que personnes handicapées. lors de la première visite. Je ne m'attends pas à ce que tous mes médecins connaissent le syndrome de Stickler/Alport. D ne s'attend pas à ce que tous les médecins soient immédiatement informés du sevrage du baclofène ou de la dysréflexie autonome. Mais après avoir pris un Hx lors de la première visite. ALLEZ L'APPRENDRE. Consultez vos petits manuels de médecine, allez en ligne et lisez des revues médicales, parlez à vos collègues, quoi qu'il en soit. Au lieu de faire la démagogie et d'agir comme si vous saviez tout à ce sujet, ou d'être gêné de ne pas le savoir, faites déjà des recherches. Et au moins savoir quelque chose à ce sujet lors de la prochaine visite ou deux. Aussi, si vous ne connaissez pas bien un patient et que vous n'êtes pas familier avec son cas, écoutez vraiment ce qu'il vous dit ! Donc, si D vient aux urgences et dit, vous ne pouvez pas me mettre sur une civière ordinaire, j'ai besoin d'une sorte de matelas à circulation d'air, ou seul Demerol sera efficace en ce qui concerne ma dysréflexie autonome en ce moment, ou s'il vous plaît utilisez cette veine , pas cette veine car tu devras me piquer 80 fois et tu finiras par utiliser cette veine de toute façon. écoute vraiment. Parce que les personnes atteintes de maladies chroniques savent en fait certaines choses. Et ils n'essaient pas tous d'obtenir un coup de Demerol ou de vous rendre la vie difficile. Ils essaient en fait de vous faciliter la vie. Ne négligez pas ce qu'ils disent comme si ce n'était pas important ou si vous le savez mieux. parce que vous ne le faites probablement pas. Lorsqu'un nouveau patient avec des problèmes complexes arrive, devinez qui est l'expert et en sait plus sur ses soins ? ILS FONT! Alors écoute, s'il te plaît. Et perdre l'attitude condescendante.

Ce n'est probablement pas ce que vous aviez en tête, Bliss, et je suis désolé d'être si en colère. Rien de tout cela ne vous est destiné, personnellement, bien sûr. Mais je suis EN COLÈRE. Mes enfants, encore aujourd'hui, ont dû dire au revoir à leur père et je ne peux pas leur dire quand ils le reverront. Et j'ai parfois peur que la réponse ne soit jamais. Et je sais que D est un cas compliqué, mais certaines de ces choses sont tellement stupides que j'ai du mal à supporter d'être dans ma peau quand j'y pense. Une personne comme D a suffisamment d'imprévisibilité de la part de son corps lui-même. Ce serait bien s'il n'avait pas non plus à faire face à l'imprévisibilité antagonisante d'un personnel ignorant et incompétent, de compagnies d'assurance corrompues et exploiteuses, et d'un système qui fondamentalement préférerait le voir mort.


25 mars 2008

Pas le poste médical demandé par Bliss

ETA : Vous êtes sur le point de lire une crise de merde très impérative que je suis obligé d'avoir en ce moment. Même s'il peut sembler que je déteste tous les travailleurs de la santé, ce n'est pas vrai. Nous avons vraiment eu de merveilleux travailleurs de la santé. Principalement des infirmières et des thérapeutes, mais un médecin occasionnel, même un médecin connard arrogant et égoïste qui fume sans aucun doute du crack entre les patients, mais dont les compétences sont impressionnantes. Mais les compagnies d'assurances ? Oui, nous les détestons presque tous à tous les niveaux.

Au cours du week-end, D a recommencé à tomber malade et a eu de la fièvre. Son infirmière s'est approchée et a trouvé un morceau de mousse d'aspirateur pour plaie TRÈS DÉGUSTEMENT PUANT qui n'avait pas été retiré comme il aurait dû l'être lors d'un changement de pansement précédent. Cela ressemble à des pseudomonas.

Il est donc de retour à l'hôpital. Cette fois, au centre des brûlés encore une fois parce qu'ils font le meilleur travail en ce qui concerne le contrôle de l'infection. Le mauvais côté c'est que les enfants et moi ne pouvons pas lui rendre visite là-bas. les enfants de moins de 12 ans ne sont pas autorisés. Il est clair à travers la ville et difficile d'accès de toute façon. Je devrais trouver une baby-sitter pour couvrir trois heures de temps de trajet tout simplement. Je suis content qu'il soit là, cependant. Ils sont militants pour la prévention des infections. J'en ai marre qu'il ne puisse pas rester longtemps à l'hôpital sans risquer que l'hôpital lui-même ne le rende encore plus malade. Ironie, non ?

Je n'ai pas été en mesure d'écrire de manière cohérente sur le sujet demandé par Bliss : comment les médecins devraient aborder les personnes handicapées. Parce qu'il y a tellement, tellement de mal avec tout ça en ce moment. Et cela va au-delà des personnes handicapées et des patients en général, en particulier ceux souffrant de maladies chroniques. Et puis ça va à un niveau systémique dans ma tête. Principalement, je veux secouer les médecins et leur dire : " Pourquoi ne vous battez-vous pas pour nous ? " " Pourquoi ne vous souciez-vous pas de nos vies et ne valorisez-vous pas nos vies ? " Parce qu'ils ne le font généralement pas. Tout explose dans ma tête.

D et moi discutions du fait que depuis son amputation initiale du pied, tous les problèmes ultérieurs ont été causés par ou dus à une erreur médicale ou à d'autres facteurs externes dans le système médical qui échappent à notre contrôle. Pour vous donner un aperçu :

  • En juillet 05, D avait de terribles plaies de pression aux deux pieds. Bien qu'il assume la responsabilité du fait qu'il a retardé le traitement pendant trop longtemps, une grande partie du problème était qu'un système d'assise inclinable dans l'espace pour son fauteuil roulant a été prescrit en 2002 pour aider la circulation de son pied. Cela aiderait à prévenir les plaies de pression dans ses pieds et aiderait à la guérison. Il a fallu plus de QUATRE ANS pour que les formalités administratives de l'assurance-maladie approuvent cette chaire. Il a été amputé du pied gauche et a subi une greffe de peau sur le pied droit. Il a été hospitalisé (parfois en BICU) pendant 3 mois.
  • En décembre 05, il a obtenu la chaise dont il avait besoin, mais cela ne fonctionnait pas correctement. En gros, c'était un citron. Il a fallu six mois pour que Medicare approuve les réparations. Au cours de laquelle il a utilisé son vieux fauteuil roulant stationnaire. En janvier, son pied droit n'avait toujours pas guéri et avait été greffé. Bien que ce ne soit probablement la faute de personne directement, ne pas avoir le bon fauteuil roulant n'a pas aidé. De plus, le matelas pneumatique spécialisé dont D avait besoin après ses amputations du pied ne pouvait être loué que par Medicare, et ils n'autorisaient sa location que pour 10 semaines. Puis ils l'ont emporté. D est retourné à l'hôpital en janvier 06 et a subi une opération supplémentaire au pied. Il s'est rétabli dans une maison de soins infirmiers, car nous n'avions pas assez de fonds pour le montant des soins à domicile dont il avait besoin à la maison. À la maison, cela aurait coûté environ 160 $ ​​par jour. Ses frais de maison de soins infirmiers se situaient entre 700 $ et 1 200 $ par jour. De plus, de nombreuses maisons de soins infirmiers ne le prendraient pas comme patient car il ne ferait pas de profit. Il n'avait donc pas le choix de l'endroit où aller.
  • Il a été hospitalisé/en maison de retraite cette fois du début janvier à la fin avril. Pendant son séjour dans la maison de retraite, il n'a pas été en mesure de suivre le régime riche en calories et en protéines qui lui avait été prescrit. Ils ont offert des choses comme du pain blanc nature avec un morceau de fromage et de Bologne, du thé et un fruit ou même simplement de la gelée pour un repas. Sa famille et moi devions compléter la nourriture qu'il mangeait presque quotidiennement. De plus, alors qu'il était dans la maison de retraite, il a contracté une autre escarre au pied et une escarre très problématique au coccyx (os de la crosse). Il est parti en avril sans s'être rétabli, mais parce qu'il devenait dangereux pour lui de rester dans la maison de retraite.
  • Tout l'été 06 a été passé à essayer de guérir la plaie du coccyx. Il a passé une partie du mois de juin et la majeure partie du mois de juillet alité dans son appartement dans un lit de fortune qu'il a fabriqué à partir d'un vieux matelas en gel, de mousse à mémoire de forme et d'un surmatelas gonflable qu'il a acheté en ligne.
  • En août, il a subi une autre opération de greffe de peau sur la plaie du coccyx. Il a été hospitalisé d'août à novembre. Toutes ces plaies étaient infectées par le SARM ou d'autres bactéries, de sorte que chaque hospitalisation nécessitait une ligne PICC et des antibiotiques IV.
  • 2007 a été une bonne année. Pas d'hospitalisations majeures ni de problèmes médicaux à proprement parler.
  • En novembre 2007, il devait subir une intervention chirurgicale de routine pour changer sa pompe à perfusion car les piles étaient faibles. Nous étions ravis d'avoir la nouvelle pompe (20 000 $ !) car elle nécessiterait moins d'entretien. Selon les spécialistes des maladies infectieuses, le chirurgien spécialisé dans la gestion de la douleur aurait dû commencer une antibiothérapie prophylactique avant la chirurgie et aurait également hospitalisé D quelques jours avant la chirurgie et préparé quelques jours de douches antibactériennes et de bétadine en isolement avant la chirurgie. Rien de tout cela n'a été fait. Aucune précaution particulière n'a été prise en raison de ses antécédents de SARM. En fait, chaque fois qu'il est à l'hôpital, ils mettent un gros panneau sur la porte qui dit que vous devez vous habiller, porter des gants et un masque avant d'entrer dans la pièce. Je dirais qu'environ un membre du personnel médical sur dix prend la peine de le faire. Les principaux coupables que je vois sont les manipulateurs d'aliments. Qui vont de pièce en pièce ramasser des plateaux, jeter ensemble les plateaux sur lesquels les gens ont mangé et passer ensuite à la pièce voisine sans même se laver les mains. Une fois, D a reçu un visiteur qui était un travailleur social de l'hôpital. En fait, elle a dû DEMANDER à quoi servait le grand panneau d'arrêt sur la porte. Elle pensait qu'il ne voulait tout simplement pas de visiteurs. (Quand je travaillais dans une faculté de médecine, je travaillais dans un bâtiment différent sans aucun contact avec les patients dans un bureau. Et nous devions ENCORE suivre des séminaires et des tests sur les précautions universelles et les maladies infectieuses. WTF ?)
  • Après l'opération, D a commencé à tomber malade et la plaie n'a pas guéri et suintait de la glu. Les personnes chargées de la gestion de la douleur l'ont traité avec des antibiotiques sans le cultiver. Ils n'ont pas consulté pour Maladie infectieuse. C'est D qui a finalement dû faire ça.
  • En janvier 08, la pompe a littéralement commencé à sortir du corps de D. La gestion de la douleur a décidé que cela devait sortir. Nous avons découvert plus tard que les nouvelles « meilleures pratiques » consistaient à essayer de laisser la pompe en place et de mettre la direction appropriée des antibiotiques dans la pompe. Prévenant ainsi le syndrome de sevrage du baclofène.
  • Ah oui. Syndrome de sevrage au baclofène. Personne ne nous a prévenus ni ne nous a rien dit à ce sujet. Cela n'a jamais été mentionné. Il peut provoquer des fluctuations dangereuses de la pression artérielle, des hallucinations et de l'incohérence, une dysréflexie autonome, et il peut masquer une infection. Fondamentalement, vous pouvez facilement en mourir. D a été renvoyé de l'hôpital chez lui et en moins d'une journée, il était incohérent et avait des hallucinations, une incohérence et une pression artérielle fluctuante. Une nuit en particulier, sa tension artérielle passait de 60/40 à 240 systoliques sur quelque chose que j'oublie maintenant. C'était justement une de ces nuits où D avait des visiteurs dos à dos. D'abord moi, puis Jason, puis son père étaient tous là et étaient très inquiets. C'était difficile d'avoir une conversation avec lui. Il était essoufflé. Le père de D (avec Jason, qui est infirmier, au téléphone) a pris la décision d'appeler le 911. Je pense que si les gens n'avaient pas été là et n'avaient pas pris sa tension artérielle, il serait peut-être décédé cette nuit-là. Il n'était pas assez cohérent pour prendre de bonnes décisions pour lui-même.
  • J'ai eu ces conversations absolument folles avec lui au téléphone pendant deux ou trois jours où il parlait à mille à l'heure et répétait tout plusieurs fois sans vraiment comprendre ce que vous lui disiez. Il y réussit son sevrage avec l'aide de Demerol, et rentra chez lui quelques jours plus tard.
  • Il était beaucoup plus cohérent, mais la pharmacie (oui ! pour Rite Aid) a appelé et a dit que l'hôpital avait prescrit deux médicaments qui étaient dangereusement incompatibles. Le tumulte habituel s'ensuivit et de nouveaux antibiotiques IV furent prescrits.
  • Les semaines ont passé et les antibiotiques ont été terminés mais l'incision ouverte n'a pas guéri. Goo upon goo fuyait toujours. La gestion de la douleur n'a rien fait. Infectious Disease a déclaré que l'affaire était le travail de la gestion de la douleur. Les blessés de l'hôpital fou A ont dit qu'il s'agissait d'un cas de maladie infectieuse. Finalement, D est allé voir les blessés de l'hôpital B. Ils l'ont mis sur l'aspirateur de plaies.
  • Et nous y voilà, des pseudomonas dans la plaie et une bande de pansement d'aspirateur découvert. Une maladie infectieuse l'a vu aujourd'hui après qu'il ait appelé hier et lui ait dit qu'il était malade. Ils ont peut-être trouvé plus de pansement d'aspirateur collé dans la plaie. ils l'ont admis au Burn Center.

Encore avec moi? Probablement pas, mais c'est plus pour moi de toute façon. Le fait est que même dans cette longue liste d'événements, j'ai omis un million de petites erreurs commises avec les médicaments, la communication, les pansements, les plans de traitement qui contredisent d'autres plans de traitement. Les gens qui n'ont pas beaucoup de contacts avec les soins de santé sont si drôles, c'est mignon. Ils agissent comme si la science de la santé était si exacte et que les erreurs étaient rares. Et s'il y a une erreur, MALPRATIQUE ! Je suis ici pour vous dire que les erreurs arrivent TOUS. LES. TEMPS. Chaque jour. Et je ne compte pas les mauvais résultats des meilleurs appels de jugement. Je parle d'erreurs stupides. La plupart sont involontaires, beaucoup ne sont pas sérieux, beaucoup sont pris à temps. Mais beaucoup, beaucoup d'erreurs ne causent pas nécessairement la mort, mais causent des maladies très prolongées et débilitantes. Je pourrais vous raconter des histoires, pas seulement de D, mais aussi de mes expériences en tant que patient et travailleur à l'hôpital et de mes relations avec certains de mes autres amis qui souffrent de maladies chroniques qui exploseraient probablement. ton. dérange.

Les soins de santé sont un gâchis. Un bordel absolu. C'est systémique. Elle n'est souvent pas directement liée à l'incompétence des travailleurs de la santé eux-mêmes, mais aux conditions défavorables dans lesquelles ils doivent travailler et au système auquel ils doivent faire face. Le fait est que si vous n'avez pas beaucoup à faire avec les soins de santé, tout ira probablement bien. Mais cela affecte gravement ceux qui doivent vivre dans le système. Elle affecte gravement les personnes handicapées.

Avec les patients handicapés, je vois essentiellement quelques zones sinistrées majeures qui les affectent le plus (mais aussi tous les patients dans une certaine mesure.)

  1. Il y a cette attitude que les personnes handicapées n'ont pas de vie. Qu'ils sont dévalorisés et n'ont aucune qualité de vie. Les médecins sont parfois très laissez faire à propos de D et des autres personnes handicapées. Ils ne veulent pas s'occuper de nous, ils nous sortent de leur cercle de préoccupation. Ils ne pensent pas vraiment que nous valons la peine de nous battre aussi fort. Parfois, quand j'obtiens cette attitude des médecins, j'ai dû leur dire : « Écoutez, D est précieux pour nous ». Nous le voulons vivant et en bonne santé. Il a des enfants. Il a un père qui est dévasté chaque fois qu'il voit D souffrir. Il a des talents et des amis et une vie digne d'être vécue. J'ai besoin de lui. Tout à fait. Ce n'est pas un cas du DNR dont nous attendons d'être déchargés. Donc, je comprends certainement que vous ferez tout votre possible pour assurer son bien-être. » Cette conversation a vraiment aidé dans de nombreux cas. Et chaque fois que je l'ai avec un neurochirurgien égoïste qui veut se débarrasser de D pour qu'il puisse faire des choses Big, Elite, Studly Neurosurgeon, je me trouve incrédule de devoir dire ces choses. Que je dois en fait prouver que D est assez précieux pour les soins de santé.
  2. Parallèlement à cela, il y a cette attitude selon laquelle les personnes handicapées ne peuvent pas ou ne prennent pas soin de leur propre santé. Plusieurs fois, un médecin ou un thérapeute vous prescrira des thérapies et des traitements A, B et C. Et puis ils ont tendance à vous abandonner si vous ne vous êtes pas conformé exactement ou ils vous donnent une attitude à ce sujet. Ils semblent n'avoir AUCUNE idée que pendant qu'ils vous ont dit de faire A, B et C, un autre médecin vous a dit de faire D, E et F, le PT vous a dit de faire G, H et I : Et le RT vous a dit de faites J,K et L, et les infirmières vous ont dit de faire MZ. De plus, C est contre-indiqué à F et B est une contradiction totale avec K. De plus, vous devez en fait manger, dormir, travailler et avoir un peu de temps libre. Il n'y a tout simplement pas assez d'heures dans la journée pour faire A-G, encore moins A-Z. Donc, puisque personne n'aide à prioriser ou à coordonner ces choses, nous devons choisir nous-mêmes. Parfois, nous pouvons choisir les mauvaises choses à prioriser, ou nous avons choisi celle qui vous contredit et qui vous énerve. Ce n'est pas que les personnes handicapées soient nécessairement non conformes (un mot que je méprise putain, BTW), c'est que vous, les médecins, ne pouvez pas élaborer un plan de soins cohérent.
  3. Et parallèlement à cela, les travailleurs de la santé ne semblent parfois pas comprendre ou se soucier du jujitsu médical (coup de chapeau à Kathryne) qui doit être fait pour que quelque chose soit fait. Cette entreprise d'assurance médicale est complètement folle. Les gens semblent penser que D est à la maison, traînant tranquillement toute la journée, récupérant et vivant de son handicap. En fait, il travaille TOUTE LA JOURNÉE juste pour rester en vie et obtenir les soins de santé pour lesquels il peut se battre. Cet appartement n'est jamais paisible et calme. Le téléphone sonne sans arrêt toute la journée. Les compagnies d'assurance veulent ceci ou cela. Entreprises d'équipements médicaux durables souhaitant telle ou telle approbation des compagnies d'assurance. Cabinets de médecins souhaitant des informations sur les assurances. Infirmières et thérapeutes à domicile voulant programmer ceci ou cela. Des gens qui entrent et sortent toute la journée. Le courrier, les formulaires d'assurance et les factures médicales s'accumulent quotidiennement. (J'ai dit à D l'autre jour que nous pourrions probablement tapisser toute la Sears Tower avec les déclarations CMS/Medicare qui arrivent.) Appels téléphoniques et paperasse qu'il doit faire pour s'assurer qu'il garde son Medicaid, son Tricare, son Medicare et ses services sociaux. sécurité, ses soins auxiliaires. Vous n'êtes pas mis en invalidité et vous y restez, vous devez le prouver encore et encore en un clin d'œil. À tout moment, l'une des douze agences qui fournissent des services à D décidera simplement qu'il a besoin de rassembler un milliard de documents pour prouver qu'il est toujours handicapé, toujours pauvre et toujours sous-assuré. Les déclarations de revenus, les rapports des médecins, les déclarations de revenus, les reçus de loyer et de services publics, et tout ce que nous décidons d'avoir besoin d'être dans notre bureau ! Et ils en ont besoin dans DIX JOURS ou vous perdez tous vos services et vous devrez présenter une nouvelle demande, ce qui vous prendra de 3 mois à cinq ans pour être ré-approuvé, et pendant ce temps vous ne pourrez voir aucun médecins, recevoir des soins infirmiers ou auxiliaires, ou obtenir des bons d'alimentation. ce qui signifie essentiellement que vous allez probablement mourir. Il y a deux conversations que je refuse d'avoir avec qui que ce soit en ce moment. L'un concerne la facilité avec laquelle il est possible d'être handicapé et le nombre de faussaires (parce que c'est une vie si luxueuse!) Sauf si vous vous battez pour votre vie QUOTIDIENNEMENT avec des bureaucrates des assurances dont le système vous a causé une grande douleur physique et émotionnelle et vous a régulièrement retiré des soins de santé qui sauvent des vies et vous a obligé à vous battre pour cela pendant des mois et des années. alors sérieusement, tu ferais mieux de la fermer. Vous n'avez absolument aucune idée de ce dont vous parlez. Et les médecins qui se retirent de Medicare et de Medicaid ? Des médecins qui se battent pour leur propre profit et non pour changer les systèmes ? Bâtards méchants et gourmands. Je ne dis pas que vous n'avez pas de problèmes dans notre système, vous en avez. Comme, je pense que si le gouvernement ne va pas bien vous indemniser pour les patients de Medicare/Aid, alors ils devraient vous aider avec votre dette d'études et votre assurance contre les fautes professionnelles. Je pense que nous avons besoin du système pour recruter des médecins (et les aider à réussir) qui se soucient des patients et de la justice dans les soins de santé au lieu d'obtenir ces médecins (dont beaucoup privilégiés) qui sont là pour le statut ou l'argent. Mais combattez pour nous, pourquoi pas vous. En vous battant pour nous, je pense que vous vous battrez aussi pour vous-mêmes. J'ai certainement de la sympathie pour les pratiques de merde que doivent subir en ce qui concerne le remboursement des assurances et les problèmes de responsabilité.
  4. La principale chose qui a compromis la santé de D et de beaucoup d'autres personnes handicapées est l'absence totale de soins complets. Pour les personnes qui ont des problèmes de santé complexes qui nécessitent de nombreuses spécialités, la prise en charge est dangereusement fragmentée. La main gauche ne sait pas (ou semble s'en soucier) ce que fait la main droite. Il y a des règles stupides et arbitraires concernant quelle agence de soins infirmiers peut faire quoi et recevoir des ordres de quel médecin dans quel hôpital. D fera parfois venir trois infirmières différentes le même jour. L'infirmière en soins des plaies, l'infirmière en perfusion et l'infirmière générale. Ce serait bien s'ils avaient des compétences particulières dans ces domaines, mais parfois ce n'est pas le cas. Nous avions une infirmière de perfusion avec des années d'expérience sur l'aspirateur de plaies (croyez-moi, c'est une compétence), puis une infirmière de plaies qui commençait tout juste à être formée sur l'aspirateur de plaies. Parfois, ces infirmières ne peuvent pas se concerter parce qu'elles travaillent pour différentes agences. Il y a aussi beaucoup de transfert de responsabilité à quelqu'un d'autre. Il y a aussi énormément de problèmes à régler juste devant vous et à ignorer complètement le tableau d'ensemble ou à long terme. Les médecins ne veulent pas communiquer entre eux. Ils ne veulent pas admettre qu'ils ne savent pas quelque chose et obtenir une consultation. Ils ne veulent pas travailler en équipe car cela prend plus de temps. C'est très "les traiter et les ruer" là-bas, et c'est pourquoi il y a une énorme quantité de rebonds. C'est la cinquième fois que D est hospitalisé pour ce problème de pompe. Et ils sont vraiment loin d'être une solution globale à long terme. Ils ne sont pas non plus vraiment intéressés à en trouver un. Ils obtiendront des signes vitaux de D stables pour le moment, puis ils ne s'en soucieront plus. D et moi avons hypothétiquement parlé à plusieurs reprises de déménager à Denver afin que nous puissions être proches de l'hôpital Craig, qui utilise une approche d'équipe pour les soins aux patients. Tout le monde, médecins, infirmières, thérapeutes, patients, soignants, membres de la famille et amis, s'assoit au moins une fois par semaine et décide d'un plan de soins. Je sais que c'est un peu plus difficile à faire sur le plan logistique lorsque vous êtes dans différents bâtiments dans différents hôpitaux, mais devinez quoi ? Il y a le téléphone, le fax, la conférence téléphonique, l'emailing avec cc à tout le monde. Il pourrait y avoir un système où un médecin est responsable et tout passe par elle afin qu'elle puisse voir la situation dans son ensemble et prendre les décisions finales qui ont le plus de sens dans l'ensemble. (La stratégie de Jon-Luc Picard.) PARLEZ-VOUS, MERCI ! À quel point cela peut-il être dur?
  5. En outre, renseignez-vous sur la réadaptation et les autres services pour les personnes handicapées. Et si vous ne le faites pas, trouvez une bonne assistante sociale qui le fait et utilisez-la. Souvent, les médecins sont les "gardiens" du monde du handicap. Évidemment, ils doivent regarder à travers le prisme du modèle médical, mais ils devraient au moins être conscients du modèle social. Et qu'il y a une vie après le handicap. Souvent, c'est le médecin qui dit : "Ça y est. Je ne peux plus rien faire. Vous avez maintenant cette invalidité permanente. Ayez une belle vie" pendant qu'il claque la porte. Je suis sûr qu'il est difficile d'arrêter après avoir essayé de guérir ou de prévenir une maladie et un handicap, mais après avoir fermé la porte médicale, ouvrez la porte de la communauté des personnes handicapées. C'est la seule façon pour les personnes handicapées de reprendre leur vie en main. Vous, en tant que médecins, pouvez être très puissants à cet égard. Vous pourriez offrir de l'espoir au lieu d'un simple échec. C'est une honte totale, mais je connais une tonne de personnes aveugles qui sont devenues aveugles à cause du diabète ou d'un traumatisme crânien ou autre. Ils ont subi quelques opérations et rien n'a fonctionné. Ensuite, il y a eu ce rendez-vous avec le médecin. Ils s'en souviennent tous. C'était celui où le docteur a dit : "Ça y est. Vous êtes handicapé. » Et puis ils sont partis sans rien. RIEN. Et ces aveugles rentraient chez eux et démissionnaient de leur travail, vendaient leur maison, retournaient vivre chez leurs parents ou quelque chose du genre, et s'asseyaient. Asseyez-vous et ne faites rien. Parfois pendant des ANNÉES. Mon amie Susan a siégé pendant deux ans avant de savoir qu'il y avait une rééducation gratuite disponible. Mon ami MRY s'est assis pendant trois ans avant de savoir. Je connaissais quelqu'un d'autre qui s'est assis pour 6, avant que quelqu'un ne propose son aide. Ces gens ne peuvent pas lire l'annuaire téléphonique, utiliser l'ordinateur, lire, rien. Ils n'ont pas accès à l'information. Leurs parents sont parfois âgés et ignorants, illettrés en informatique. À quel point serait-il difficile de donner à quelqu'un les références appropriées aux groupes de réadaptation et de défense des droits ? Une putain de brochure, c'est de ça qu'on parle. Je pense que cela s'est amélioré avec Internet et les amis des gens qui cherchent des choses et essaient d'aider. Mais savez-vous comment la plupart des gens obtiennent des services ? La sécurité sociale vient appeler, exigeant qu'ils prouvent qu'ils ne peuvent pas travailler et afin de prouver que parfois vous devez d'abord passer par la réadaptation. C'est bien beau pour la sécurité sociale de vous référer, mais la sécurité sociale peut prendre des ANNÉES pour le faire. Les amis et la famille ne devraient pas laisser tomber une personne récemment handicapée sur le pas de leur porte sans rien et avoir à chercher par eux-mêmes. Les médecins ont la responsabilité de connaître tous les services et options disponibles et un patient ne doit pas être exclu des soins tant qu'un plan de réadaptation n'a pas été verrouillé. De plus, les médecins peuvent aider en préconisant et en médicalisant (avec les compagnies d'assurance) les soins de réadaptation. Il y a maintenant des années de longues listes d'attente dans la plupart des États pour les services de déficience intellectuelle et les services pour les aveugles. Il n'y a littéralement presque rien de disponible pour les adultes nouvellement sourds. Pour les personnes atteintes de SCI et autres, elles sont généralement réhabilitées dans les hôpitaux. Mais il existe une variété d'options ici et les patients doivent recevoir toutes les informations nécessaires pour prendre de bonnes décisions. Il y a un monde de différence entre les résultats de réadaptation d'un patient SCI qui va à l'hôpital Craig et celui qui va, disons, à l'hôpital Little Town Rehab où nous donnons principalement aux personnes âgées un marcheur avec des balles de tennis aux pieds. De plus, les séjours à l'hôpital de réadaptation SCI sont devenus ridiculement courts. Les séjours duraient en moyenne 6 à 9 mois. Maintenant, les patients SCI sont expulsés en deux ou trois. Vous ne pouvez pas vous rééduquer et vous rétablir en deux ou trois mois. Et à long terme, cela va coûter cher au système de santé. Les personnes mal rééduquées ont plus de problèmes de santé, nécessitent plus de soins auxiliaires et sont hospitalisées à des taux plus élevés que celles qui ont obtenu de bons et longs séjours de rééducation.
  6. Enfin, il est normal que les médecins ne soient pas familiers avec nous en tant que personnes handicapées. lors de la première visite. Je ne m'attends pas à ce que tous mes médecins connaissent le syndrome de Stickler/Alport. D ne s'attend pas à ce que tous les médecins soient immédiatement informés du sevrage du baclofène ou de la dysréflexie autonome. Mais après avoir pris un Hx lors de la première visite. ALLEZ L'APPRENDRE. Consultez vos petits manuels de médecine, allez en ligne et lisez des revues médicales, parlez à vos collègues, quoi qu'il en soit. Au lieu de faire la démagogie et d'agir comme si vous saviez tout à ce sujet, ou d'être gêné de ne pas le savoir, faites déjà des recherches. Et au moins savoir quelque chose à ce sujet lors de la prochaine visite ou deux. Aussi, si vous ne connaissez pas bien un patient et que vous n'êtes pas familier avec son cas, écoutez vraiment ce qu'il vous dit ! Donc, si D vient aux urgences et dit, vous ne pouvez pas me mettre sur une civière ordinaire, j'ai besoin d'une sorte de matelas à circulation d'air, ou seul Demerol sera efficace en ce qui concerne ma dysréflexie autonome en ce moment, ou s'il vous plaît utilisez cette veine , pas cette veine car tu devras me piquer 80 fois et tu finiras par utiliser cette veine de toute façon. écoute vraiment. Parce que les personnes atteintes de maladies chroniques savent en fait certaines choses. Et ils n'essaient pas tous d'obtenir un coup de Demerol ou de vous rendre la vie difficile. Ils essaient en fait de vous faciliter la vie. Ne négligez pas ce qu'ils disent comme si ce n'était pas important ou si vous le savez mieux. parce que vous ne le faites probablement pas. Lorsqu'un nouveau patient avec des problèmes complexes arrive, devinez qui est l'expert et en sait plus sur ses soins ? ILS FONT! Alors écoute, s'il te plaît. Et perdre l'attitude condescendante.

Ce n'est probablement pas ce que vous aviez en tête, Bliss, et je suis désolé d'être si en colère. Rien de tout cela ne vous est destiné, personnellement, bien sûr. Mais je suis EN COLÈRE. Mes enfants, encore aujourd'hui, ont dû dire au revoir à leur père et je ne peux pas leur dire quand ils le reverront. Et j'ai parfois peur que la réponse ne soit jamais. Et je sais que D est un cas compliqué, mais certaines de ces choses sont tellement stupides que j'ai du mal à supporter d'être dans ma peau quand j'y pense. Une personne comme D a suffisamment d'imprévisibilité de la part de son corps lui-même. Ce serait bien s'il n'avait pas non plus à faire face à l'imprévisibilité antagonisante d'un personnel ignorant et incompétent, de compagnies d'assurance corrompues et exploiteuses, et d'un système qui fondamentalement préférerait le voir mort.


25 mars 2008

Pas le poste médical demandé par Bliss

ETA : Vous êtes sur le point de lire une crise de merde très impérative que je suis obligé d'avoir en ce moment. Même s'il peut sembler que je déteste tous les travailleurs de la santé, ce n'est pas vrai. Nous avons vraiment eu de merveilleux travailleurs de la santé. Principalement des infirmières et des thérapeutes, mais un médecin occasionnel, même un médecin connard arrogant et égoïste qui fume sans aucun doute du crack entre les patients, mais dont les compétences sont impressionnantes. Mais les compagnies d'assurances ? Oui, nous les détestons presque tous à tous les niveaux.

Au cours du week-end, D a recommencé à tomber malade et a eu de la fièvre. Son infirmière s'est approchée et a trouvé un morceau de mousse d'aspirateur pour plaie TRÈS DÉGUSTEMENT PUANT qui n'avait pas été retiré comme il aurait dû l'être lors d'un changement de pansement précédent. Cela ressemble à des pseudomonas.

Il est donc de retour à l'hôpital. Cette fois, au centre des brûlés encore une fois parce qu'ils font le meilleur travail en ce qui concerne le contrôle de l'infection. Le mauvais côté c'est que les enfants et moi ne pouvons pas lui rendre visite là-bas. les enfants de moins de 12 ans ne sont pas autorisés. Il est clair à travers la ville et difficile d'accès de toute façon. Je devrais trouver une baby-sitter pour couvrir trois heures de temps de trajet tout simplement. Je suis content qu'il soit là, cependant. Ils sont militants pour la prévention des infections. J'en ai marre qu'il ne puisse pas rester longtemps à l'hôpital sans risquer que l'hôpital lui-même ne le rende encore plus malade. Ironie, non ?

Je n'ai pas été en mesure d'écrire de manière cohérente sur le sujet demandé par Bliss : comment les médecins devraient aborder les personnes handicapées. Parce qu'il y a tellement, tellement de mal avec tout ça en ce moment. Et cela va au-delà des personnes handicapées et des patients en général, en particulier ceux souffrant de maladies chroniques. Et puis ça va à un niveau systémique dans ma tête. Principalement, je veux secouer les médecins et leur dire : " Pourquoi ne vous battez-vous pas pour nous ? " " Pourquoi ne vous souciez-vous pas de nos vies et ne valorisez-vous pas nos vies ? " Parce qu'ils ne le font généralement pas. Tout explose dans ma tête.

D et moi discutions du fait que depuis son amputation initiale du pied, tous les problèmes ultérieurs ont été causés par ou dus à une erreur médicale ou à d'autres facteurs externes dans le système médical qui échappent à notre contrôle. Pour vous donner un aperçu :

  • En juillet 05, D avait de terribles plaies de pression aux deux pieds. Bien qu'il assume la responsabilité du fait qu'il a retardé le traitement pendant trop longtemps, une grande partie du problème était qu'un système d'assise inclinable dans l'espace pour son fauteuil roulant a été prescrit en 2002 pour aider la circulation de son pied. Cela aiderait à prévenir les plaies de pression dans ses pieds et aiderait à la guérison. Il a fallu plus de QUATRE ANS pour que les formalités administratives de l'assurance-maladie approuvent cette chaire. Il a été amputé du pied gauche et a subi une greffe de peau sur le pied droit. Il a été hospitalisé (parfois en BICU) pendant 3 mois.
  • En décembre 05, il a obtenu la chaise dont il avait besoin, mais cela ne fonctionnait pas correctement. En gros, c'était un citron. Il a fallu six mois pour que Medicare approuve les réparations. Au cours de laquelle il a utilisé son vieux fauteuil roulant stationnaire. En janvier, son pied droit n'avait toujours pas guéri et avait été greffé. Bien que ce ne soit probablement la faute de personne directement, ne pas avoir le bon fauteuil roulant n'a pas aidé. De plus, le matelas pneumatique spécialisé dont D avait besoin après ses amputations du pied ne pouvait être loué que par Medicare, et ils n'autorisaient sa location que pour 10 semaines. Puis ils l'ont emporté. D est retourné à l'hôpital en janvier 06 et a subi une opération supplémentaire au pied. Il s'est rétabli dans une maison de soins infirmiers, car nous n'avions pas assez de fonds pour le montant des soins à domicile dont il avait besoin à la maison. À la maison, cela aurait coûté environ 160 $ ​​par jour. Ses frais de maison de soins infirmiers se situaient entre 700 $ et 1 200 $ par jour. De plus, de nombreuses maisons de soins infirmiers ne le prendraient pas comme patient car il ne ferait pas de profit. Il n'avait donc pas le choix de l'endroit où aller.
  • Il a été hospitalisé/en maison de retraite cette fois du début janvier à la fin avril. Pendant son séjour dans la maison de retraite, il n'a pas été en mesure de suivre le régime riche en calories et en protéines qui lui avait été prescrit. Ils ont offert des choses comme du pain blanc nature avec un morceau de fromage et de Bologne, du thé et un fruit ou même simplement de la gelée pour un repas. Sa famille et moi devions compléter la nourriture qu'il mangeait presque quotidiennement. De plus, alors qu'il était dans la maison de retraite, il a contracté une autre escarre au pied et une escarre très problématique au coccyx (os de la crosse). Il est parti en avril sans s'être rétabli, mais parce qu'il devenait dangereux pour lui de rester dans la maison de retraite.
  • Tout l'été 06 a été passé à essayer de guérir la plaie du coccyx. Il a passé une partie du mois de juin et la majeure partie du mois de juillet alité dans son appartement dans un lit de fortune qu'il a fabriqué à partir d'un vieux matelas en gel, de mousse à mémoire de forme et d'un surmatelas gonflable qu'il a acheté en ligne.
  • En août, il a subi une autre opération de greffe de peau sur la plaie du coccyx. Il a été hospitalisé d'août à novembre. Toutes ces plaies étaient infectées par le SARM ou d'autres bactéries, de sorte que chaque hospitalisation nécessitait une ligne PICC et des antibiotiques IV.
  • 2007 a été une bonne année. Pas d'hospitalisations majeures ni de problèmes médicaux à proprement parler.
  • En novembre 2007, il devait subir une intervention chirurgicale de routine pour changer sa pompe à perfusion car les piles étaient faibles. Nous étions ravis d'avoir la nouvelle pompe (20 000 $ !) car elle nécessiterait moins d'entretien. Selon les spécialistes des maladies infectieuses, le chirurgien spécialisé dans la gestion de la douleur aurait dû commencer une antibiothérapie prophylactique avant la chirurgie et aurait également hospitalisé D quelques jours avant la chirurgie et préparé quelques jours de douches antibactériennes et de bétadine en isolement avant la chirurgie. Rien de tout cela n'a été fait. Aucune précaution particulière n'a été prise en raison de ses antécédents de SARM. En fait, chaque fois qu'il est à l'hôpital, ils mettent un gros panneau sur la porte qui dit que vous devez vous habiller, porter des gants et un masque avant d'entrer dans la pièce. Je dirais qu'environ un membre du personnel médical sur dix prend la peine de le faire. Les principaux coupables que je vois sont les manipulateurs d'aliments. Qui vont de pièce en pièce ramasser des plateaux, jeter ensemble les plateaux sur lesquels les gens ont mangé et passer ensuite à la pièce voisine sans même se laver les mains. Une fois, D a reçu un visiteur qui était un travailleur social de l'hôpital. En fait, elle a dû DEMANDER à quoi servait le grand panneau d'arrêt sur la porte. Elle pensait qu'il ne voulait tout simplement pas de visiteurs. (Quand je travaillais dans une faculté de médecine, je travaillais dans un bâtiment différent sans aucun contact avec les patients dans un bureau. Et nous devions ENCORE suivre des séminaires et des tests sur les précautions universelles et les maladies infectieuses. WTF ?)
  • Après l'opération, D a commencé à tomber malade et la plaie n'a pas guéri et suintait de la glu. Les personnes chargées de la gestion de la douleur l'ont traité avec des antibiotiques sans le cultiver. Ils n'ont pas consulté pour Maladie infectieuse. C'est D qui a finalement dû faire ça.
  • En janvier 08, la pompe a littéralement commencé à sortir du corps de D. La gestion de la douleur a décidé que cela devait sortir. Nous avons découvert plus tard que les nouvelles « meilleures pratiques » consistaient à essayer de laisser la pompe en place et de mettre la direction appropriée des antibiotiques dans la pompe. Prévenant ainsi le syndrome de sevrage du baclofène.
  • Ah oui. Syndrome de sevrage au baclofène. Personne ne nous a prévenus ni ne nous a rien dit à ce sujet. Cela n'a jamais été mentionné.Il peut provoquer des fluctuations dangereuses de la pression artérielle, des hallucinations et de l'incohérence, une dysréflexie autonome, et il peut masquer une infection. Fondamentalement, vous pouvez facilement en mourir. D a été renvoyé de l'hôpital chez lui et en moins d'une journée, il était incohérent et avait des hallucinations, une incohérence et une pression artérielle fluctuante. Une nuit en particulier, sa tension artérielle passait de 60/40 à 240 systoliques sur quelque chose que j'oublie maintenant. C'était justement une de ces nuits où D avait des visiteurs dos à dos. D'abord moi, puis Jason, puis son père étaient tous là et étaient très inquiets. C'était difficile d'avoir une conversation avec lui. Il était essoufflé. Le père de D (avec Jason, qui est infirmier, au téléphone) a pris la décision d'appeler le 911. Je pense que si les gens n'avaient pas été là et n'avaient pas pris sa tension artérielle, il serait peut-être décédé cette nuit-là. Il n'était pas assez cohérent pour prendre de bonnes décisions pour lui-même.
  • J'ai eu ces conversations absolument folles avec lui au téléphone pendant deux ou trois jours où il parlait à mille à l'heure et répétait tout plusieurs fois sans vraiment comprendre ce que vous lui disiez. Il y réussit son sevrage avec l'aide de Demerol, et rentra chez lui quelques jours plus tard.
  • Il était beaucoup plus cohérent, mais la pharmacie (oui ! pour Rite Aid) a appelé et a dit que l'hôpital avait prescrit deux médicaments qui étaient dangereusement incompatibles. Le tumulte habituel s'ensuivit et de nouveaux antibiotiques IV furent prescrits.
  • Les semaines ont passé et les antibiotiques ont été terminés mais l'incision ouverte n'a pas guéri. Goo upon goo fuyait toujours. La gestion de la douleur n'a rien fait. Infectious Disease a déclaré que l'affaire était le travail de la gestion de la douleur. Les blessés de l'hôpital fou A ont dit qu'il s'agissait d'un cas de maladie infectieuse. Finalement, D est allé voir les blessés de l'hôpital B. Ils l'ont mis sur l'aspirateur de plaies.
  • Et nous y voilà, des pseudomonas dans la plaie et une bande de pansement d'aspirateur découvert. Une maladie infectieuse l'a vu aujourd'hui après qu'il ait appelé hier et lui ait dit qu'il était malade. Ils ont peut-être trouvé plus de pansement d'aspirateur collé dans la plaie. ils l'ont admis au Burn Center.

Encore avec moi? Probablement pas, mais c'est plus pour moi de toute façon. Le fait est que même dans cette longue liste d'événements, j'ai omis un million de petites erreurs commises avec les médicaments, la communication, les pansements, les plans de traitement qui contredisent d'autres plans de traitement. Les gens qui n'ont pas beaucoup de contacts avec les soins de santé sont si drôles, c'est mignon. Ils agissent comme si la science de la santé était si exacte et que les erreurs étaient rares. Et s'il y a une erreur, MALPRATIQUE ! Je suis ici pour vous dire que les erreurs arrivent TOUS. LES. TEMPS. Chaque jour. Et je ne compte pas les mauvais résultats des meilleurs appels de jugement. Je parle d'erreurs stupides. La plupart sont involontaires, beaucoup ne sont pas sérieux, beaucoup sont pris à temps. Mais beaucoup, beaucoup d'erreurs ne causent pas nécessairement la mort, mais causent des maladies très prolongées et débilitantes. Je pourrais vous raconter des histoires, pas seulement de D, mais aussi de mes expériences en tant que patient et travailleur à l'hôpital et de mes relations avec certains de mes autres amis qui souffrent de maladies chroniques qui exploseraient probablement. ton. dérange.

Les soins de santé sont un gâchis. Un bordel absolu. C'est systémique. Elle n'est souvent pas directement liée à l'incompétence des travailleurs de la santé eux-mêmes, mais aux conditions défavorables dans lesquelles ils doivent travailler et au système auquel ils doivent faire face. Le fait est que si vous n'avez pas beaucoup à faire avec les soins de santé, tout ira probablement bien. Mais cela affecte gravement ceux qui doivent vivre dans le système. Elle affecte gravement les personnes handicapées.

Avec les patients handicapés, je vois essentiellement quelques zones sinistrées majeures qui les affectent le plus (mais aussi tous les patients dans une certaine mesure.)

  1. Il y a cette attitude que les personnes handicapées n'ont pas de vie. Qu'ils sont dévalorisés et n'ont aucune qualité de vie. Les médecins sont parfois très laissez faire à propos de D et des autres personnes handicapées. Ils ne veulent pas s'occuper de nous, ils nous sortent de leur cercle de préoccupation. Ils ne pensent pas vraiment que nous valons la peine de nous battre aussi fort. Parfois, quand j'obtiens cette attitude des médecins, j'ai dû leur dire : « Écoutez, D est précieux pour nous ». Nous le voulons vivant et en bonne santé. Il a des enfants. Il a un père qui est dévasté chaque fois qu'il voit D souffrir. Il a des talents et des amis et une vie digne d'être vécue. J'ai besoin de lui. Tout à fait. Ce n'est pas un cas du DNR dont nous attendons d'être déchargés. Donc, je comprends certainement que vous ferez tout votre possible pour assurer son bien-être. » Cette conversation a vraiment aidé dans de nombreux cas. Et chaque fois que je l'ai avec un neurochirurgien égoïste qui veut se débarrasser de D pour qu'il puisse faire des choses Big, Elite, Studly Neurosurgeon, je me trouve incrédule de devoir dire ces choses. Que je dois en fait prouver que D est assez précieux pour les soins de santé.
  2. Parallèlement à cela, il y a cette attitude selon laquelle les personnes handicapées ne peuvent pas ou ne prennent pas soin de leur propre santé. Plusieurs fois, un médecin ou un thérapeute vous prescrira des thérapies et des traitements A, B et C. Et puis ils ont tendance à vous abandonner si vous ne vous êtes pas conformé exactement ou ils vous donnent une attitude à ce sujet. Ils semblent n'avoir AUCUNE idée que pendant qu'ils vous ont dit de faire A, B et C, un autre médecin vous a dit de faire D, E et F, le PT vous a dit de faire G, H et I : Et le RT vous a dit de faites J,K et L, et les infirmières vous ont dit de faire MZ. De plus, C est contre-indiqué à F et B est une contradiction totale avec K. De plus, vous devez en fait manger, dormir, travailler et avoir un peu de temps libre. Il n'y a tout simplement pas assez d'heures dans la journée pour faire A-G, encore moins A-Z. Donc, puisque personne n'aide à prioriser ou à coordonner ces choses, nous devons choisir nous-mêmes. Parfois, nous pouvons choisir les mauvaises choses à prioriser, ou nous avons choisi celle qui vous contredit et qui vous énerve. Ce n'est pas que les personnes handicapées soient nécessairement non conformes (un mot que je méprise putain, BTW), c'est que vous, les médecins, ne pouvez pas élaborer un plan de soins cohérent.
  3. Et parallèlement à cela, les travailleurs de la santé ne semblent parfois pas comprendre ou se soucier du jujitsu médical (coup de chapeau à Kathryne) qui doit être fait pour que quelque chose soit fait. Cette entreprise d'assurance médicale est complètement folle. Les gens semblent penser que D est à la maison, traînant tranquillement toute la journée, récupérant et vivant de son handicap. En fait, il travaille TOUTE LA JOURNÉE juste pour rester en vie et obtenir les soins de santé pour lesquels il peut se battre. Cet appartement n'est jamais paisible et calme. Le téléphone sonne sans arrêt toute la journée. Les compagnies d'assurance veulent ceci ou cela. Entreprises d'équipements médicaux durables souhaitant telle ou telle approbation des compagnies d'assurance. Cabinets de médecins souhaitant des informations sur les assurances. Infirmières et thérapeutes à domicile voulant programmer ceci ou cela. Des gens qui entrent et sortent toute la journée. Le courrier, les formulaires d'assurance et les factures médicales s'accumulent quotidiennement. (J'ai dit à D l'autre jour que nous pourrions probablement tapisser toute la Sears Tower avec les déclarations CMS/Medicare qui arrivent.) Appels téléphoniques et paperasse qu'il doit faire pour s'assurer qu'il garde son Medicaid, son Tricare, son Medicare et ses services sociaux. sécurité, ses soins auxiliaires. Vous n'êtes pas mis en invalidité et vous y restez, vous devez le prouver encore et encore en un clin d'œil. À tout moment, l'une des douze agences qui fournissent des services à D décidera simplement qu'il a besoin de rassembler un milliard de documents pour prouver qu'il est toujours handicapé, toujours pauvre et toujours sous-assuré. Les déclarations de revenus, les rapports des médecins, les déclarations de revenus, les reçus de loyer et de services publics, et tout ce que nous décidons d'avoir besoin d'être dans notre bureau ! Et ils en ont besoin dans DIX JOURS ou vous perdez tous vos services et vous devrez présenter une nouvelle demande, ce qui vous prendra de 3 mois à cinq ans pour être ré-approuvé, et pendant ce temps vous ne pourrez voir aucun médecins, recevoir des soins infirmiers ou auxiliaires, ou obtenir des bons d'alimentation. ce qui signifie essentiellement que vous allez probablement mourir. Il y a deux conversations que je refuse d'avoir avec qui que ce soit en ce moment. L'un concerne la facilité avec laquelle il est possible d'être handicapé et le nombre de faussaires (parce que c'est une vie si luxueuse!) Sauf si vous vous battez pour votre vie QUOTIDIENNEMENT avec des bureaucrates des assurances dont le système vous a causé une grande douleur physique et émotionnelle et vous a régulièrement retiré des soins de santé qui sauvent des vies et vous a obligé à vous battre pour cela pendant des mois et des années. alors sérieusement, tu ferais mieux de la fermer. Vous n'avez absolument aucune idée de ce dont vous parlez. Et les médecins qui se retirent de Medicare et de Medicaid ? Des médecins qui se battent pour leur propre profit et non pour changer les systèmes ? Bâtards méchants et gourmands. Je ne dis pas que vous n'avez pas de problèmes dans notre système, vous en avez. Comme, je pense que si le gouvernement ne va pas bien vous indemniser pour les patients de Medicare/Aid, alors ils devraient vous aider avec votre dette d'études et votre assurance contre les fautes professionnelles. Je pense que nous avons besoin du système pour recruter des médecins (et les aider à réussir) qui se soucient des patients et de la justice dans les soins de santé au lieu d'obtenir ces médecins (dont beaucoup privilégiés) qui sont là pour le statut ou l'argent. Mais combattez pour nous, pourquoi pas vous. En vous battant pour nous, je pense que vous vous battrez aussi pour vous-mêmes. J'ai certainement de la sympathie pour les pratiques de merde que doivent subir en ce qui concerne le remboursement des assurances et les problèmes de responsabilité.
  4. La principale chose qui a compromis la santé de D et de beaucoup d'autres personnes handicapées est l'absence totale de soins complets. Pour les personnes qui ont des problèmes de santé complexes qui nécessitent de nombreuses spécialités, la prise en charge est dangereusement fragmentée. La main gauche ne sait pas (ou semble s'en soucier) ce que fait la main droite. Il y a des règles stupides et arbitraires concernant quelle agence de soins infirmiers peut faire quoi et recevoir des ordres de quel médecin dans quel hôpital. D fera parfois venir trois infirmières différentes le même jour. L'infirmière en soins des plaies, l'infirmière en perfusion et l'infirmière générale. Ce serait bien s'ils avaient des compétences particulières dans ces domaines, mais parfois ce n'est pas le cas. Nous avions une infirmière de perfusion avec des années d'expérience sur l'aspirateur de plaies (croyez-moi, c'est une compétence), puis une infirmière de plaies qui commençait tout juste à être formée sur l'aspirateur de plaies. Parfois, ces infirmières ne peuvent pas se concerter parce qu'elles travaillent pour différentes agences. Il y a aussi beaucoup de transfert de responsabilité à quelqu'un d'autre. Il y a aussi énormément de problèmes à régler juste devant vous et à ignorer complètement le tableau d'ensemble ou à long terme. Les médecins ne veulent pas communiquer entre eux. Ils ne veulent pas admettre qu'ils ne savent pas quelque chose et obtenir une consultation. Ils ne veulent pas travailler en équipe car cela prend plus de temps. C'est très "les traiter et les ruer" là-bas, et c'est pourquoi il y a une énorme quantité de rebonds. C'est la cinquième fois que D est hospitalisé pour ce problème de pompe. Et ils sont vraiment loin d'être une solution globale à long terme. Ils ne sont pas non plus vraiment intéressés à en trouver un. Ils obtiendront des signes vitaux de D stables pour le moment, puis ils ne s'en soucieront plus. D et moi avons hypothétiquement parlé à plusieurs reprises de déménager à Denver afin que nous puissions être proches de l'hôpital Craig, qui utilise une approche d'équipe pour les soins aux patients. Tout le monde, médecins, infirmières, thérapeutes, patients, soignants, membres de la famille et amis, s'assoit au moins une fois par semaine et décide d'un plan de soins. Je sais que c'est un peu plus difficile à faire sur le plan logistique lorsque vous êtes dans différents bâtiments dans différents hôpitaux, mais devinez quoi ? Il y a le téléphone, le fax, la conférence téléphonique, l'emailing avec cc à tout le monde. Il pourrait y avoir un système où un médecin est responsable et tout passe par elle afin qu'elle puisse voir la situation dans son ensemble et prendre les décisions finales qui ont le plus de sens dans l'ensemble. (La stratégie de Jon-Luc Picard.) PARLEZ-VOUS, MERCI ! À quel point cela peut-il être dur?
  5. En outre, renseignez-vous sur la réadaptation et les autres services pour les personnes handicapées. Et si vous ne le faites pas, trouvez une bonne assistante sociale qui le fait et utilisez-la. Souvent, les médecins sont les "gardiens" du monde du handicap. Évidemment, ils doivent regarder à travers le prisme du modèle médical, mais ils devraient au moins être conscients du modèle social. Et qu'il y a une vie après le handicap. Souvent, c'est le médecin qui dit : "Ça y est. Je ne peux plus rien faire. Vous avez maintenant cette invalidité permanente. Ayez une belle vie" pendant qu'il claque la porte. Je suis sûr qu'il est difficile d'arrêter après avoir essayé de guérir ou de prévenir une maladie et un handicap, mais après avoir fermé la porte médicale, ouvrez la porte de la communauté des personnes handicapées. C'est la seule façon pour les personnes handicapées de reprendre leur vie en main. Vous, en tant que médecins, pouvez être très puissants à cet égard. Vous pourriez offrir de l'espoir au lieu d'un simple échec. C'est une honte totale, mais je connais une tonne de personnes aveugles qui sont devenues aveugles à cause du diabète ou d'un traumatisme crânien ou autre. Ils ont subi quelques opérations et rien n'a fonctionné. Ensuite, il y a eu ce rendez-vous avec le médecin. Ils s'en souviennent tous. C'était celui où le docteur a dit : "Ça y est. Vous êtes handicapé. » Et puis ils sont partis sans rien. RIEN. Et ces aveugles rentraient chez eux et démissionnaient de leur travail, vendaient leur maison, retournaient vivre chez leurs parents ou quelque chose du genre, et s'asseyaient. Asseyez-vous et ne faites rien. Parfois pendant des ANNÉES. Mon amie Susan a siégé pendant deux ans avant de savoir qu'il y avait une rééducation gratuite disponible. Mon ami MRY s'est assis pendant trois ans avant de savoir. Je connaissais quelqu'un d'autre qui s'est assis pour 6, avant que quelqu'un ne propose son aide. Ces gens ne peuvent pas lire l'annuaire téléphonique, utiliser l'ordinateur, lire, rien. Ils n'ont pas accès à l'information. Leurs parents sont parfois âgés et ignorants, illettrés en informatique. À quel point serait-il difficile de donner à quelqu'un les références appropriées aux groupes de réadaptation et de défense des droits ? Une putain de brochure, c'est de ça qu'on parle. Je pense que cela s'est amélioré avec Internet et les amis des gens qui cherchent des choses et essaient d'aider. Mais savez-vous comment la plupart des gens obtiennent des services ? La sécurité sociale vient appeler, exigeant qu'ils prouvent qu'ils ne peuvent pas travailler et afin de prouver que parfois vous devez d'abord passer par la réadaptation. C'est bien beau pour la sécurité sociale de vous référer, mais la sécurité sociale peut prendre des ANNÉES pour le faire. Les amis et la famille ne devraient pas laisser tomber une personne récemment handicapée sur le pas de leur porte sans rien et avoir à chercher par eux-mêmes. Les médecins ont la responsabilité de connaître tous les services et options disponibles et un patient ne doit pas être exclu des soins tant qu'un plan de réadaptation n'a pas été verrouillé. De plus, les médecins peuvent aider en préconisant et en médicalisant (avec les compagnies d'assurance) les soins de réadaptation. Il y a maintenant des années de longues listes d'attente dans la plupart des États pour les services de déficience intellectuelle et les services pour les aveugles. Il n'y a littéralement presque rien de disponible pour les adultes nouvellement sourds. Pour les personnes atteintes de SCI et autres, elles sont généralement réhabilitées dans les hôpitaux. Mais il existe une variété d'options ici et les patients doivent recevoir toutes les informations nécessaires pour prendre de bonnes décisions. Il y a un monde de différence entre les résultats de réadaptation d'un patient SCI qui va à l'hôpital Craig et celui qui va, disons, à l'hôpital Little Town Rehab où nous donnons principalement aux personnes âgées un marcheur avec des balles de tennis aux pieds. De plus, les séjours à l'hôpital de réadaptation SCI sont devenus ridiculement courts. Les séjours duraient en moyenne 6 à 9 mois. Maintenant, les patients SCI sont expulsés en deux ou trois. Vous ne pouvez pas vous rééduquer et vous rétablir en deux ou trois mois. Et à long terme, cela va coûter cher au système de santé. Les personnes mal rééduquées ont plus de problèmes de santé, nécessitent plus de soins auxiliaires et sont hospitalisées à des taux plus élevés que celles qui ont obtenu de bons et longs séjours de rééducation.
  6. Enfin, il est normal que les médecins ne soient pas familiers avec nous en tant que personnes handicapées. lors de la première visite. Je ne m'attends pas à ce que tous mes médecins connaissent le syndrome de Stickler/Alport. D ne s'attend pas à ce que tous les médecins soient immédiatement informés du sevrage du baclofène ou de la dysréflexie autonome. Mais après avoir pris un Hx lors de la première visite. ALLEZ L'APPRENDRE. Consultez vos petits manuels de médecine, allez en ligne et lisez des revues médicales, parlez à vos collègues, quoi qu'il en soit. Au lieu de faire la démagogie et d'agir comme si vous saviez tout à ce sujet, ou d'être gêné de ne pas le savoir, faites déjà des recherches. Et au moins savoir quelque chose à ce sujet lors de la prochaine visite ou deux. Aussi, si vous ne connaissez pas bien un patient et que vous n'êtes pas familier avec son cas, écoutez vraiment ce qu'il vous dit ! Donc, si D vient aux urgences et dit, vous ne pouvez pas me mettre sur une civière ordinaire, j'ai besoin d'une sorte de matelas à circulation d'air, ou seul Demerol sera efficace en ce qui concerne ma dysréflexie autonome en ce moment, ou s'il vous plaît utilisez cette veine , pas cette veine car tu devras me piquer 80 fois et tu finiras par utiliser cette veine de toute façon. écoute vraiment. Parce que les personnes atteintes de maladies chroniques savent en fait certaines choses. Et ils n'essaient pas tous d'obtenir un coup de Demerol ou de vous rendre la vie difficile. Ils essaient en fait de vous faciliter la vie. Ne négligez pas ce qu'ils disent comme si ce n'était pas important ou si vous le savez mieux. parce que vous ne le faites probablement pas. Lorsqu'un nouveau patient avec des problèmes complexes arrive, devinez qui est l'expert et en sait plus sur ses soins ? ILS FONT! Alors écoute, s'il te plaît. Et perdre l'attitude condescendante.

Ce n'est probablement pas ce que vous aviez en tête, Bliss, et je suis désolé d'être si en colère. Rien de tout cela ne vous est destiné, personnellement, bien sûr. Mais je suis EN COLÈRE. Mes enfants, encore aujourd'hui, ont dû dire au revoir à leur père et je ne peux pas leur dire quand ils le reverront. Et j'ai parfois peur que la réponse ne soit jamais. Et je sais que D est un cas compliqué, mais certaines de ces choses sont tellement stupides que j'ai du mal à supporter d'être dans ma peau quand j'y pense. Une personne comme D a suffisamment d'imprévisibilité de la part de son corps lui-même. Ce serait bien s'il n'avait pas non plus à faire face à l'imprévisibilité antagonisante d'un personnel ignorant et incompétent, de compagnies d'assurance corrompues et exploiteuses, et d'un système qui fondamentalement préférerait le voir mort.


25 mars 2008

Pas le poste médical demandé par Bliss

ETA : Vous êtes sur le point de lire une crise de merde très impérative que je suis obligé d'avoir en ce moment. Même s'il peut sembler que je déteste tous les travailleurs de la santé, ce n'est pas vrai. Nous avons vraiment eu de merveilleux travailleurs de la santé. Principalement des infirmières et des thérapeutes, mais un médecin occasionnel, même un médecin connard arrogant et égoïste qui fume sans aucun doute du crack entre les patients, mais dont les compétences sont impressionnantes. Mais les compagnies d'assurances ? Oui, nous les détestons presque tous à tous les niveaux.

Au cours du week-end, D a recommencé à tomber malade et a eu de la fièvre. Son infirmière s'est approchée et a trouvé un morceau de mousse d'aspirateur pour plaie TRÈS DÉGUSTEMENT PUANT qui n'avait pas été retiré comme il aurait dû l'être lors d'un changement de pansement précédent. Cela ressemble à des pseudomonas.

Il est donc de retour à l'hôpital. Cette fois, au centre des brûlés encore une fois parce qu'ils font le meilleur travail en ce qui concerne le contrôle de l'infection. Le mauvais côté c'est que les enfants et moi ne pouvons pas lui rendre visite là-bas. les enfants de moins de 12 ans ne sont pas autorisés. Il est clair à travers la ville et difficile d'accès de toute façon. Je devrais trouver une baby-sitter pour couvrir trois heures de temps de trajet tout simplement. Je suis content qu'il soit là, cependant. Ils sont militants pour la prévention des infections.J'en ai marre qu'il ne puisse pas rester longtemps à l'hôpital sans risquer que l'hôpital lui-même ne le rende encore plus malade. Ironie, non ?

Je n'ai pas été en mesure d'écrire de manière cohérente sur le sujet demandé par Bliss : comment les médecins devraient aborder les personnes handicapées. Parce qu'il y a tellement, tellement de mal avec tout ça en ce moment. Et cela va au-delà des personnes handicapées et des patients en général, en particulier ceux souffrant de maladies chroniques. Et puis ça va à un niveau systémique dans ma tête. Principalement, je veux secouer les médecins et leur dire : " Pourquoi ne vous battez-vous pas pour nous ? " " Pourquoi ne vous souciez-vous pas de nos vies et ne valorisez-vous pas nos vies ? " Parce qu'ils ne le font généralement pas. Tout explose dans ma tête.

D et moi discutions du fait que depuis son amputation initiale du pied, tous les problèmes ultérieurs ont été causés par ou dus à une erreur médicale ou à d'autres facteurs externes dans le système médical qui échappent à notre contrôle. Pour vous donner un aperçu :

  • En juillet 05, D avait de terribles plaies de pression aux deux pieds. Bien qu'il assume la responsabilité du fait qu'il a retardé le traitement pendant trop longtemps, une grande partie du problème était qu'un système d'assise inclinable dans l'espace pour son fauteuil roulant a été prescrit en 2002 pour aider la circulation de son pied. Cela aiderait à prévenir les plaies de pression dans ses pieds et aiderait à la guérison. Il a fallu plus de QUATRE ANS pour que les formalités administratives de l'assurance-maladie approuvent cette chaire. Il a été amputé du pied gauche et a subi une greffe de peau sur le pied droit. Il a été hospitalisé (parfois dans le BICU) pendant 3 mois.
  • En décembre 05, il a obtenu la chaise dont il avait besoin, mais cela ne fonctionnait pas correctement. En gros, c'était un citron. Il a fallu six mois pour que Medicare approuve les réparations. Au cours de laquelle il a utilisé son vieux fauteuil roulant stationnaire. En janvier, son pied droit n'avait toujours pas guéri et avait été greffé. Bien que ce ne soit probablement la faute de personne directement, ne pas avoir le bon fauteuil roulant n'a pas aidé. De plus, le matelas pneumatique spécialisé dont D avait besoin après ses amputations du pied ne pouvait être loué que par Medicare, et ils n'autorisaient sa location que pour 10 semaines. Puis ils l'ont emporté. D est retourné à l'hôpital en janvier 06 et a subi une opération supplémentaire au pied. Il s'est rétabli dans une maison de retraite, car nous n'avions pas assez de fonds pour le montant des soins à domicile dont il avait besoin à la maison. À la maison, cela aurait coûté environ 160 $ ​​par jour. Les frais de sa maison de soins infirmiers se situaient entre 700 $ et 1 200 $ par jour. De plus, de nombreuses maisons de retraite ne le prendraient pas comme patient car il ne ferait pas de profit. Il n'avait donc pas le choix de l'endroit où aller.
  • Il a été hospitalisé/en maison de retraite cette fois du début janvier à la fin avril. Pendant son séjour dans la maison de retraite, il n'a pas été en mesure de suivre le régime riche en calories et en protéines qui lui avait été prescrit. Ils ont offert des choses comme du pain blanc nature avec un morceau de fromage et de Bologne, du thé et un fruit ou même simplement de la gelée pour un repas. Sa famille et moi devions compléter la nourriture qu'il mangeait presque quotidiennement. De plus, alors qu'il était dans la maison de retraite, il a contracté une autre escarre au pied et une escarre très problématique au coccyx (os des fesses). Il est parti en avril sans s'être rétabli, mais parce qu'il devenait dangereux pour lui de rester dans la maison de retraite.
  • Tout l'été 06 a été passé à essayer de guérir la plaie du coccyx. Il a passé une partie du mois de juin et la majeure partie du mois de juillet alité dans son appartement dans un lit de fortune qu'il a fabriqué à partir d'un vieux matelas en gel, de mousse à mémoire de forme et d'un surmatelas gonflable qu'il a acheté en ligne.
  • En août, il a subi une autre opération de greffe de peau sur la plaie du coccyx. Il a été hospitalisé d'août à novembre. Toutes ces plaies étaient infectées par le SARM ou d'autres bactéries, de sorte que chaque hospitalisation nécessitait une ligne PICC et des antibiotiques IV.
  • 2007 a été une bonne année. Pas d'hospitalisations majeures ni de problèmes médicaux à proprement parler.
  • En novembre 2007, il devait subir une intervention chirurgicale de routine pour changer sa pompe à perfusion car les piles étaient faibles. Nous étions ravis d'avoir la nouvelle pompe (20 000 $ !) car elle nécessiterait moins d'entretien. Selon les spécialistes des maladies infectieuses, le chirurgien spécialisé dans la gestion de la douleur aurait dû commencer une antibiothérapie prophylactique avant la chirurgie et aurait également hospitalisé D quelques jours avant la chirurgie et préparé quelques jours de douches antibactériennes et de bétadine en isolement avant la chirurgie. Rien de tout cela n'a été fait. Aucune précaution particulière n'a été prise en raison de ses antécédents de SARM. En fait, chaque fois qu'il est à l'hôpital, ils mettent un gros panneau sur la porte qui dit que vous devez vous habiller, porter des gants et un masque avant d'entrer dans la pièce. Je dirais qu'environ un membre du personnel médical sur dix prend la peine de le faire. Les principaux coupables que je vois sont les manipulateurs d'aliments. Qui vont de pièce en pièce ramasser des plateaux, jeter ensemble les plateaux sur lesquels les gens ont mangé et passer ensuite à la pièce voisine sans même se laver les mains. Une fois, D a reçu un visiteur qui était un travailleur social de l'hôpital. En fait, elle a dû DEMANDER à quoi servait le grand panneau d'arrêt sur la porte. Elle pensait qu'il ne voulait tout simplement pas de visiteurs. (Quand je travaillais dans une faculté de médecine, je travaillais dans un bâtiment différent sans aucun contact avec les patients dans un bureau. Et nous devions ENCORE suivre des séminaires et des tests sur les précautions universelles et les maladies infectieuses. WTF ?)
  • Après l'opération, D a commencé à tomber malade et la plaie n'a pas guéri et suintait de la glu. Les personnes chargées de la gestion de la douleur l'ont traité avec des antibiotiques sans le cultiver. Ils n'ont pas consulté pour Maladie infectieuse. C'est D qui a finalement dû faire ça.
  • En janvier 08, la pompe a littéralement commencé à sortir du corps de D. La gestion de la douleur a décidé que cela devait sortir. Nous avons découvert plus tard que les nouvelles « meilleures pratiques » consistaient à essayer de laisser la pompe en place et de mettre la direction appropriée des antibiotiques dans la pompe. Prévenant ainsi le syndrome de sevrage du baclofène.
  • Ah oui. Syndrome de sevrage au baclofène. Personne ne nous a prévenus ni ne nous a rien dit à ce sujet. Cela n'a jamais été mentionné. Il peut provoquer des fluctuations dangereuses de la pression artérielle, des hallucinations et de l'incohérence, une dysréflexie autonome, et il peut masquer une infection. Fondamentalement, vous pouvez facilement en mourir. D a été renvoyé de l'hôpital chez lui et en moins d'une journée, il était incohérent et avait des hallucinations, une incohérence et une pression artérielle fluctuante. Une nuit en particulier, sa tension artérielle passait de 60/40 à 240 systoliques sur quelque chose que j'oublie maintenant. C'était justement une de ces nuits où D avait des visiteurs dos à dos. D'abord moi, puis Jason, puis son père étaient tous là et étaient très inquiets. C'était difficile d'avoir une conversation avec lui. Il était essoufflé. Le père de D (avec Jason, qui est infirmier, au téléphone) a pris la décision d'appeler le 911. Je pense que si les gens n'avaient pas été là et n'avaient pas pris sa tension artérielle, il serait peut-être décédé cette nuit-là. Il n'était pas assez cohérent pour prendre de bonnes décisions pour lui-même.
  • J'ai eu ces conversations absolument folles avec lui au téléphone pendant deux ou trois jours où il parlait à mille à l'heure et répétait tout plusieurs fois sans vraiment comprendre ce que vous lui disiez. Il y réussit son sevrage avec l'aide de Demerol et rentra chez lui quelques jours plus tard.
  • Il était beaucoup plus cohérent, mais la pharmacie (oui ! pour Rite Aid) a appelé et a dit que l'hôpital avait prescrit deux médicaments qui étaient dangereusement incompatibles. Le tumulte habituel s'ensuivit et de nouveaux antibiotiques IV furent prescrits.
  • Les semaines ont passé et les antibiotiques ont été terminés mais l'incision ouverte n'a pas guéri. Goo upon goo s'en échappait toujours. La gestion de la douleur n'a rien fait. Infectious Disease a déclaré que le cas était le travail de la gestion de la douleur. Les blessés de l'hôpital fou A ont dit qu'il s'agissait d'un cas de maladie infectieuse. Finalement, D est allé voir les blessés de l'hôpital B. Ils l'ont mis sur l'aspirateur de plaies.
  • Et nous y voilà, des pseudomonas dans la plaie et une bande de pansement d'aspirateur découvert. Une maladie infectieuse l'a vu aujourd'hui après qu'il ait appelé hier et lui ait dit qu'il était malade. Ils ont peut-être trouvé plus de pansement d'aspirateur collé dans la plaie. ils l'ont admis au Burn Center.

Encore avec moi? Probablement pas, mais c'est plus pour moi de toute façon. Le fait est que même dans cette longue liste d'événements, j'ai omis un million de petites erreurs commises avec les médicaments, la communication, les pansements, les plans de traitement qui contredisent les autres plans de traitement. Les gens qui n'ont pas beaucoup de contacts avec les soins de santé sont si drôles, c'est mignon. Ils agissent comme si la science de la santé était si exacte et que les erreurs étaient rares. Et s'il y a une erreur, MALPRATIQUE ! Je suis ici pour vous dire que les erreurs arrivent TOUS. LES. TEMPS. Chaque jour. Et je ne compte pas les mauvais résultats des meilleurs appels de jugement. Je parle d'erreurs stupides. La plupart sont involontaires, beaucoup ne sont pas sérieux, beaucoup sont pris à temps. Mais beaucoup, beaucoup d'erreurs ne causent pas nécessairement la mort, mais causent des maladies très prolongées et débilitantes. Je pourrais vous raconter des histoires, pas seulement de D, mais aussi de mes expériences en tant que patient et travailleur à l'hôpital et de mes relations avec certains de mes autres amis qui souffrent de maladies chroniques qui exploseraient probablement. ton. dérange.

Les soins de santé sont un gâchis. Un bordel absolu. C'est systémique. Elle n'est souvent pas directement liée à l'incompétence des travailleurs de la santé eux-mêmes, mais aux conditions défavorables dans lesquelles ils doivent travailler et au système auquel ils doivent faire face. Le fait est que si vous n'avez pas beaucoup à faire avec les soins de santé, tout ira probablement bien. Mais cela affecte gravement ceux qui doivent vivre dans le système. Elle affecte gravement les personnes handicapées.

Avec les patients handicapés, je vois essentiellement quelques zones sinistrées majeures qui les affectent le plus (mais aussi tous les patients dans une certaine mesure.)

  1. Il y a cette attitude que les personnes handicapées n'ont pas de vie. Qu'ils sont dévalorisés et n'ont aucune qualité de vie. Les médecins sont parfois très laissez faire à propos de D et des autres personnes handicapées. Ils ne veulent pas s'occuper de nous, ils nous sortent de leur cercle de préoccupation. Ils ne pensent pas vraiment que nous valons la peine de nous battre aussi fort. Parfois, quand j'obtiens cette attitude des médecins, j'ai dû leur dire : « Écoutez, D est précieux pour nous ». Nous le voulons vivant et en bonne santé. Il a des enfants. Il a un père qui est dévasté chaque fois qu'il voit D souffrir. Il a des talents et des amis et une vie digne d'être vécue. J'ai besoin de lui. Tout à fait. Ce n'est pas un cas du DNR dont nous attendons d'être déchargés. Donc, je comprends certainement que vous ferez tout votre possible pour assurer son bien-être. » Cette conversation a vraiment aidé dans de nombreux cas. Et chaque fois que je l'ai avec un neurochirurgien égoïste qui veut se débarrasser de D pour qu'il puisse faire des choses Big, Elite, Studly Neurosurgeon, je me trouve incrédule de devoir dire ces choses. Que je dois en fait prouver que D est assez précieux pour les soins de santé.
  2. Parallèlement à cela, il y a cette attitude selon laquelle les personnes handicapées ne peuvent pas ou ne prennent pas soin de leur propre santé. Plusieurs fois, un médecin ou un thérapeute vous prescrira des thérapies et des traitements A, B et C. Et puis ils ont tendance à vous abandonner si vous ne vous êtes pas conformé exactement ou ils vous donnent une attitude à ce sujet. Ils semblent n'avoir AUCUNE idée que pendant qu'ils vous ont dit de faire A, B et C, un autre médecin vous a dit de faire D, E et F, le PT vous a dit de faire G, H et I : Et le RT vous a dit de faites J,K et L, et les infirmières vous ont dit de faire MZ. De plus, C est contre-indiqué à F et B est une contradiction totale avec K. De plus, vous devez en fait manger, dormir, travailler et avoir un peu de temps libre. Il n'y a tout simplement pas assez d'heures dans la journée pour faire A-G, encore moins A-Z. Donc, puisque personne n'aide à prioriser ou à coordonner ces choses, nous devons choisir nous-mêmes. Parfois, nous pouvons choisir les mauvaises choses à prioriser, ou nous avons choisi celle qui vous contredit et qui vous énerve. Ce n'est pas que les personnes handicapées soient nécessairement non conformes (un mot que je méprise putain, BTW), c'est que vous, les médecins, ne pouvez pas élaborer un plan de soins cohérent.
  3. Et parallèlement à cela, les travailleurs de la santé ne semblent parfois pas comprendre ou se soucier du jujitsu médical (coup de chapeau à Kathryne) qui doit être fait pour que quelque chose soit fait. Cette entreprise d'assurance médicale est complètement folle. Les gens semblent penser que D est à la maison, traînant tranquillement toute la journée, récupérant et vivant de son handicap. En fait, il travaille TOUTE LA JOURNÉE juste pour rester en vie et obtenir les soins de santé pour lesquels il peut se battre. Cet appartement n'est jamais paisible et calme. Le téléphone sonne sans arrêt toute la journée. Les compagnies d'assurance veulent ceci ou cela. Entreprises d'équipements médicaux durables souhaitant telle ou telle approbation des compagnies d'assurance. Cabinets de médecins souhaitant des informations sur les assurances. Infirmières et thérapeutes à domicile voulant programmer ceci ou cela. Des gens qui entrent et sortent toute la journée. Le courrier, les formulaires d'assurance et les factures médicales s'accumulent quotidiennement. (J'ai dit à D l'autre jour que nous pourrions probablement tapisser toute la Sears Tower avec les déclarations CMS/Medicare qui arrivent.) Appels téléphoniques et paperasse qu'il doit faire pour s'assurer qu'il garde son Medicaid, son Tricare, son Medicare et ses services sociaux. sécurité, ses soins auxiliaires. Vous n'êtes pas mis en invalidité et vous y restez, vous devez le prouver encore et encore en un clin d'œil. À tout moment, l'une des douze agences qui fournissent des services à D décidera simplement qu'il a besoin de rassembler un milliard de documents pour prouver qu'il est toujours handicapé, toujours pauvre et toujours sous-assuré. Les déclarations de revenus, les rapports des médecins, les déclarations de revenus, les reçus de loyer et de services publics, et tout ce que nous décidons d'avoir besoin d'être dans notre bureau ! Et ils en ont besoin dans DIX JOURS ou vous perdez tous vos services et vous devrez présenter une nouvelle demande, ce qui vous prendra de 3 mois à cinq ans pour obtenir une réapprobation, et pendant ce temps vous ne pourrez voir aucun médecins, recevoir des soins infirmiers ou auxiliaires, ou obtenir des bons d'alimentation. ce qui signifie essentiellement que vous allez probablement mourir. Il y a deux conversations que je refuse d'avoir avec qui que ce soit en ce moment. L'un concerne la facilité avec laquelle il est possible d'être handicapé et le fait qu'il existe un tas de faussaires (parce que c'est une vie si luxueuse!) Et l'autre est toute personne qui s'oppose aux soins de santé universels à payeur unique. Sauf si vous vous battez pour votre vie QUOTIDIENNEMENT avec des bureaucrates des assurances dont le système vous a causé une grande douleur physique et émotionnelle et vous a régulièrement retiré des soins de santé qui sauvent des vies et vous a obligé à vous battre pour cela pendant des mois et des années. alors sérieusement, tu ferais mieux de la fermer. Vous n'avez absolument aucune idée de ce dont vous parlez. Et les médecins qui se retirent de Medicare et de Medicaid ? Des médecins qui se battent pour leur propre profit et non pour changer les systèmes ? Bâtards méchants et gourmands. Je ne dis pas que vous n'avez pas de problèmes dans notre système, vous en avez. Comme, je pense que si le gouvernement ne va pas bien vous indemniser pour les patients de Medicare / Aid, alors ils devraient vous aider avec votre dette d'études et votre assurance contre la faute professionnelle. Je pense que nous avons besoin du système pour recruter des médecins (et les aider à réussir) qui se soucient des patients et de la justice dans les soins de santé au lieu d'obtenir ces médecins (dont beaucoup privilégiés) qui sont là pour le statut ou l'argent. Mais combattez pour nous, pourquoi pas vous. En vous battant pour nous, je pense que vous vous battrez aussi pour vous-mêmes. J'ai certainement de la sympathie pour les pratiques de merde que doivent subir en ce qui concerne le remboursement des assurances et les problèmes de responsabilité.
  4. La principale chose qui a compromis la santé de D et de beaucoup d'autres personnes handicapées est l'absence totale de soins complets. Pour les personnes qui ont des problèmes de santé complexes qui nécessitent de nombreuses spécialités, la prise en charge est dangereusement fragmentée. La main gauche ne sait pas (ou semble s'en soucier) ce que fait la main droite. Il y a des règles stupides et arbitraires concernant quelle agence de soins infirmiers peut faire quoi et recevoir des ordres de quel médecin dans quel hôpital. D fera parfois venir trois infirmières différentes le même jour. L'infirmière en soins des plaies, l'infirmière en perfusion et l'infirmière générale. Ce serait bien s'ils avaient des compétences particulières dans ces domaines, mais parfois ce n'est pas le cas. Nous avions une infirmière de perfusion avec des années d'expérience sur l'aspirateur de plaies (croyez-moi, c'est une compétence), puis une infirmière de plaies qui commençait tout juste à être formée sur l'aspirateur de plaies. Parfois, ces infirmières ne peuvent pas se concerter parce qu'elles travaillent pour différentes agences. Il y a aussi beaucoup de transfert de responsabilité à quelqu'un d'autre. Il y a aussi énormément de problèmes à régler juste devant vous et à ignorer complètement le tableau d'ensemble ou à long terme. Les médecins ne veulent pas communiquer entre eux. Ils ne veulent pas admettre qu'ils ne savent pas quelque chose et obtenir une consultation. Ils ne veulent pas travailler en équipe car cela prend plus de temps. C'est très "les traiter et les ruer" là-bas, et c'est pourquoi il y a une énorme quantité de rebonds. C'est la cinquième fois que D est hospitalisé pour ce problème de pompe. Et ils sont vraiment loin d'être une solution globale à long terme. Ils ne sont pas non plus vraiment intéressés à en trouver un. Ils obtiendront des signes vitaux de D stables pour le moment, puis ils ne s'en soucieront plus. D et moi avons hypothétiquement parlé à plusieurs reprises de déménager à Denver afin que nous puissions être proches de l'hôpital Craig, qui utilise une approche d'équipe pour les soins aux patients. Tout le monde, médecins, infirmières, thérapeutes, patients, soignants, membres de la famille et amis, s'assoit au moins une fois par semaine et décide d'un plan de soins. Je sais que c'est un peu plus difficile à faire sur le plan logistique lorsque vous êtes dans différents bâtiments dans différents hôpitaux, mais devinez quoi ? Il y a le téléphone, le fax, la conférence téléphonique, l'emailing avec cc à tout le monde. Il pourrait y avoir un système où un médecin est en charge et tout passe par elle afin qu'elle puisse voir la situation dans son ensemble et prendre les décisions finales qui ont le plus de sens dans l'ensemble. (La stratégie de Jon-Luc Picard.) PARLEZ-VOUS, MERCI ! À quel point cela peut-il être dur?
  5. En outre, renseignez-vous sur la réadaptation et d'autres services pour les personnes handicapées. Et si vous ne le faites pas, trouvez une bonne assistante sociale qui le fait et utilisez-la. Souvent, les médecins sont les "gardiens" du monde du handicap. Évidemment, ils doivent regarder à travers le prisme du modèle médical, mais ils devraient au moins être conscients du modèle social. Et qu'il y a une vie après le handicap. Souvent, c'est le médecin qui dit : "Ça y est. Je ne peux plus rien faire. Vous avez maintenant cette invalidité permanente. Ayez une belle vie" pendant qu'il claque la porte. Je suis sûr qu'il est difficile d'arrêter après avoir essayé de guérir ou de prévenir une maladie et un handicap, mais après avoir fermé la porte médicale, ouvrez la porte de la communauté des personnes handicapées. C'est le seul moyen pour les personnes handicapées de reprendre leur vie en main. Vous, en tant que médecins, pouvez être très puissants à cet égard. Vous pourriez offrir de l'espoir au lieu d'un simple échec. C'est une honte totale, mais je connais une tonne de personnes aveugles qui sont devenues aveugles à cause du diabète ou d'un traumatisme crânien ou autre. Ils ont subi quelques opérations et rien n'a fonctionné. Ensuite, il y a eu ce rendez-vous avec le médecin. Ils s'en souviennent tous. C'était celui où le docteur a dit : "Ça y est. Vous êtes handicapé. » Et puis ils sont partis sans rien. RIEN. Et ces aveugles rentraient chez eux et démissionnaient de leur travail, vendaient leur maison, retournaient vivre chez leurs parents ou quelque chose du genre, et s'asseyaient. Asseyez-vous et ne faites rien. Parfois pendant des ANNÉES. Mon amie Susan a siégé pendant deux ans avant de savoir qu'il y avait une rééducation gratuite disponible. Mon ami MRY s'est assis pendant trois ans avant de savoir.Je connaissais quelqu'un d'autre qui s'est assis pour 6, avant que quelqu'un ne propose son aide. Ces gens ne peuvent pas lire l'annuaire téléphonique, utiliser l'ordinateur, lire, rien. Ils n'ont pas accès à l'information. Leurs parents sont parfois âgés et ignorants, illettrés en informatique. À quel point serait-il difficile de donner à quelqu'un les références appropriées aux groupes de réadaptation et de défense des droits ? Une putain de brochure, c'est de ça qu'on parle. Je pense que cela s'est amélioré avec Internet et les amis des gens qui cherchent des choses et essaient d'aider. Mais savez-vous comment la plupart des gens obtiennent des services ? La sécurité sociale vient appeler, exigeant qu'ils prouvent qu'ils ne peuvent pas travailler et afin de prouver que parfois vous devez d'abord passer par la réadaptation. C'est bien beau pour la sécurité sociale de vous référer, mais la sécurité sociale peut prendre des ANNÉES pour le faire. Les amis et la famille ne devraient pas laisser tomber une personne récemment handicapée sur le pas de leur porte sans rien et avoir à chercher par eux-mêmes. Les médecins ont la responsabilité de connaître tous les services et options disponibles et un patient ne doit pas être exclu des soins tant qu'un plan de réadaptation n'a pas été verrouillé. De plus, les médecins peuvent aider en préconisant et en médicalisant (avec les compagnies d'assurance) les soins de réadaptation. Il y a maintenant des années de longues listes d'attente dans la plupart des États pour les services de déficience intellectuelle et les services pour les aveugles. Il n'y a littéralement presque rien de disponible pour les adultes nouvellement sourds. Pour les personnes atteintes de SCI et autres, elles sont généralement réhabilitées dans les hôpitaux. Mais il existe une variété d'options ici et les patients doivent recevoir toutes les informations nécessaires pour prendre de bonnes décisions. Il y a un monde de différence entre les résultats de réadaptation d'un patient SCI qui va à l'hôpital Craig et celui qui va, disons, à l'hôpital Little Town Rehab où nous donnons principalement aux personnes âgées un marcheur avec des balles de tennis aux pieds. De plus, les séjours à l'hôpital de réadaptation SCI sont devenus ridiculement courts. Les séjours duraient en moyenne 6 à 9 mois. Maintenant, les patients SCI sont expulsés en deux ou trois. Vous ne pouvez pas vous rééduquer et vous rétablir en deux ou trois mois. Et à long terme, cela va coûter cher au système de santé. Les personnes mal rééduquées ont plus de problèmes de santé, nécessitent plus de soins auxiliaires et sont hospitalisées à des taux plus élevés que celles qui ont obtenu de bons et longs séjours de rééducation.
  6. Enfin, il est normal que les médecins ne soient pas familiers avec nous en tant que personnes handicapées. lors de la première visite. Je ne m'attends pas à ce que tous mes médecins connaissent le syndrome de Stickler/Alport. D ne s'attend pas à ce que tous les médecins soient immédiatement informés du sevrage du baclofène ou de la dysréflexie autonome. Mais après avoir pris un Hx lors de la première visite. ALLEZ L'APPRENDRE. Consultez vos petits manuels de médecine, allez en ligne et lisez des revues médicales, parlez à vos collègues, quoi qu'il en soit. Au lieu de faire la démagogie et d'agir comme si vous saviez tout à ce sujet, ou d'être gêné de ne pas le savoir, faites déjà des recherches. Et au moins savoir quelque chose à ce sujet lors de la prochaine visite ou deux. Aussi, si vous ne connaissez pas bien un patient et n'êtes pas familier avec son cas, écoutez vraiment ce qu'il vous dit ! Donc, si D vient aux urgences et dit, vous ne pouvez pas me mettre sur une civière ordinaire, j'ai besoin d'une sorte de matelas à circulation d'air, ou seul Demerol sera efficace en ce qui concerne ma dysréflexie autonome en ce moment, ou s'il vous plaît utilisez cette veine , pas cette veine car tu devras me piquer 80 fois et tu finiras par utiliser cette veine de toute façon. écoute vraiment. Parce que les personnes atteintes de maladies chroniques savent en fait certaines choses. Et ils n'essaient pas tous d'obtenir un coup de Demerol ou de vous rendre la vie difficile. Ils essaient en fait de vous faciliter la vie. Ne négligez pas ce qu'ils disent comme si ce n'était pas important ou si vous le savez mieux. parce que vous ne le faites probablement pas. Lorsqu'un nouveau patient avec des problèmes complexes arrive, devinez qui est l'expert et en sait plus sur ses soins ? ILS FONT! Alors écoutez, s'il vous plaît. Et perdre l'attitude condescendante.

Ce n'est probablement pas ce que vous aviez en tête, Bliss, et je suis désolé d'être si en colère. Rien de tout cela ne vous est destiné, personnellement, bien sûr. Mais je suis EN COLÈRE. Mes enfants, encore aujourd'hui, ont dû dire au revoir à leur père et je ne peux pas leur dire quand ils le reverront. Et j'ai parfois peur que la réponse ne soit jamais. Et je sais que D est un cas compliqué, mais certaines de ces choses sont tellement stupides que j'ai du mal à supporter d'être dans ma peau quand j'y pense. Une personne comme D a suffisamment d'imprévisibilité de la part de son corps lui-même. Ce serait bien s'il n'avait pas non plus à faire face à l'imprévisibilité antagonisante d'un personnel ignorant et incompétent, de compagnies d'assurance corrompues et exploiteuses, et d'un système qui fondamentalement préférerait le voir mort.


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